Pastillitas de colores

4 jul. 2017

Hacia fines del año pasado, luego de tener confirmada la vacante del jardín de infantes, las terapias completamente organizadas (incluso con el cronograma de verano), la AT viniendo a casa a quedarse con Lautaro unas horas a la mañana para que yo pudiera tirarme en la cama y hacer nada.. pensé que finalmente iba a comenzar a sentirme bien. Más aliviada. Más relajada y contenta. Definitivamente lo grueso de la contención de Lautaro estaba organizado casi por completo. Sólo quedaba lidiar con él diariamente, pero a eso ya casi estamos acostumbrados.

Sin embargo, me sentía horrible. Muy cansada. No me podía relajar. Cada vez estaba más aturdida y más triste.

Me preguntaba: "Realmente no entiendo que pasa. Llegué a un lugar donde me costó mucho (tal vez demasiado) llegar. ¿Qué me pasa que me siento cada vez peor?"

No tuve respuesta. Claro. Por lo menos, no inmediata. Sólo empeoraba cada día. Mi ánimo estaba deshecho y no tenía ganas de nada. Ni siquiera de tirarme en la cama a mirar el techo.

Me sentía confusa, incómoda, con la sensación de que tenía mil cosas pendientes. Y la verdad es que tenía algo pendiente, sólo que no me daba cuenta. Hasta que de pronto, lo entendí:

Finalmente había ordenado todo a mi alrededor para poder caer por completo. Pero todavía no había caído.

Muchas veces he escuchado a la gente decir "Tengo tantas cosas que hacer que no tengo tiempo para enfermarme. Enfermarme o deprimirme es un lujo que no me puedo dar".

Exacto.

Bueno, exacto en cierto sentido. Pero el trasfondo de esto es que enfermarse o deprimirse puede no ser eso necesariamente, sino más que nada, finalmente llegar a un lugar límite en donde en lo único que podemos ocuparnos es de nosotros. Como si hubiéramos preparado la vida a nuestro alrededor para que todos pudieran prescindir de nuestra presencia.

Que todo siga más o menos funcionando, pero que tengamos la posibilidad de salirnos de la escena.

A muchas personas, que son mucho más sabias que yo, esta revelación les llega antes. Es decir... antes de colapsar. Antes de que el cuerpo les ponga un límite. Antes de enfermar. Antes de que tengan que parar porque sencillamente se terminó: no hay más soga.

Bueno. Lo que pasó es que en noviembre de 2016 se terminó para mí. Mi cuerpo me cortó la soga, después de que secretamente le haya dejado el espacio de mis obligaciones casi organizado.

Empecé a tener ataques de pánico. En general, no soy una persona que los haga a menudo, pero alguna que otra vez me ha pasado: esa sensación de adrenalina que sube desde el estómago a la cabeza, un malestar y una debilidad generalizados y la inminente sensación de que voy a perder el control de mi cuerpo y desvanecerme.

Empezaron de a poco. Uno o dos al día la primera semana. Algunos más la segunda. Y para la tercera semana ya tenía unos ocho o nueve ataques de pánico diarios.

Fue enloquecedor. Imparable. Ya no alcanzaba ni rezar ni respirar, ni pensar en otra cosa, ni nada. Habían invadido mi vida y ya no supe más que hacer.

Entonces, llegó el momento en que tuve que tomar una decisión. Una decisión que no quería tomar porque me daba mucho miedo. Y también me daba vergüenza. Y miedo otra vez: hacer una consulta con un psiquiatra.

Mi psicóloga trabaja con un grupo de psiquiatras y el día en que hablamos del tema y le dije "Bueno, hagámoslo" se puso en movimiento de inmediato. Esa misma tarde hablé con Florencia, la doctora, y al día siguiente la fui a ver.

Le dije que necesitaba que apagara el fuego. Literalmente me había prendido fuego. Estaba interferida por completo por un ruido constante que me estaba volviendo loca. El ruido no era audible, pero era masivo.

Era como la permanencia ininterrumpida de un taladro metafórico deteriorando mi capacidad de pensar, de razonar, de respirar.

