¿Qué nos piden a las madres?

3 dic. 2018

Fortaleza

Para poder sobrellevar una escena cotidiana fuera de lo esperado.

Sabiduría

Para tomar las decisiones correctas. Para acertar en los vaivenes de nuestros días. Para que todo siga andando y nada se detenga.

Templanza

Para soportar lo insoportable. Para sostener lo insostenible. Para no sucumbir ante las dificultades.

Organización

Para no dejar pasar detalles fundamentales. Para cumplir con todo lo que debo, dejando de lado la noción de lo que puedo.

Cordura

Para vivir estoicamente una realidad llena de locura.

Paciencia

Para no perder la cabeza. Para no perder el control. Para no dejarme llevar por los impulsos.

Autocontrol

Para no largar todo y mandarme a mudar cuando mi hijo explota y desata su desesperación muda.

Suspicacia

Para poder distinguir el tenor de las emociones, lo que está provocado por una condición y lo que es natural que suceda.

Autenticidad

Para seguir diciendo lo que siento sin tapujos.

Esperanza

Para sostener el presente esperando un futuro mejor.

Imaginación

Para poder sortear cada obstáculo, cada NO, cada traba, cada dificultad, cada acto desesperado.

Alegría

Para no olvidar que debo festejar cada avance y recordar todo el tiempo dónde estábamos y dónde estamos.

Entereza

Para aprender a ver lo bueno de lo malo, lo sencillo de lo complicado, lo positivo de lo negativo, la abundancia dentro de la falta.

Agradecimiento

Porque siempre podría haber sido peor.

Atención

Porque no debo permitir que se me escapen los detalles para poder orientar, guiar, asistir y acompañar a mi hijo en su camino.

Sentido de la realidad

Para aprender a distinguir la diferencia entre responsabilidad y culpa.





Sospecho que nos están pidiendo demasiado.


