La vida en pausa

17 abr. 2020

Ya no sé cuántas veces escuché en este último mes "cuando todo esto pase". Cuando todo esto pase, nos vemos. Cuando todo esto pase, vamos a hacer eso que íbamos a hacer pero justo pasó esto y no pudimos.
Por momentos pienso que es la excusa más validada de todos los tiempos. Eso que postergamos siempre, eso que no tenemos ganas de hacer, o coraje o simplemente esas personas a las que podríamos ver si quisiéramos realmente, quedan debidamente postergadas porque "viste.. ahora no se puede, pero cuando todo esto pase".
Al principio, ya no sé hace cuánto, tuve la sensación de que algo se había puesto en pausa. Que se había abierto un gran paréntesis imaginario y obligatorio a la vez. Que de una vez y no sé hasta cuándo era momento de parar el giro del mundo de un día para el otro. Sin preparación, sin anticipación (salvo esas noticias que llegaban por suerte de un lugar tan lejano que jamás podrían tocar nuestro cuerpo, cambiar nuestras vidas, representarnos un castigo, un dilema, este desconcierto).
Pero se fue acercando. En un momento a la gran civilización. "Es que no tienen luz" me dijo hoy mi hermana. ¿No te das cuenta de que el viejo continente casi no tiene luz?
A veces miro noticias de lo que está pasando en el mundo exterior. Estoy encerrada hace más de 30 días con mi hijo y es mi marido la única referencia diaria y concreta de cómo se vive fuera de esta casa.
Parece que afuera ya no es igual. Por momentos me olvido de cómo era salir a la calle. Dudo de muchas cosas. ¿Qué hábitos adquiridos en esta nueva forma de vida voy a conservar? ¿Todos? ¿Algunos? ¿Cuántas veces voy a mirar con terror a alguien que tose si es que alguna vez vuelvo a salir?
Por momentos es cómodo estar acá. Estoy con mi hijo. Pasamos los días más tranquilos de lo esperado y tenemos un salvador que nos provee de lo necesario. Nos reímos cuando le digo a Eduardo que se convirtió definitivamente en el héroe proveedor y valiente que todos los días se arriesga por nosotros para traernos lo que necesitamos.
Para traernos cosas que todavía existen allá afuera.
¿Cambiaron los hábitos del consumo de vida virtual?
No. Sólo se acrecentaron.
Los chicos se ven con sus compañeros de colegio, se ríen mucho en clases computadas y los maestros silencian a todos porque definitivamente el quilombo virtual es más descontrolado.
Bueno, es que la mayoría de nosotros está en piyama hace tantos días que es esperable que nos comportemos con la rebeldía y la liviandad de estar en nuestras casas mirando cómo sucede la vida interior de aquellos a los que hace poco tiempo solíamos empujar en el recreo, sacarle la lengua, merendar en su casa.
¿Tienen la sensación de que la vida se puso en pausa? ¿Entre paréntesis? Que la promesa metafórica de nuestra vuelta a las calles se aleja cada vez más y la vida comenzará otra vez cuando pisemos la vereda, cuando tomemos de la mano a nuestros hijos camino al colegio, cuando nuestros compañeros de oficina nos digan ¿te traigo un café?
La vida no está en pausa. Esto es la vida también.
No estamos pausados: estamos flotando en una realidad paranoica, estamos convirtiéndonos en la imagen del vaivén emocional más elemental. No sabíamos que un día iban a encerrarnos. Incluso para nuestro propio bien. Una penitencia que implica un cuidado mayor. Un acto de amor y compasión porque Eduardo no puede quedarse en casa. Porque mi hermano tampoco puede y porque mi sobrino de 9 años está tan desorientado, aburrido y harto de sí mismo que nos manda cientos de mensajes por día.
"¿Qué hacés tía? Contame qué hacés."
"Estoy limpiando la casa, Lautaro mira los dibujitos"
"Bueno, me tengo que ir porque estoy ocupado"


Quiero saber si alguien realmente piensa que esto va a pasar.