Lo había invadido todo y me estaba arrastrando. Ya ni sé dónde me llevaba, pero entendí que no podía pararlo sola.

"Sacame el ruido, Florencia" le dije.

¿Por qué no tomé antes esa decisión? Por prejuicio. Por vergüenza. Por ignorancia. Por miedo a estar empastillada toda mi vida. Por miedo a que las pastillas que tomara hicieran todo por mí; yo empezara a funcionar otra vez y ya no pudiera vivir sin ellas.

Por miedo a seguir tomándolas dentro de 30 años.

Florencia me dijo que entendía perfectamente lo que le planteaba, pero que no sólo íbamos a ir de a poco, sino que las pastillas nunca harían algo que yo no fuese capaz de hacer por mí misma. Que lo único que iban a ser era sintonizarme el dial.

No le creí. Pero estaba tan tan desbordada que acepté y a la salida compré la medicación. Llegué a casa y tomé lo primero que me había indicado.

A la media hora logré (creo que por primera vez en estos cuatro años) sentir alivio.

Era yo misma, pero con 500 kilos menos de lo que el autismo de Lautaro me había puesto encima. Y con 500 kilos menos de lo que yo había podido hacer con él.

El tiempo fue transcurriendo. Hace ya seis meses que estoy en tratamiento. Al menos dos que ni noticias de malestar físico ni ataques de pánico. Pude reducir la medicación inicial a un tercio. Me siento más despejada. A veces puedo pensar con claridad. No me enojo tanto. Tengo más paciencia, en especial conmigo. Mido diferente el tiempo y priorizo algunas cosas sobre otras.

Mi casa sigue siendo el mismo lugar caótico de siempre. Y Lautaro y nosotros seguimos sin dormir demasiado, pero a veces puedo sentir que no voy a morir. O que no quiero morir. Puedo dejar de hacer algo cuando veo que va a sobrepasarme. Elijo con más cuidado.

Y pienso que lo que me alejaba de este principio de bienestar era el miedo a lo que pensaran de mí. Es decir... los prejuicios de los demás. Y los míos.

El prejuicio que tenía sobre pedir más ayuda me estaba alejando de todo lo que podía darme más herramientas para sobrellevar esta vida compleja.

Y ahí me dí cuenta que el prejuicio más peligroso era el mío contra mí, que cualquier prejuicio que viniera de otro.


A veces culpamos al enemigo equivocado ;)


Qué decir y qué no

16 jun. 2017

Esto lo he encontrado en varios blogs de madres de niños TEA. ¿Qué cosas te gustaría o necesitás escuchar de la gente que te rodea y qué cosas NO HAY QUE DECIRLE A UNA MADRE DE NIÑO TEA.

Aquí sumo mis sugerencias :)


Qué SÍ:

-¿Necesitás que te haga algunas compras?
-¿Que saque algún turno con vos, que vaya a algún lugar medio lejos al que no podés ir? ¿Puedo hacer algún trámite por vos?
-¿Querés que te ayude a limpiar la casa, querés que te ayude a ordenar algo, que me lleve algo que no sabés ni para qué lo tenés?
-¿Necesitás que haga las compras del super por vos? o Voy a tal lugar ¿necesitás algo de ahí?
-Decime qué necesitás y en qué te puedo ayudar.
-¿Querés que cosa algo? ¿Necesitás que te planche ropa?
-¿Tenés ganas de que te acompañe a algún lugar?
-¿Querés que llame yo a tal lugar y grite a ver si conseguimos que se apuren?
-¿Necesitás información sobre algo? ¿Querés que yo te ayude a buscar?
-¿Querés que te corte el flequillo?
-¿Querés que te vaya a hacer mate? Prometo quedarme callada.


