Profesionales prejuiciosos

5 nov. 2018

El fin de semana pasado asistí al Congreso Internacional de Autismo organizado por el Hospital Garrahan.

Era mi primera vez en un congreso así que la experiencia era novedosa en extremo para mí.

Pasaron durante las 20 horas de los dos días que duró, 4 expositores norteamericanos y 3 argentinos.

Fueron dos jornadas intensas y llenas de información. Tanta que todavía la estoy procesando.



Recuerdo puntualmente sin embargo un momento.

Elaine Meyer, una de las expositoras, mostraba varios videos de padres y madres de niños con autismo. En ellos los padres contaban su experiencia al momento de recibir el diagnóstico, el día a día de sus hijos, etc.

En un momento, muestran una charla en lo que sería una especie de grupo de apoyo para padres. Una mamá, desbordada y tristísima, hablaba de lo mucho que le costaba aceptar que a su hija no la quisiera nadie. Que no tuviera amigos. Que su autismo fuese tan severo que aún hoy, luego de varios años de tratamiento y que todavía la chica presentara comportamientos violentos y disruptivos. "Y no sé qué hacer, no sé qué hacer para que el mundo la quiera, no sé qué será de ella cuando yo no esté. No puede valerse por sí misma. Muchas veces deseo que ella muera antes que yo".

Así terminaba uno de los videos.

Al mismo tiempo en que yo asentía por lo que había dicho la madre del video (¡Cuántas cosas pienso y pensé sobre mí, sobre Lautaro, en estos cinco años y medio!), me asaltó el asombro al escuchar los fuertes rumoreos del resto de los presentes.

A mi alrededor tenía psicopedagogas, psicólogos, terapeutas ocupacionales y algún que otro padre y recuerdo que muchos profesionales con los que había estado charlando esa misma mañana murmuraban sobre eso espantoso que había dicho esa madre.

Por un momento sentí que el tiempo se detenía y los observé minuciosamente. Ahora la asombrada era yo. En años de atender personas con autismo ¿NUNCA habían escuchado hablar a un padre así?

¿Nunca habían estado delante de alguien que tuviera tal desolación, tal desesperación y fuera presa de una soledad tan grande como para pensar que lo mejor era que su hijo, incapaz de autovalimiento, muriera antes que él?

¿En serio?

Lo primero que me pregunté fue ¿En qué planeta viven?

Y luego... ¿Qué clase de TERAPEUTA es capaz de juzgar de esa manera a un padre?


Una de las premisas de Barry Prizant (otro de los expositores extranjeros) fue "nunca juzguen a los padres".

Más allá de estar de acuerdo por ser, obviamente TEAM PADRE de niño con autismo, creo que poner a nuestros hijos en manos de gente que no está preparada para tolerar los sentimientos humanos más crudos y poderosos posibles me da mucha desconfianza hacia los terapeutas que día a día ayudan a nuestros hijos a poder.

No sólo los padres tenemos una gran tarea por delante.

Los terapeutas también. No juzgarás creo que debiera ser uno de los primeros mandamientos.

Empatía el segundo y...

Como tercera premisa una idea:


Si escuchar a una madre de un niño con discapacidad decir "ojalá mi hijo se muera antes que yo porque si yo muero no sé quién ser hará cargo de él" los asusta: es hora de replantearse la profesión.


Porque un pensamiento así es la punta del iceberg.



No lo han visto todo aún.

¿Qué tiene Lautaro?

31 oct. 2018

Me encantaría saberlo.

¿Qué tiene Lautaro? ¿Qué carajo tiene Lautaro?

¿Ustedes se acuerdan cuando sus hijos eran bebés? ¿Recuerdan cuando lloraban?

¿Cuáles eran las opciones?

Quiere comer. Le duele la paza. O ya en la guardia médica y después de una revisación: tiene otitis o está cortando los dientes o tiene anginas.

Lautaro no habla pero se comunica. Ya lo saben todos a esta altura.

¿Pero cuánto se comunica?


Lautaro llora hace dos días. Llora a la mañana. Llora en el jardín (hoy me llamaron para que lo buscara antes porque no podían calmarlo). Ayer lloró además cuando volvíamos de una de sus terapias.

Está nervioso. Irritable por momentos. Llora.

Eduardo me dice "ya no es un bebé".  Yo entiendo que no es un bebé porque mide más de un metro y pesa casi 18 kilos. Y también porque guarda sus juguetes y sabe usar el Ipad seguramente mejor que muchos de los que están leyendo.

Lautaro no es un bebé. Pero tampoco es un niño de 5 años.

Si lo llevamos a la guardia lo revisan entero y no encuentran nada. ¿Qué tiene? ¿Qué hace?

Llora.

No puede decirme qué le pasa. Su nivel de comunicación no llega hasta ahí.

No puede decirme "me duele la garganta" "estoy angustiado" "no sé qué me pasa pero me sale llorar".