O si esto está pasando.

Yo Te Entiendo

23 sept. 2019

#YoTeEntiendo Lautito. Si determinados caminos, bien específicos, te llevan a los lugares a los que vas. ¿Para qué cambiarlos? ¿Cuál es la lógica? No la hay. Pero están los imprevistos. Te juro que a mí me desequilibran tanto como a vos.

#YoTeEntiendo Lautito. La lógica perfecta funciona en algunos ámbitos. En especial en los abstractos. Pero la vida real es un caos. La naturaleza tiene lógica propia pero en la mayoría de los casos es una entidad demente. ¿Vos te sentís desbordado? No sabés cómo me siento yo.

#YoTeEntiendo hijo. Odiás las vacunas y tomar remedios. Y a pesar de que te respeto en muchas decisiones, en estas y en algunas otras, te tenés que joder. Lo lamento. Acá es como yo digo. Esto no es una democracia, amigo.

#YoTeEntiendo Lautito. Jamás escuchaste que te dijeran Lauti hasta entrar al jardín. La gente que conocés no te llama así. ¿Por qué responderías a un nombre que no es el tuyo? Si a mí me dicen Vanesa ni me tomo la molestia de darme vuelta.

#YoTeEntiendo hijo. Este último tiempo te empezaste a dar cuenta de que tenés ciertas limitaciones para comunicarnos sentimientos o sensaciones. Y pegás, mordés, pellizcás. Ok. Es bronca y desesperación. Pero es inadecuado. Lo lamento, pibito, pero así no.

#YoTeEntiendo y vos también entendés que cuando me querés morder es porque no das más. No das más de no poder. Y que te pongamos los puntos te frustra más. Te estamos ayudando a redirigir la bronca. Es un aprendizaje. A veces los adultos se enojan y también se cagan a trompadas.

#YoTeEntiendo que los cambios te arruinen la capacidad de obtener lo que quisieras obtener si no hubiera aparecido un cambio. Si vos supieras lo que me pasa a mí cuando algo cambia, este tuit me lo estarías explicando vos.

Yo me expongo porque quiero que te quieran y que dejen de pensar que sos un marciano con antenitas. Porque quiero que me acompañen. Sola no puedo. Porque explicar algo complejo trae mejores resultados que callarse. Y justo te toqué yo, que ya venía no callándome desde que nací.

Hago todo lo posible para que estés cómodo. Respeto tus tiempos lo más que puedo. Te quiero tirar por el balcón, pero saldría tan rápido a buscarte que te atajaría antes de que tocaras el piso.

Me hacés enojar. Te enojás conmigo. Bienvenido al mundo de las relaciones interpersonales.

#YoTeEntiendo hijo. La mayoría de nosotros no entendimos como hacer que haya lugar para todos. Es como si no lo pudiéramos dimensionar. La diferencia es una cagada, porque es inentendible. Pero el problema no es que exista la diferencia. El problema es que la negamos.

#YoTeEntiendo Lautito. Muchos de nosotros te entendemos. Algunos por mis explicaciones y algunos porque ya te conocen. Pero no es fácil. A mí me resulta inentendible que existan seres humanos con la maldad suficiente para convertirse en dentistas y hacer doler a la gente.

#YoTeEntiendo que esta que te tocó es una cagada. Y estoy muy preocupada por vos. Ojalá todo fuese más fácil, pero te juro que los que no tenemos autismo también la pasamos bastante como el orto.

#YoTeEntiendo hijo. Incluso cuando me tratás de explicar algo que no entiendo. ¿Sabés qué admiro de vos? Que cuando me quedo paralizada por no saber ayudarte, en vez de llorar o enojarte te quedás mirándome. Debés pensar "pobre mi vieja, no entiende una chota".