Que NO:

-No sé cómo hacés.
-Si yo tuviera que hacer lo que vos hacés no sé cómo haría. Gracias a dios mis hijos son sanos.
-No entiendo cómo seguís viva sin dormir hace tanto tiempo.
-Tu hijo es un angelito
-Yo no sé de qué me quejo. Te miro a vos y no lo puedo creer.
-¿Ya probaste con...?
-Si yo fuese vos ya me hubiese matado.
-¿Estás segura que tiene autismo? Para mí es normal. No se le nota.
-Me voy a la peluquería. Vos tendrías que ir también.
-¿Sabés qué tenés que hacer...?
-Ayer vi un artículo en Facebook que dice que el autismo se cura con lavandina. Ahora te lo mando. Con probar...
-Tenés cara de cansada.
-Estás muy flaca. Tendrías que comer.
-¿Cómo no vas a venir? Nos juntamos todas.



Podría seguir hasta el año que viene.




¿Quieren sumar las suyas?




La envidia te sana

7 jun. 2017

Dos años antes de quedar embarazada de Lautaro, me embaracé de otro bebé. Lo perdí a las 12 semanas de gestación.
Recuerdo haberme sentido estafada. Por la vida, asumo. Porque nadie me avisó que me podía pasar. Porque después me enteré que muchísimas mujeres pierden su primer embarazo porque sí.
Durante mucho tiempo no podía ni acercarme a una embarazada. No las toleraba. Las envidiaba. Todas se embarazaban y andaban por ahí con sus panzas grandes y yo había perdido a mi bebé.

Nuestra cabeza no logra comprender exactamente que el feto no era viable y que tal vez el cuerpo decidió que mejor ese ensayo debía ser descartado.

Nosotras pensamos y sentimos que perdimos un bebé. Porque lo que se muere es la ilusión. Todo lo que fantaseamos e imaginamos. Especialmente si el embarazo está lo suficientemente avanzado como para sentirlo.

En 2012 quedé embarazada de Lautaro. Nació. Caos.

Entonces envidiaba a las madres que con una mirada diáfana le sonreían a la vida por tamaña bendición. Odiaba a las mujeres que iban a en el tren dando la teta sin el menor esfuerzo. Nunca logré que Lautaro tomara la teta sin que fuera una lucha cuerpo a cuerpo, vómitos, llanto de los dos, una pila de sensaciones de fracaso e ineptitud materna. Fui por la mamadera. Mi hijo debía comer y yo no lograba darle alimento con mi cuerpo. Así que sin perder ni un segundo busqué la solución más sana para los dos.

Antes de saber que Lautaro tenía autismo envidiaba a las madres que disfrutaban de sus hijos. Que hablaban de ellos con alegría.

Pensaba "¿De qué carajo hablan? Esto es un infierno."

Cuando tuve el diagnóstico de Lautaro odiaba todo. A la vida, a toda la gente del mundo con hijos sanos, a toda la gente del mundo en general.

Envidiaba a las mujeres sin hijos. A las personas que dormían. A la gente que en vez de tener que llevar a su hijo a hacerle una resonancia de cerebro, lo llevaban a la plaza. O al cumpleaños del primito.

Envidiaba todo lo que me había sido negado. Todo lo que no había podido tener y todo lo bueno que tenían los demás.

La envidia no es mala. Es un sentimiento. Es legítimo.
Lo que no es sano es mentirse. Lo que no es sano es sostenerla dentro nuestro eternamente.
¿Cómo no vas a envidiar a alguien que parece tenerla más fácil que vos, cuando a vos te dieron el tortazo del siglo?

Yo pensaba "La vida no puede hacerme esto. Se metió con mi hijo. Se tendría que haber metido conmigo. No con él".


Sé que no soy la única persona que anda envidiando lo que no tiene o lo que no va a tener nunca.
Pero no hace mucho me di cuenta de algo: envidio porque comparo con cosas que no corresponde comparar. Y envidio porque la base de la envidia es el dolor.
Quiero decir... No puedo comparar a Lautaro con un niño neurotípico de 4 años. Y además ¿de qué me serviría esa comparación?
Esa comparación sólo podría tener valor si suponemos que aquel niño será siempre superior, lo logrará y lo superará todo y que su vida va a ser un camino de perfección y facilidades.
Y eso no le sucede a nadie.

Un día entendí que Lautaro, ya a sus 4 años, ha superado más cosas de las que han superado muchos adultos que me rodean.