No sabe contestar ni con sonidos ni con ninguna actitud corporal, ni con el dedo señalando ni de ninguna manera que yo pueda entender a las preguntas:

¿Qué te pasa? ¿Qué necesitás? ¿Estás enojado? ¿Te duele la panza, la garganta, el oído? ¿Te duele algo en la boca? ¿Preferís quedarte en casa?

¿Qué te pasa, Lautaro? ¿Cómo puedo ayudarte?


No es un bebé. Ni un niño de 5 años. Eso significa que no sé quién es. Ni qué quiere. Ni qué necesita.




Imaginate lo que me hace sentir semejante realidad.



¿Por qué hay que cuidar a las madres?

17 oct. 2018

¿Por qué? ¿Por qué debiéramos tener que cuidar a las madres?

¿Acaso no pueden cuidarse ellas mismas? ¿No son grandes ya? ¿No han decidido seguir adelante con un embarazo y parir un hijo? ¿No se han convertido en adultas a cargo de un menor?

¿Por qué habría que tener más cuidado?


En general, las madres de niños sanos o neurotípicos suelen tener más actividades conjuntas con sus hijos que sus parejas.

Es así. Y será así siempre. A pesar de que en estos últimos años muchos, muchísimos hombres, han comenzado a ocuparse, preocuparse e involucrarse en la crianza de sus hijos mucho más de lo que lo hacían nuestros padres o nuestros abuelos por ejemplo.

Pero... las madres cargamos con más responsabilidades, más peso a la hora de la crianza. El niño también desea y necesita más a la mamá. Se queda con papá, sí, pero espera a la mamá para dormirse, corre hacia la madre cuando se lastima, piensa en la mamá como la primera persona que sabe que va a acudir cuando algo pasa o cuando algo necesita.

Y estamos las otras madres. Las otras. 

Las que transitamos una crianza mucho más compleja de lo común. Que se enreda entre médicos y terapias y estudios y decenas de informes. Y ajustar acá y allá. Y prepararse de manera especial para tal o cual evento. O para desechar algo: por ejemplo la posibilidad de festejar un cumpleaños porque el niño no lo puede tolerar.

¿Por qué habríamos de tener más cuidado con esas madres?

Se valen por sí mismas. A veces. Como pueden. A duras penas.

Se las arreglan igual. Con altísimos costos emocionales y hasta físicos.


Se levantan con dolor de cabeza como cualquier otra, pero tal vez luego de lidiar por más de cinco años con su hijo que duerme poquito.

Van de acá para allá, pero pocas veces a la plaza y nunca a cenar afuera.

"No doy más" es lo que más se les escucha decir. Pero "No doy más" es algo que dicen muchas madres.

¿Por qué deberíamos cuidar más a estas?

¿Quiénes son?


Bueno... son las que tienen hijos con parálisis cerebral severa. Que tienen la casa convertida en un hospital. Que se encariñan con doctores y enfermeras y viceversa. Son las que muchas veces deben enterrar a un hijo pequeño. Porque el pronóstico era difícil y ese día indefectiblemente iba a llegar.

Son las que no entienden una goma de lo que les acaba de decir el doctor. ¿Sindrome de qué? ¿Qué tengo que hacer?

Son las que andan vagando con cara de nada hasta que un auto les toca bocina porque están cruzando mal la calle y las sacan de ese letargo.

Son las que tienen mil quinientos platos flotando en el aire haciendo malabares.


Son las que tienen un niño que no habla. Que no saben si va a hablar. Que hace pocas cosas de las que se espera que haga. Al que no le pueden decir qué sienten ni qué piensan de ellos porque no les entienden. Entonces sólo los abrazan y ahí están los dos. Solos y abrazados.

Son las que están solas con su marido en este mundo sosteniendo la vida de un chiquito que no tiene más familia que esta. Que no se sabe si algún día llegará a atarse solo los zapatos.

¿Qué será de él? ¿Qué le va a pasar cuando yo me muera? ¿Cuando mi marido se muera?

¿A dónde irá? ¿Con quién? ¿Dónde lo llevarán? ¿Lo encerrarán con otros que son como él? ¿Lo tendrán medicado? ¿Cómo va a vivir el resto de sus días? 

Además de hacer la comida, depilarse cada tanto, haberse despedido de su sexualidad, quedarse dormida encima de su marido a las 7 de la tarde justo cuando él dice "miremos una peli", tener antojos de chocolate, ir y venir en bondi a todos lados, planificar en octubre todo el año próximo...

Además de todo eso, tenemos el adonde irá con quién estará medicado qué va a hacer el resto de sus días sin nosotros.


Todos los días.


Todos los días de esta puta vida desde hace 5 años y 4 meses.


Por eso nomás, creo que con nosotras hay que tener un poco más de cuidado.

Y de amabilidad.

Elegir el destino

28 jul. 2018

Una usuaria de twitter (@DraChucruta) escribió ayer "Ahora parece que si no quieres tener un hijo discapacitado sos una mierda. Yo tuve uno, no tendría otro. Si, si tuviera otro embarazo fuera de lo normal, aborto."