Canción para mi muerte

16 nov. 2018

- Bueno Cintia. ¿Cómo estás?
- Triste. Pero ya empiezo a sentir la diferencia del cambio de medicación. Ya no tengo ganas de dormir todo el día. Creo que a medida que pasen los días voy a estar mejor.
- ¿Eduardo cómo está?
- Mejor que yo. Siempre está mejor que yo. Es más... no sé... racional. O puede manejar mejor sus miedos o su tristeza. No sé. Me resulta difícil de comprender pero a él siempre se lo ve mejor.
- ¿Lautaro?
- Bien. Igual. Distinto. Un caos y por momentos tranquilo. Salta salta salta salta salta. Es tan hiperactivo. Ahora.. hace un mes y medio duerme más. Le estamos dando aceite de cannabis. Conseguimos una doctora, una psiquiatra que nos dijo qué dosis probar y estamos probando. No sé si será el aceite, no sé qué será pero duerme más.
- Muy bien.
- No. No muy bien. No me alcanza. Nunca me alcanza. No me puedo recuperar. El cansancio que tengo, nunca tuve un cansancio así. Es más que cansancio. Lo tengo en el cuerpo y en la cabeza. Es como si una nube espesa pusiera su peso sobre mí y yo cargara ese peso todo el día.
- ¿Qué te gustaría hacer?
- Dormir.
- ¿Tenés la posibilidad de dormir más?
- No. Pero más que dormir necesito descansar. No descanso. Duermo y no parece que descansara porque me levanto tan mal, tan desarmada. No sé. Me duele el cuerpo. Mucho. Me cuesta todo mucho.
- ¿Qué es lo que más te entristece?
- Lautaro.
- ¿Pero qué es lo que más te entristece de Lautaro?
- Todo. Todo él. Me angustia y me entristece. Me angustia que no coma. Me angustia no saber si va a poder seguir en un colegio común. Me angustia pensar en qué va a ser de él cuando yo me muera. ¿Qué va a ser de él?
- Nadie tiene esa respuesta todavía. Pero muchas familias hacen seguros de vida y piensan en alguien que pueda hacerse cargo de él. Especialmente porque no tiene hermanos que puedan cuidarlo.
- Me decís eso y yo no tengo a nadie con quién dejarlo, Florencia. No tenemos a nadie. ¿Dónde va a vivir? ¿Qué hago? ¿Qué hacemos con él? El día que fui al Congreso de Autismo mostraron un video de una mamá que decía "¿Qué va a ser de mi hija cuando yo me muera? Quiero que se muera antes que yo porque no tengo a nadie que la cuide". Yo pienso lo mismo. Lo pensé mil veces. ¿Qué va a ser de mi hijo si se queda solo? ¿No es mejor que se muera antes que yo? Sin embargo el sólo pensamiento me destroza. Me deja sin aliento. Estoy deseando la muerte de mi hijo porque no sé qué va a ser de él.
- Te entiendo.
- Tengo 43 años. No debiera estar pensando en la puta muerte y sin embargo pienso en la muerte todos los días. En la mía y en la de él.
- ¿La muerte sería un alivio para vos?
- Por un lado sí. Pero no quiero sentir que la muerte es un alivio. Quiero vivir. Quiero que él esté vivo pero no quiero esta vida. Me siento vacía y sola. Y miserable. Quiero a mi bebé conmigo todo el tiempo y también me asfixia.
- Lautaro no es un bebé ya.
- Para vos no es un bebé. Para mí sí. Y tendría que dejar de serlo pero no puedo. No sé cómo se hace. ¿Quién nos va a separar? Me siento muy confundida. Perdón.
- No te preocupes. Tomate tu tiempo. Respirá.
- Estoy agobiada. ¿Cómo la vida se convirtió en esto? ¿Cómo el deseo de un hijo se convirtió en esta realidad? ¿Qué tengo que hacer? ¿Cómo tengo que hacerlo? Es muy difícil.
- Necesitás sacarte un poco de peso de encima. No todo porque no se puede todo de golpe. Pero un poco. Sólo podés transitar de a un día a la vez. De una hora a la vez.
- Bueno, eso es cierto hasta determinado punto. Es imposible no pensar más adelante. ¿Quién te creés que soy? ¿Deepak Chopra? Es muy lindo el concepto de vivir un día a la vez pero ¿quién lo hace? Decime ¿quién lo hace? ¿Quién lo puede hacer?
- Tenés mucho dolor. Lo entiendo. Es muy doloroso.
- Es mucho mucho dolor. No sé qué hacer con este dolor. Asumo que como dicen los especilistas es "una de las etapas del duelo". Bueno, que se vayan a teorizar a la concha de sus hermanas.
- ¿Hay algo que te enoja? ¿Estás enojada?
- No sé qué me enoja. ¿Querés que te diga ¿por qué me tocó a mí? No pienso en eso. No me lleva a ninguna parte.
- Tenemos que empezar a pensar en un plan. Una especie de orden para que hagas cosas que te conecten con el placer y que por un rato te alejen del dolor.
- ¿Qué cosas?
- Algo que te guste y que por un rato no te haga pensar.
- ¿Anestesiarme? Esa sería una buena idea. Que me anestesien un par de horas al día.
- Ja! No. No anestesiarte. Sentir. Pero sentir algo más que dolor. Sentir placer por algo. O encontrar algo que te relaje. Un masaje por ejemplo. O algo por el estilo. Tenés que empezar a pensar en qué te gustaría hacer además de dormir y de sentir dolor.
- ¿Lo tengo que pensar ahora?
- No hace falta. Podés pensarlo y lo charlamos la sesión que viene.
- No sé si se me va a ocurrir algo.
- Tratá. Yo estoy acá para ayudarte. Y me podés llamar las veces que necesites.
- Bueno... no me quiero ir. Quisiera quedarme más y no volver a mi casa por un rato.
- Lo sé. Pero tenés que volver.
- Sí. Ya sé.
- Nos vemos en un mes.
- Sí. Chau. 

Profesionales prejuiciosos

5 nov. 2018

El fin de semana pasado asistí al Congreso Internacional de Autismo organizado por el Hospital Garrahan.

Era mi primera vez en un congreso así que la experiencia era novedosa en extremo para mí.

Pasaron durante las 20 horas de los dos días que duró, 4 expositores norteamericanos y 3 argentinos.

Fueron dos jornadas intensas y llenas de información. Tanta que todavía la estoy procesando.



Recuerdo puntualmente sin embargo un momento.

Elaine Meyer, una de las expositoras, mostraba varios videos de padres y madres de niños con autismo. En ellos los padres contaban su experiencia al momento de recibir el diagnóstico, el día a día de sus hijos, etc.