#YoTeEntiendo pero no tengo resuelto aún tu futuro. Ni el mío siquiera. Aunque pienso todos los días en eso, no lo logro. Debiera vivir más el presente. Es lo que generalmente me dicen. No me sale. Perdón, de verdad. Pero no me sale.

#YoTeEntiendo muchas cosas. Y me cuesta un huevo no sobreprotegerte. Perdón. Seguro que no te ayuda mucho pero ¿qué le voy a hacer? ¿Vos te pensás que yo soy una mina con todo resuelto? Ja! Bueno: NO. Voy trastabillando a cada paso. Me arrepiento de más cosas de las que debería.


#YoTeEntiendo Y te amo. Y te odio. Y te quiero matar. Y no sé ni para dónde disparar. Y dejé de ser la mujer que era y ahora soy otra inexplicable hasta para mí misma. Tu vida cambió la mía de manera definitiva. Pero me quedo con vos. Acá está mamá, siempre.














Las cosas por su nombre

17 sept. 2019


A nadie le gusta ser diferente. Nos gusta ser normales. No le tengo miedo a la palabra normal porque todos sabemos muy bien lo que significa. Lo que queremos es que nuestros defectos pasen desapercibidos y que si no tenemos muchas virtudes, tratamos de inventarnos una que sí se destaque, que nos haga especiales y únicos. Pero no la de manera en que son especiales y únicos los diferentes, sino de la manera fantástica y fabulosa en que son especiales las personas normales.

Ahí caemos en la primera trampa: nosotros mismos le ponemos características de especiales a ciertas personas. Le inventamos que tiene algo inalcanzable, que nosotros nunca tendremos, entonces estamos todo el tiempo en el vaivén de mierda de querer encontrarnos a nosotros mismos en la normalidad y que nos toque en suerte de ser tan estupendo como ese ser de fantasía al que consideramos especial.

Si la diferencia fuese linda, buena y maravillosa. ¿Habría que insistir tanto con ella? Si realmente ser diferente significara que todos somos diferentes, no habría nada que explicar. Es una redundancia. Si todos somos rojos no hay que decir que es lindo ser rojo.
El problema de la diferencia es que nadie quiere ser del bando de la diferencia mala y todos queremos estar metidos en la diferencia buena.

Que la realidad es que si de verdad hay que incluir a alguien diferente tenemos que hacer un esfuerzo. No sale natural. Hay que pensarlo, hacer debates, decir cosas pertinentes y profundas. Quedar bien con discursos imbéciles. Ni el que dice el discurso ni el que lo escucha quieren ser diferentes.
Todos queremos ser el que maneja la Ferrari, no el señor de 50 que es llevado del brazo por su padre de 80. Pasan al lado nuestro y vemos cómo apenas pueden sostenerse parados los dos.
Pero nos hacemos los empáticos, los solidarios, colaboramos. Asumimos que está bien sentir  pena por los que nacieron diferentes mal. “Estoy profundamente emocionada por participar de este evento junto a estas personas maravillosas que tienen tanto para enseñarnos y tanto debemos cuidar”.

Los normales no somos mejores que ellos ni ellos mejores que nosotros. De hecho lean esto que escribo: "ellos y nosotros". No somos dos bandos. Muchos de ellos no necesitan de nuestra ayuda. Muchas veces queriendo interferir en su vida, los discapacitamos más. No se merecen nuestra falta de respeto, pensando en que esos diferentes no pueden nada y nosotros podemos todo y tenemos que pasarles por arriba con la buena intención de ayudarlos.

