Maternidad diferente

2 ene. 2018

-Me hubiera gustado tener un hijo y no un paciente
-Es muy fuerte lo que decís. Lautaro es tu hijo.
-No lo siento así. Me cuesta mucho entender esta maternidad.
-Es sólo una maternidad diferente
-¿Sólo?
-...
-Mi casa es un consultorio. Tengo que hacer cosas para que él entienda todo el tiempo. No puedo ser libre, charlar con él. No me entiende. No puedo leerle cuentos. No capto su atención más de unos segundos.
-¿Hay algo que los una?
-El silencio. Cuando estamos en silencio estamos unidos.
-¿Cómo sentís que lo estás criando?
-No lo estoy criando. Él crece. No sé criarlo. Yo creo que criarlo es enseñarle cosas simples: cómo se maneja nuestra casa, qué cosas se pueden hacer y qué no, que entienda ciertas reglas. Pero no ocurre casi nada de eso. Ahora además siempre se enoja cuando le digo que tiene que hacer algo que no quiere. 
-¿Cómo sabés que se enoja?
-Porque me grita. Grita "¡Ah!" y tiene cara de enojado. A veces también se pega un golpecito en la pierna mientras grita AH. Es como un reto. Me reta porque no quiere hacerme caso.
-Entonces entiende.
-Si, siempre apuntás a eso como si fuese algo global. Como si entendiese todo lo que pasa a su alrededor, como si entender un "vamos" fuese igual a entender todo.
-¿Y qué entiende?
-Entiende muy pocas cosas. Por eso no sé cómo criarlo. Siento que literalmente lo estoy malcriando. En el sentido de criar mal a una persona. No entender sus límites y hasta dónde llegar y hasta donde no.
-¿Y cómo te gustaría que fuese?
-Simple.
-Explicame más.
-Simple. Más simple. Quiero que no tenga autismo. Eso quiero. Quiero que hablemos y que me entienda y llevarlo a Mac Donalds y que le guste la cajita feliz. Que sea simple, mierda.
-Creo que muchas madres deben sentir que no crían o crían mal a sus hijos.
-Pero esto es distinto. Por lo menos pueden leerles cuentos a la noche y llevarlos al teatro y hablar con ellos.
-Hoy estás muy dura. 
-No puedo estar siempre bien. 
-Muy dura con vos y con él. Los cambios se construyen sobre materia blanda.
-Estoy cansada.
-Lo entiendo. 
-Cansada masivamente. No cansada hoy. Cansada de basta por favor.
-¿Basta de qué?
-Basta de autismo. 
-Eso no es posible. Y Lautaro avanzó mucho.
-Igual estoy cansada. Tengo derecho. Me merezco estar cansada y harta.
-Si.
-Me quiero ir. Ya está. Fue demasiado hoy.
-Bueno. Dejamos acá. Si necesitás, llamame.
-Sí. Ya sé. Chau.

Chau.

Para qué escribo

11 dic. 2017

Tengo este blog hace más de 2 años. Y muchas, muchísimas veces me preguntan para qué escribo.
En principio escribo porque puedo, porque quiero, porque necesito hacerlo.
Porque me resulta sanador, me alivia, me ordena y me descomprime el pecho.

Y también escribo para saber dónde estoy y dónde estaba.

Escribo porque es una forma de sostener mi vida y la de mi hijo.

Escribo porque si no escribo enloquezco.

Y hace un tiempo, siento que escribo no sólo para mí sino para los padres primerizos.

Para esos que recién saben la noticia que no querían saber.


Para los que me escriben llorando, sabiendo que lloro con ellos y que lloré tanto cuando estaba en esos lugares tan oscuros.


El principio es muy duro. Muy complejo. Aterrador.


Escribo porque escribiendo logré que muchas manos me sostuvieran.


Escribo para sostenerlos ahora.


Escribo para que quedemos unidos en un eterno abrazo contenedor. Un abrazo donde descansar para recuperar fuerza, para sentir calor, presencia, cercanía.


Escribo porque sin ustedes, todos ustedes que están ahí, no tendría ni fuerzas para escribir.

Dia Internacional de la Discapacidad

3 dic. 2017

Las personas con discapacidad no tienen capacidades diferentes al resto de la gente. Tienen dificultades que muchas veces pueden superar. No sin esfuerzo. Hay que revisar ese discurso errado y discriminador


Hay discapacidades visibles e invisibles. Una discapacidad visible es por ejemplo, alguien que necesita de una silla de ruedas para trasladarse
Son las discapacidades invisibles las que tenemos que poner en foco. Y ayudar a la gente a que las acepte, las comprenda y acompañe. Dos de las discapacidades invisibles más comunes son el #TDAH y el #Autismo


Las personas q no están cerca de la discapacidad creen que es un mundo complejo y difícil. Y triste. Es un mundo difícil de transitar, especialmente porque a pesar de haber leyes que lo amparen, los derechos estas personas no están garantizados


Cuando hay una persona con discapacidad en una familia, toda la familia sufre las consecuencias y se transforma el núcleo en una vivencia de discapacidad compartida. Es muy difícil salir de esa sensación


La discapacidad no es un estigma de victimización. Es sólo la descripción de una condición y de cierta parte de la realidad de una persona. No los anulemos como personas


Para muchos padres es difícil aceptar la discapacidad de sus hijos. Por miedo, por vergüenza, por no saber qué hacer. Es deber de los profesionales orientar, comprender y ayudar a esos padres a poder vivir mejor


Las personas con discapacidad no son superhéroes. No son más especiales que vos y yo. Acerquemos nuestro corazón y nuestra razón y ofrezcamos una mano sincera y libre de prejuicios


Por último quisiera compartirles un video maravilloso de Stella Young, hablando de su condición: "No soy tu inspiración, muchas gracias"

El enigma Lautaro

27 nov. 2017

Tardé mucho en llegar a este lugar. De hecho, estoy llegando ahora. Más de 4 años después.