Ha tenido que enfrentarse y luchar cuerpo a cuerpo con una cantidad de obstáculos jodidísimos.
Y sólo tiene 4 años.
La envidia es bienvenida. No es moralmente cuestionable. Es un sentimiento y hay que dejarlo ser.
Y luego, lo mejor que puede pasarnos es pensar para qué la seguimos sosteniendo. ¿Qué es lo que estamos envidiando y por qué?

A veces envidio a los chicos con autismo que hacen más cosas de las que puede hacer Lautaro hoy.
Envidio sus avances.
Envidio a los chicos con autismo que duermen.
Y a sus padres, porque también pueden dormir.
Y otra vez vuelvo a mirar nuestra historia. Reviso estos últimos 4 años.
Armo mi relato interno sobre lo que pasamos. Las cosas que aprendimos.


Hace muy poco empecé a disfrutar de Lautaro.
No todo el tiempo. A veces.
Y pienso en mí misma hace no tanto tiempo atrás. Me alegro por mí. Por poder volver a hacer foco en lo que me resulta importante.
Dónde estaba y dónde estoy.
Y ahí ya no hay lugar ni para la envidia ni para el odio.
Hay espacio para seguir caminando.


La vida avanza. No quiero quedarme atrás. Quiero seguir aprendiendo.
Quiero ser un buen ejemplo para Lautaro.


Quiero que siga aprendiendo y que no se quede atrás. De nadie. Pero principalmente que no quede escondido detrás de sí mismo.

A los primerizos

22 may. 2017

No importa si tienen 10 hijos más. Les acaban de decir que su hijo o su hijita pequeña posiblemente tenga TEA.
Es probable que vos, madre, ya lo sospecharas. O intuyeras que algo estaba mal pero no supieras qué.
Es probable que vos, padre, estés convencido de que el neurólogo o el pediatra que acaba de decir semejante pelotudez, está equivocado.
Los van a mandar a hacerle algunos estudios. En esto no hay muchos acuerdos pero en general: son estudios como resonancia de cerebro, genéticos, de sueño y el test ADOS/ADIR.
También puede suceder que los manden a hacerle estudios para descartar epilepsia.
Lo más probable y ojalá que así sea, es que cuando investiguen el cuerpo de sus hijos no encuentren nada malo.
Y ustedes me dirán ¿entonces qué?
Entonces nada. Tiene TEA pero no tiene nada más que eso.
Parece que no pero les digo que es mejor así. Yo sé que ni siquiera les importa lo que yo tengo para decir.
Especialmente porque Lautaro tiene 4 años y hace más de 2 que ya tenemos diagnóstico y está en tratamiento.
Entonces ustedes seguramente crean que yo les estoy diciendo esto desde un lugar lejano. Desde lugares de esperanza y superación. Como si yo pudiera darles lecciones porque ya las pasé todas y la tengo recontra clara.
Es probable que les parezca una pelotuda. O una creída. Soy un poco pelotuda pero creída no.

Quiero decirles que hace pocas semanas empecé a sentirme diferente de como se sienten ustedes ahora que recién empiezan el camino, aunque el camino haya comenzado a los tumbos desde el día en que su hijo nació.

Y que durante estos 4 años estuve muy muy mal. Y que ahora sólo estoy un poco mejor.

Con el tiempo algunas cosas se calman. No mucho pero se calman. Y con las terapias. Hagan terapia ustedes también, porque el pibe está protegido por doctores y equipo que lo sostiene y a ustedes seguro que no los sostiene ni cristo.

En especial porque ustedes creen que tienen que salir corriendo a resolver todo lo que hay que hacer, impulsados por el shock de haber recibido un diagnóstico. En un hijo. Un diagnóstico en un hijo es lo más parecido a la muerte que conozco.

Cuando me dieron el diagnóstico de Lautaro estuve con esa sensación durante 3 semanas. La sensación de que alguien había muerto. Perdí la noción del tiempo y lloraba todo el día. ¿Cómo va a hacer este chico y cómo voy a hacer yo para enfrentar una vida con discapacidad?

Cuando empezó las terapias pensé: "Bueno, ya está. Ahora vamos a ver los cambios".