En un momento, muestran una charla en lo que sería una especie de grupo de apoyo para padres. Una mamá, desbordada y tristísima, hablaba de lo mucho que le costaba aceptar que a su hija no la quisiera nadie. Que no tuviera amigos. Que su autismo fuese tan severo que aún hoy, luego de varios años de tratamiento y que todavía la chica presentara comportamientos violentos y disruptivos. "Y no sé qué hacer, no sé qué hacer para que el mundo la quiera, no sé qué será de ella cuando yo no esté. No puede valerse por sí misma. Muchas veces deseo que ella muera antes que yo".

Así terminaba uno de los videos.

Al mismo tiempo en que yo asentía por lo que había dicho la madre del video (¡Cuántas cosas pienso y pensé sobre mí, sobre Lautaro, en estos cinco años y medio!), me asaltó el asombro al escuchar los fuertes rumoreos del resto de los presentes.

A mi alrededor tenía psicopedagogas, psicólogos, terapeutas ocupacionales y algún que otro padre y recuerdo que muchos profesionales con los que había estado charlando esa misma mañana murmuraban sobre eso espantoso que había dicho esa madre.

Por un momento sentí que el tiempo se detenía y los observé minuciosamente. Ahora la asombrada era yo. En años de atender personas con autismo ¿NUNCA habían escuchado hablar a un padre así?

¿Nunca habían estado delante de alguien que tuviera tal desolación, tal desesperación y fuera presa de una soledad tan grande como para pensar que lo mejor era que su hijo, incapaz de autovalimiento, muriera antes que él?

¿En serio?

Lo primero que me pregunté fue ¿En qué planeta viven?

Y luego... ¿Qué clase de TERAPEUTA es capaz de juzgar de esa manera a un padre?


Una de las premisas de Barry Prizant (otro de los expositores extranjeros) fue "nunca juzguen a los padres".

Más allá de estar de acuerdo por ser, obviamente TEAM PADRE de niño con autismo, creo que poner a nuestros hijos en manos de gente que no está preparada para tolerar los sentimientos humanos más crudos y poderosos posibles me da mucha desconfianza hacia los terapeutas que día a día ayudan a nuestros hijos a poder.

No sólo los padres tenemos una gran tarea por delante.

Los terapeutas también. No juzgarás creo que debiera ser uno de los primeros mandamientos.

Empatía el segundo y...

Como tercera premisa una idea:


Si escuchar a una madre de un niño con discapacidad decir "ojalá mi hijo se muera antes que yo porque si yo muero no sé quién ser hará cargo de él" los asusta: es hora de replantearse la profesión.


Porque un pensamiento así es la punta del iceberg.



No lo han visto todo aún.

¿Qué tiene Lautaro?

31 oct. 2018

Me encantaría saberlo.

¿Qué tiene Lautaro? ¿Qué carajo tiene Lautaro?

¿Ustedes se acuerdan cuando sus hijos eran bebés? ¿Recuerdan cuando lloraban?

¿Cuáles eran las opciones?

Quiere comer. Le duele la paza. O ya en la guardia médica y después de una revisación: tiene otitis o está cortando los dientes o tiene anginas.

Lautaro no habla pero se comunica. Ya lo saben todos a esta altura.

¿Pero cuánto se comunica?


Lautaro llora hace dos días. Llora a la mañana. Llora en el jardín (hoy me llamaron para que lo buscara antes porque no podían calmarlo). Ayer lloró además cuando volvíamos de una de sus terapias.

Está nervioso. Irritable por momentos. Llora.

Eduardo me dice "ya no es un bebé".  Yo entiendo que no es un bebé porque mide más de un metro y pesa casi 18 kilos. Y también porque guarda sus juguetes y sabe usar el Ipad seguramente mejor que muchos de los que están leyendo.

Lautaro no es un bebé. Pero tampoco es un niño de 5 años.

Si lo llevamos a la guardia lo revisan entero y no encuentran nada. ¿Qué tiene? ¿Qué hace?

Llora.

No puede decirme qué le pasa. Su nivel de comunicación no llega hasta ahí.

No puede decirme "me duele la garganta" "estoy angustiado" "no sé qué me pasa pero me sale llorar".

No sabe contestar ni con sonidos ni con ninguna actitud corporal, ni con el dedo señalando ni de ninguna manera que yo pueda entender a las preguntas:

¿Qué te pasa? ¿Qué necesitás? ¿Estás enojado? ¿Te duele la panza, la garganta, el oído? ¿Te duele algo en la boca? ¿Preferís quedarte en casa?

¿Qué te pasa, Lautaro? ¿Cómo puedo ayudarte?