Yo soy normal. Me iba bien en el colegio. Tuve una adolescencia terrible. Una vez le tiré con un control remoto en la cara a mi hermano porque me dijo gorda y si le hubiese pegado, hoy estaría desfigurado. Tenía razón, era gorda. Voy y vengo entre la obesidad y mi peso. Tengo los dientes torcidos. Fobias. Por momentos le tengo fobia a la gente, no puedo salir a la calle. Siempre le tengo fobia a las cosas que vuelan, a los insectos, a los bichos que pican. Le tengo fobia a las superficies porosas y a las embarazadas. Me revuelven el estómago. No es culpa de ellas, si no me hicieron nada… Pero se ve que los embarazos me revuelven el estómago. No soporto que me toquen ninguna parte del cuerpo cuando estoy subiendo una escalera porque me concentro mucho en la escalera y si me tocan me desconcentran. Ya no le tengo miedo a los perros, pero me es imposible enfrentar al dentista. Hace más de 7 años que no voy porque apenas abro la boca me duele. Me duele hasta que me mire. No tolero que me toquen los dientes con objetos metálicos. Se imaginarán el estado de mi boca. Tengo un estrés sobrehumano. Mi vida es una mierda. Extraño vivir. Ni siquiera extraño mi vida anterior, sólo extraño vivir. No volvería a ser madre bajo ningún punto de vista y cada vez que abro los ojos y me acuerdo que vivo en Argentina me quiero pegar un balazo.

Fantaseo con tirarme de algún lugar alto y volar. Como si hubiera tomado ácido. También fantaseo con la muerte, pero no tengo el gen suicida según mi psicóloga y mi psiquiatra.
No hago nada que me guste y cuando logro encontrar algo que me gusta hacer, pierde inmediatamente el sentido porque la realidad no cambia. No cambia por más que me vaya, que me tome 3 copas de vino, que tenga la habilidad de desaparecer y convertirme en humo.
Casi todo me da asco. Soy muy selectiva con la comida y creo que todo está mal lavado o mal cocido y me va a terminar matando.

Pero por suerte a algunas personas les gusta como escribo y soy diferente y especial. Diferente bien, no diferente mal.