Les quiero anticipar algo: no los van a ver enseguida. Les digo esto con todo el dolor del alma porque sé lo apurados que están, pero es muy probable que vengan más adelante.

Que se empiecen a notar cuando ustedes dejen de estar tan pendientes. Incluso cuando piensen "¿Qué carajo están haciendo las terapeutas que hace un año que estamos haciendo de todo y me sigo sientiendo igual de miserable que al principio?

La terapeuta ocupacional de Lautaro me dijo a los pocos días de conocerme: "Quiero explicarte algo, para que no te angusties, aunque sé que igual te vas a angustiar. Hay que trabajar mucho con Lautaro. Y los cambios no van a ser inmediatos. Primero se van a notar en las terapias. Mucho después en casa y muuuuucho después en el colegio".

Por supuesto pensé que Verónica estaba equivocada y que ya iba a ver.

No. No estaba equivocada.

Y me acuerdo de sus palabras todos los días.

Pero recién ahora pude amigarme con esa espera.

Les van a decir muchas cosas en este tiempo.

Les van a decir que tienen que tener mucha fuerza. Que el niño va a estar muy bien. Que tengan fe.
Las terapeutas les van a dar un montón de indicaciones y es posible que los abrumen un poco.
Les va a pasar que al principio van a arrancar con una polenta bárbara y con el tiempo se van a empezar a agotar.
Van a sentirse mal. Sin rumbo. Y no van a creer que haya un buen futuro ni para sus hijos ni para ustedes.

Y tienen razón en sentir eso. ¿Cómo no van a tener razón?

Ustedes sólo pueden vivir lo que están viviendo y el futuro se desintegra cada 5 minutos. Cada vez que tu hijo se golpea la cabeza contra la pared cuando se enoja. Cada vez que vomita toda la comida porque trataste de que comiera algo de un color que no puede tolerar. Cada vez que lo roza la etiqueta de la remera. O cuando no conseguiste el par de zapatillas iguales a las que siempre usa pero un número más grande y por supuesto no se las va a poner.

Es altamente probable que el padre de la criatura esté más enojado que nunca. Y que vos te deprimas mucho mucho, a pesar de que los dos siguen haciendo lo que tienen que hacer, y le hacen los estudios y escuchan atentamente a las terapeutas.

La depresión no es siempre sinónimo de tirarse en una cama.

A veces andamos deprimidos pero hacemos igual. Hasta que podemos acomodar más o menos las cosas y ahí sí, nos caemos a la mierda.

Les quiero decir que a Lautaro los cambios importantes no se le notaron de inmediato. Es más: todavía faltan cosas muy grandes por resolver. 

Y yo, que soy una desesperanzada crónica, la paso mal.

Es muy difícil ser esperanzado con tanta incertidumbre.

Porque nadie les puede decir qué va a pasar. Nadie les puede adelantar un poquito de futuro. Un poquito de alivio. Y si algún médico o terapeuta comete el error de hacer afirmaciones apenas conocen al chico, es probable que ese no sea el médico o terapeuta indicado. Porque les juro que nadie sabe lo que puede pasar. Para bien o para mal.

Hay que hacer y hacer y agachar el lomo y andar con el pibe a cuestas de acá para allá. Y convertir todo en un acto de fe. Porque certezas, no hay ninguna.

Es probable que ustedes no vuelvan a tener sexo por mucho tiempo. ¿Qué era el placer? Ni idea. 

Es probable que no quieran tampoco hacer planes "para despejarse". Porque perdieron tanto el rumbo que no saben ni lo que les gusta, ni lo que sienten y no toleran a casi nadie.

Es probable que durante mucho tiempo estén enojados. Con todo y con todos. Y entre ustedes. Agárrense fuerte ahora. No es momento de tomar decisiones. Cualquier gran decisión tomada en un momento así es un error. Hay que esperar que baje el agua que los acaba de tapar.