A lo que yo respondí: Mi hijo tiene autismo. No volvería a pasar por esto ni un minuto de haber podido elegir. Siempre creen que la vida es difícil sólo para los padres pero los niños con futuros condicionados también tienen una vida de mierda. Te abrazo.




No se pueden imaginar (o tal vez sí) la cantidad de personas que le dijeron a esta mujer que era una mierda. Una nazi. Una hija de mil putas.


Sólo dos personas contestaron mal a mi tuit. Una me dijo que gracias a dios hay pocas personas como yo. Y otro me preguntó si de verdad mi vida era una mierda.



Yo no elegí la discapacidad de Lautaro. Elegí tener un hijo.


Lautaro no sería Lautaro sin su autismo, así que irremediablemente lo amo con todo lo que es, con todo lo que soy. Pensé que nunca tendría que aclararlo.

Todo lo que hago desde que nació es por y para él. TODO. Sin reproches. Con toda mi voluntad, con la fuerza que me resta, con el ánimo como esté.

Hago todo lo que está a mi alcance para que tenga una vida mejor. Aunque no pueda asegurar que eso ocurra.


Lautaro no tiene pronóstico. Ni bueno ni malo. Nadie sabe qué será de él. Sabemos, tanto su padre como yo, que su caso es muy complejo.


¿Qué será de él cuando su padre y yo estemos muertos?


Nadie lo sabe.


Nadie sabe si podrá ser una persona independiente. Es difícil imaginarlo cuando todavía a sus 5 años debo darle de comer en la boca porque no sabe agarrar la cuchara. Cuando no entiende que cumple años ni sabe tirar besos. Es difícil saberlo porque no habla. Es difícil imaginarlo independiente cuando todavía acarrea tantas conductas de bebé. Es muy difícil hacerse la idea de hombre independiente mientras le cambio los pañales porque no sabe ni puede pedir pis o caca.


¿Quería yo esto para mi hijo? ¿Quería esta incertidumbre, esta dependencia, esta incapacidad de comunicarse, de decirnos lo que le pasa, de entablar contacto con quienes lo rodean?

No. No la quería.


¿Quiero matarlo? Salvo algunas veces, como la mayoría de las madres, NO.


¿Si pudiera, elegiría esta vida nuevamente?




La respuesta es NO.



No elegiría traer al mundo a un chiquito con tantas dificultades y con un porvenir tan jaqueado por su realidad.



¿Qué clase de madre soy?


La mejor que puedo.





2 de abril: Día Mundial de la Concientización del Autismo

2 abr. 2018

Las Naciones Unidas decretaron el 2 de abril como Día Mundial de Concientización del Autismo.  En todo el mundo se busca ese día realizar acciones para dar visibilización a la problemática de las personas con TEA (Trastorno del Espectro Autista).


¿Qué es el autismo?


El autismo es un trastorno neurológico. Algunos también lo clasifican como Condición neurológica diversa. Es decir, hablan de neurodiversidad. De una diferencia en el procesamiento de la información. Las personas con autismo tienen dificultades en el área de la interacción social y la comunicación. También poseen conductas repetitivas e intereses muy restringidos. En general se suma una dificultad en el procesamiento sensorial, poca flexibilidad cognitiva, resistencia al cambio y problemas en la conducta.


¿Por qué algunas personas dicen Autismo y otras TGD?


El DSM-5 es un manual de diagnóstico y estadística de enfermedades mentales. Este manual, el número 5 es el que está en vigencia actualmente. Y es el que ha clasificado como TEA (trastorno del espectro autista) a todo lo expuesto anteriormente en otros manuales. Entonces antes se hablaba de asperger, tgd, síndrome de Rett, etc. Y ahora simplemente ha quedado todo englobado en el amplio espectro de TEA. Para hablar de tea yo simplemente digo autismo. Es más sencillo de explicar y de entender.


Señales de alerta:


No responde al ser llamado por su nombre o deja de hacerlo
No hace contacto visual o su contacto visual no es muy frecuente
No tiene lenguaje y si lo tiene presenta alteraciones
Ríe sin motivo
Tiene dificultades para relacionarse con otras personas
Presenta una aparente insensibilidad al dolor
Tiene resistencia a los cambios
Indica sus necesidades llevando de la mano a otros
Tiene llanto, berrinches o tristeza sin motivo aparente
Parece sordo
No señala con el dedo a personas o para pedir cosas que desea
No hace juegos de imaginación (jugar con muñecos, hacer que habla por teléfono, jugar a darle de comer a algún muñeco o persona)



La detección temprana es clave para mejorar el pronóstico de una persona con autismo. Por eso, si tenés dudas, consultá con un profesional.





Aquí podés escuchar el primer Podcast que realicé sobre el tema: ¿Cómo supe que mi hijo tenía autismo? Click

Aquí podés escuchar el Podcast 2 y la entrevista a la Dra. Alexia Ratazzi, quien se encuentra a cargo de Panaacea: Click





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