No es un bebé. Ni un niño de 5 años. Eso significa que no sé quién es. Ni qué quiere. Ni qué necesita.




Imaginate lo que me hace sentir semejante realidad.



¿Por qué hay que cuidar a las madres?

17 oct. 2018

¿Por qué? ¿Por qué debiéramos tener que cuidar a las madres?

¿Acaso no pueden cuidarse ellas mismas? ¿No son grandes ya? ¿No han decidido seguir adelante con un embarazo y parir un hijo? ¿No se han convertido en adultas a cargo de un menor?

¿Por qué habría que tener más cuidado?


En general, las madres de niños sanos o neurotípicos suelen tener más actividades conjuntas con sus hijos que sus parejas.

Es así. Y será así siempre. A pesar de que en estos últimos años muchos, muchísimos hombres, han comenzado a ocuparse, preocuparse e involucrarse en la crianza de sus hijos mucho más de lo que lo hacían nuestros padres o nuestros abuelos por ejemplo.

Pero... las madres cargamos con más responsabilidades, más peso a la hora de la crianza. El niño también desea y necesita más a la mamá. Se queda con papá, sí, pero espera a la mamá para dormirse, corre hacia la madre cuando se lastima, piensa en la mamá como la primera persona que sabe que va a acudir cuando algo pasa o cuando algo necesita.

Y estamos las otras madres. Las otras. 

Las que transitamos una crianza mucho más compleja de lo común. Que se enreda entre médicos y terapias y estudios y decenas de informes. Y ajustar acá y allá. Y prepararse de manera especial para tal o cual evento. O para desechar algo: por ejemplo la posibilidad de festejar un cumpleaños porque el niño no lo puede tolerar.

¿Por qué habríamos de tener más cuidado con esas madres?

Se valen por sí mismas. A veces. Como pueden. A duras penas.

Se las arreglan igual. Con altísimos costos emocionales y hasta físicos.


Se levantan con dolor de cabeza como cualquier otra, pero tal vez luego de lidiar por más de cinco años con su hijo que duerme poquito.

Van de acá para allá, pero pocas veces a la plaza y nunca a cenar afuera.

"No doy más" es lo que más se les escucha decir. Pero "No doy más" es algo que dicen muchas madres.

¿Por qué deberíamos cuidar más a estas?

¿Quiénes son?


Bueno... son las que tienen hijos con parálisis cerebral severa. Que tienen la casa convertida en un hospital. Que se encariñan con doctores y enfermeras y viceversa. Son las que muchas veces deben enterrar a un hijo pequeño. Porque el pronóstico era difícil y ese día indefectiblemente iba a llegar.

Son las que no entienden una goma de lo que les acaba de decir el doctor. ¿Sindrome de qué? ¿Qué tengo que hacer?

Son las que andan vagando con cara de nada hasta que un auto les toca bocina porque están cruzando mal la calle y las sacan de ese letargo.

Son las que tienen mil quinientos platos flotando en el aire haciendo malabares.


Son las que tienen un niño que no habla. Que no saben si va a hablar. Que hace pocas cosas de las que se espera que haga. Al que no le pueden decir qué sienten ni qué piensan de ellos porque no les entienden. Entonces sólo los abrazan y ahí están los dos. Solos y abrazados.

Son las que están solas con su marido en este mundo sosteniendo la vida de un chiquito que no tiene más familia que esta. Que no se sabe si algún día llegará a atarse solo los zapatos.

¿Qué será de él? ¿Qué le va a pasar cuando yo me muera? ¿Cuando mi marido se muera?

¿A dónde irá? ¿Con quién? ¿Dónde lo llevarán? ¿Lo encerrarán con otros que son como él? ¿Lo tendrán medicado? ¿Cómo va a vivir el resto de sus días? 

Además de hacer la comida, depilarse cada tanto, haberse despedido de su sexualidad, quedarse dormida encima de su marido a las 7 de la tarde justo cuando él dice "miremos una peli", tener antojos de chocolate, ir y venir en bondi a todos lados, planificar en octubre todo el año próximo...

Además de todo eso, tenemos el adonde irá con quién estará medicado qué va a hacer el resto de sus días sin nosotros.


Todos los días.


Todos los días de esta puta vida desde hace 5 años y 4 meses.


Por eso nomás, creo que con nosotras hay que tener un poco más de cuidado.

Y de amabilidad.
© La Aventura Diferente Maira Gall.