Yo sé qué significa el trastorno neurológico de Lautaro. Sé cómo se manifiesta. Sé qué cosas no puede hacer hasta el momento y sé qué cosas no podía hacer y ahora puede.

Sé muchas veces cómo calmarlo y sé cómo calmarme.

Sé que es mi hijo. Lo sé porque lo tuve dentro de mí y porque lo vi nacer.

Sé que le gusta chupar la sal de las galletitas, que todavía se chorrea cuando toma mamadera. Que usa y asesina chupetes. Sé que no tiene problemas con la ropa que le pongo y aunque a veces le molestan las etiquetas de las remeras, lo único que hace es rascarse un poco y listo.

Pero hay un tipo de conocimiento que no es conocimiento de saber, sino de crecer.

Hay un tipo de experiencia que crece dentro de uno cuando tiene enfrente un enigma. Un enigma tan gigante como un hijo.

Hasta ahora sólo pensaba que Lautaro tenía autismo. Y me costó todos estos años de vivir con él y observarlo para darme cuenta que el gran tema es que somos diferentes.

Y que lo único que me pasa es que tuve que aprender un lenguaje desconocido para mí con el fin de llegar a él.

Con el objetivo de dialogar con mi hijo. De aprender a saber quién es, qué quiere y cómo lo quiere.

No es sino entendiendo su neurodiversidad que podría estar diciendo esto.  A sus ojos yo tengo el mismo problema: estoy programada de diferente manera.

Y el mundo está más preparado para mí (aunque a veces no lo parezca) que para él.

Como está más preparado para la gente diestra que para los zurdos.

Como está más preparado para los que ven que para los ciegos.

Como está más preparado para la negación que para la aceptación del dolor. O de la muerte.

Los temas centrales son siempre los más difíciles.

Criar un hijo neurotípico es difícil porque los niños son complejos. Son complejos porque no sabemos utilizar las herramientas del idioma que manejan. 

Criar un hijo neurodiverso es más difícil. Porque no sabemos qué herramientas manejan. Ni sabemos nada de los idiomas sin palabras, sin guía y sin estructura.

Nacimos para que todo suceda en nuestra vida de una forma.

La neurodiversidad nos muestra lo que no queremos ver y aquello con lo que no queremos lidiar: el gran tema de ser diferente en un mundo que nos quiere a todos iguales porque no sabe qué hacer con nosotros si se nos ocurre ser un poco diversos.

Las madres solas

13 nov. 2017

Antes de saber el diagnóstico de Lautaro, a la vista de todos yo era una madre como cualquiera: un desastre.

Hacía las cosas lo suficientemente mal como para que ese niño nacido a las 39 semanas de ser gestado no parara de llorar. Sólo se calmara en mis brazos. No quisiera la teta. Gritara como un chancho pisoteado cuando le cambiaba los pañales.

A medida que crecía todo seguía igual. Odiaba la plaza, a la gente, no comía, casi no dormía y su desacertada madre era un auténtico escracho.

Entonces llegó el diagnóstico y con eso mi salvación: esta pobre madre dejó de ser el demonio mismo para transformarse en una sufrida santa.


Ya no hacía nada mal. HACÍA TODO DEMASIADO BIEN, POBRECITA DE MÍ.


Las madres con hijos discapacitados siempre nos quejamos de que a nuestros niños los discriminan. Llamarlos angelitos, especiales, seres de luz y pobrecitos también es discriminar.

Pero nunca hablamos de lo que dicen de nosotras. Porque su discapacidad nos ha puesto a salvo.

Lamento decirles que mi vida es muy difícil con Lautaro, sí. Y soy una madre imperfecta.

Tomo malas decisiones, tengo miedo, muchas veces no sé qué hacer, digo cosas exageradas como "tené cuidado que si te caés de la sillita se te va a romper la cabeza en mil pedazos", transpiro, me enfermo, tengo el pelo descuidado y voy haciendo lo que puedo.


No soy una heroína. Todo me cuesta un huevo.


Si fuera un superhéroe, de esos que arreglan todo solos, que logran detener el tiempo o las balas. Si arreglara todo abriendo y cerrando los ojos o con una varita mágica no necesitaría de nadie.

Y yo necesito de mucha gente.


Ser madre de Lautaro me ha puesto en desventaja. Necesito más paciencia, más indulgencia, más abrazos.


Si fuese una supermamá me ponen lejos de ustedes y muy cerca de la soledad. Y la soledad es enloquecedora.


No nos dejen solas ni se queden lejos. No mordemos, estamos cansadas. Acérquense un poco más.


Los necesitamos.
© La Aventura Diferente Maira Gall.