A las madres que nos leemos

31 may. 2019

No somos iguales. Nos parecemos mucho. Algunos días tenemos el mismo cansancio, el mismo miedo. A veces yo no sé resolver cosas simples y las dejo para otro día. O simplemente no tengo energía para hacerlo. A vos también te pasa a veces, pero tal vez te agarra un jueves y a mí un martes.
Sé igual la cara que tenés. O la imagino. Cada vez que me miro al espejo, después de lavarme la cara a la mañana, imagino que tu cara es mi cara.
Pienso y siento y veo que estoy deteriorada. Ni vieja ni ajada ni solamente cansada. Deteriorada. ¿Vos también sentís todas esas cosas no?
Pasan los días y a veces nuestras vidas se unen. Como una gran vida pegajosa y única. Como una marea de miradas perdidas y tristes.
Pero de pronto yo tengo que tomar decisiones que vos ya tomaste hace mucho. Y me cuesta más que a vos. Y no podés entender por qué me cuesta tanto. Es lo que te digo, no somos iguales. Pero sin embargo nos une una pequeña porción de una realidad extraña.
No somos iguales pero no sé por qué. A lo mejor porque nacimos en lugares diferentes, tenemos distintas familias. Pudiste construir una vida que yo no pude. O al revés.
Ni siquiera importa a veces tu edad. Ni la mía. ¿Por qué será?
Asumo que hay una línea invisible y dolorosa que nos atraviesa y funciona como cordón y así estamos todas alineadas en un mismo sentir.
Nunca voy a poder tomar las mismas decisiones que vos pero te entiendo. Nunca voy a entender por qué a pesar del paso del tiempo y de que el mundo tiende a mejorar, cada vez que te cruzás conmigo me asegurás que todo es peor más adelante. Que lo que hoy parece estar bajo la ilusión del control se desmorona, como te desmoronaste vos y como voy a hacerlo yo.
Me pregunto si sobreviviré.
No es mi obligación hacerlo. Nadie está obligado realmente a sostener su vida por nadie. Ni siquiera por un hijo. Porque nosotros somos de nosotros. No es un acto de mezquindad. Es una realidad intrínseca.
Asegurar que uno sobrevive porque tiene la obligación de hacerlo es sólo una creencia. Una ilusión.
O sobrevivís por vos o por nadie más. No me mientas. Si yo ya sé lo que es sobrevivir y por momentos es insoportable.
Hablamos casi todos los días desde hace años. A veces te contesto cosas que creo en ese momento y a veces contesto cortito porque estoy cansada. Pero nunca dejo de leerte. Jamás dejé de leer nada.
Especialmente porque vos hacés mucho más por mí de lo que yo puedo hacer por vos.
Era yo la que necesitaba no sentirme sola y apareciste vos del otro lado y ya no estuvimos más solas. O porque vos sabés acompañar a alguien tan lastimado o porque las dos estábamos tan rotas que nos sostuvimos en un abrazo que más que de cariño era de auxilio.
Mil veces ruego que seas vos, cualquiera quien seas, que me ayudes a salir de esto, porque yo no salgo sola.
Y a veces, muy pocas, siento que algo pude arreglar, que por un minuto encontré una respuesta pero la pierdo. Siempre se me escurre la sensación de haber logrado algo.
Estoy tan cansada. Vos estás muy cansada. No sé si es el mismo cansancio. A lo mejor a vos te cansan otras cosas porque sos mucho más inteligente que yo y mucho más fuerte.
Hace años que vivo en piloto automático resolviendo todo o por lo menos teniendo esa esperanza. Pero nada alcanza. Nunca se termina de resolver todo. El piloto automático me salva y me hunde.
El piloto automático te lleva a donde tenés que ir, a donde está el problema a resolver y ahí tenés que arremangarte vos.
¿Vos tomás las mismas decisiones que yo a veces? Creo que no. ¿Por qué lo harías? ¿La maternidad es lo que más te costó en la vida? A mí sí.
¿Puedo aprender a vivir mejor que estos últimos años? Muchos dicen que sí, aunque el cuento termine de la misma manera, de todos modos, hagas lo que hagas.
¿Para qué tomarse la molestia entonces?
Nuestros hijos son parecidos. Pero tan distintos como vos sos distinta de mí. Se visten distinto, entienden distinto.
Entiendo que nos une la maternidad pero en especial nos une esta maternidad. A veces creo que un poco patológica incluso.
¿Sos acusada de ahogar de amor a tu hijo? ¿De sobreprotegerlo?
Está mal, ¿sabés? Pero yo lo hago igual.
Y si vos lograste no hacerlo, tenés la obligación de entenderme. Porque pasaste por ahí mil veces. Y casi te cuesta la vida soltarlo.
Hay cosas que hago mejor que vos. Y sin embargo somos tan iguales y tan distintas que se diluyen las barreras de mejor, peor, distinto, más capaz, menos capaz. Las barreras del tiempo, de nuestros espacios. De nuestro dolor. Todo se hace uno y a la vez todo nos separa.

Siento profundamente que lo único que nos va a salvar es seguir abrazadas.

A pesar de todo.

Lo que aprendí

14 mar. 2019

En estos 5 años y 10 meses aprendí y viví:

-Que la cesárea duele
-Que por más que lo intentara mucho no pude sostener darle la teta a mi hijo más de dos meses
-Que el motivo por el que cada vez que le dábamos mamadera y había que ponerle una toalla en el cuello porque se volcaba todo se debía a su mala succión
-Que no paraba de llorar nunca debido a cosas que no entendíamos en ese momento: estaba siendo sometido a estímulos que no podía procesar (visuales, auditivos, táctiles, propioceptivos)
-Que el hecho de que llorara desgadoramente cada vez que le cambié el pañal por más de dos años era porque su sensación de estar boca arriba desprotegido le resultada insoportable.
-Que el autismo no es sólo desafíos en la comunicación y en las relaciones sociales.
-Que puedo llegar a decirle "andate a la mierda" al anestesiólogo que estaba por dormir a Lautaro cuando tenía 20 meses para hacerle un estudio (también le dije cuidámelo mucho por favor).
-Que soy capaz de llorar de mentira para que le den a Lautaro el CUD sin humillarnos ni maltratarnos.
-Que soy capaz de amenazar abiertamente a una auditora médica de una prepaga.
-Que también soy capaz de decirle que a pesar de trabajar con discapacidad hace 20 años no sabe ni el 10% de lo que yo se del tema.
-Que agradezco que el primer año de jardín de Lautaro haya sido tan amoroso para él y para mí por las familias y los chicos que nos tocaron en el grupo.
-Que no me convence la gente que me dice que siempre se puede estar peor.
-Que me tienen las bolas llenas las personas a las que les parece que no tendría que dormir cada vez que tengo la oportunidad porque eso es escaparse de la realidad.
-Que es indudable el avance de Lautaro de estos tres años y medio (que es el tiempo en que empezó sus terapias) pero que yo esperaba más.
-Que no estoy dispuesta a entablar ningún diálogo filosófico/crítico/optimista con una persona que no esté criando a un hijo con discapacidad.
-Que en Argentina jamás va a cambiar el sistema que debiera defender a los más vulnerables. Cuanto más subo a mirar qué hay, más mierda encuentro.
-Que este año decreté que no voy a hacer otra cosa que llevar a Lautaro a las terapias y al jardín. Que tengo que hacer los trámites para renovarle el CUD, que es momento de pensar qué alternativa escolar será mejor para él a partir del año próximo y que estoy cansada.
-Que por más que uno explique hay TANTAS implicancias en el autismo de una persona que es casi imposible entenderlas si no las vivís: no, no sabe dibujar ni agarrar los lápices. No, no tiene juego simbólico. No, no juega con los compañeros, juega en paralelo. No, no registra ni cuando se hace pis ni cuando se hace caca. No, no puede bajar la escalera solo porque cuando se enfrenta a los escalones no entiende bien qué hacer. No, no puede tomar agua en cualquier vasito. Tiene que ser su vasito transparente con pico blanco. No, no podemos ir al supermercado por otro camino que no sea el de siempre. No, no podemos bajar del edificio a buscar una carta y volver a subir porque eso para él no tiene ningún propósito y entra en crisis: si uno baja es para salir y punto. No, no puede tolerar otros olores, sabores, texturas que las poca que tolera. No, no sabe qué hacer si le das por ejemplo un pedazo de pollo porque no lo entiende, no sabe qué se hace con él, no sabe masticar y no sabe tragar. Sí, cuando chupa una galletita salada y se le va desarmando hay que estar atentos a que no se le escape un pedacito porque se atraganta. No sabe dar besos pero te apoya la boca en el cachete. No sabe saludar. No puede hablar. Pasa la mayor parte del día frustrado y enojado. Tiene durante gran parte del día un llantito de gatito que me hace perder la razón por completo, pero no hago nada, me la banco. No, no sabe bailar ni entiende la música. Se tapa los oídos cuando no quiere ver algo. Nadie está más tiempo con él que yo. Hace movimientos corporales espontáneos que no suelen tener mucho sentido pero que él necesita hacer. A veces se regula frotando una semillita entre sus dedos. Usa las mismas mamaderas de cuando nació. Se fueron rompiendo. Resulta que la marca que usamos y compramos cada vez porque es imposible cambiar, modificó los dibujos del envase. El día en que traje una mamadera nueva y la vio, hizo una arcada. Eduardo tuvo que lijar las mamaderas para que no se noten tanto los dibujos diferentes. Igual no las quiere. Suele tener ciertos problemas con el tema del cambio de ropa cuando cambian las estaciones. Por ejemplo: de manga corta a manga larga y así. Otros chicos directamente no se visten diferente. Yo ese tema a Lautaro se lo soluciono con un grito de TE PONÉS ESTO PORQUE TE MATO.


-Aprendí muchas cosas más. No hubiese querido aprender ninguna. Me voy a almorzar. Otro día sigo.
© La Aventura Diferente Maira Gall.