Si tienen otros hijos, traten de armarles planes con gente que los ayude. Amigos, abuelos, vecinos. Porque ustedes tal vez no tengan ganas. Porque acaban de ser consumidos por un agujero negro. Ellos no tienen la culpa y ustedes tampoco pero es lo que hay, así que mejor tratar de que la pasen lo mejor posible.

Es probable que los chicos odien al hermano en cuestión. Y necesario. Ellos también están enojados por todo lo que acaba de pasar y necesitan demostrarlo de alguna forma. Una cagada, pero la verdad es que también es un modo de aprender tempranamente que la vida muchas veces no es justa.

Por favor, no se junten con gente que los maltrate. Aunque sea gente muy cercana. Díganles que tienen turnos médicos o que están tan cansados que necesitan soledad y un baño de inmersión. Y morir. 

No. Mejor eso no se lo digan.

Hace 4 años que parí a Lautaro y todavía a veces quiero morir de lo difícil que es.

Y me sirvió mucho ser esta persona desesperanzada que soy. Porque después de mucho tiempo y cuando ya creí que era mejor abandonar todo, Lautaro empezó a hacer cosas que se supone debía hacer porque las terapias estaban funcionando.

Pero se notan de a poco, ya les digo. Esparcidas. Salpicadas un poco por acá y un poco por allá.

Usen a las terapeutas de confidentes. Úsenlas de colchón.

Y cuando ya estén bien en el fondo y sus hijos empiecen a estar mejor, busquen ayuda para ustedes.

En general sería mejor que fuese al revés pero es probable que no lo hagan. Que primero se ocupen de sus hijos para intentar salvarlos rápido. Total ustedes son sus padres, están enteros y pueden y deben sostenerlo.

Es un error. Pero de nada sirve que se los diga ahora. Ya se van a dar cuenta solos.

A mí también me lo anticiparon y no los escuché. Estaba demasiado ocupada en estar triste y hacer todo lo que había para hacer por Lautaro.



No les estoy diciendo todo esto porque estoy en un lugar diferente del que están ustedes ahora. Sólo que me dieron el diagnóstico hace más de dos años, no la semana pasada.
Tener un hijo con un diagnóstico es algo que no se supera nunca. Se va negociando con la realidad, pero no se supera. Y me importa uno, dos, tres carajos si los psicólogos que no tienen hijos con discapacidad piensan otra cosa.

Yo no estoy en ningún lugar diferente al de ustedes porque no sé si Lautaro va a poder desenvolverse solo cuando sea grande. Si cuando yo me muera va a estar independizado, trabajando y con novia o junto con mi cajón se lo van a llevar a un psiquiátrico.
No lo sé porque nadie lo sabe.

Ustedes saben que no exagero. Porque ustedes en lo único en que piensan ahora es en "¿Qué va a ser de mi hijo cuando yo me muera? ¿Con quién se va a quedar? ¿Quién lo va a cuidar si no se puede cuidar solo?".

Van a vivir con esa incertidumbre siempre o hasta que el niño dé muestras claras de superación. Dentro de unos cuantos años.

No pueden ahora con esto. Olvídense. Son pensamientos que sólo sirven para amargarse. Igual es probable que los mantengan porque yo los sigo teniendo presentes.

Por favor, no le hagan caso a ningún pelotudo que no tenga un hijo con autismo y arranque una conversación con la frase "¡¿Vos sabés lo que tenés que hacer...?!"

Si no tienen ganas de bañarse todos los días no lo hagan. Si no quieren limpiar como limpiaban u ordenaban la casa antes, no lo hagan. 

Si se les va el hambre... bueno.. traten de comer algo. Rétense entre ustedes para despabilarse. 

Traten de continuar con rutinas mínimas de salud. Vos nena hacete los controles anuales ginecológicos igual. Vos nene andá al clínico y que te haga chequeo completo por lo menos 1 vez al año.


Lloren. Grítense. Mándense a la mierda. Y perdónense. Pídanse perdón. Se vienen tiempos difíciles.


¿Lo mejor de todo?

En algún momento van a tocar fondo. Real. Se van hundir. Sus hijos no. Sus hijos van a estar haciendo lo que tienen que hacer con sus fonoaudiólogas, sus psicopedagogas y sus maestras integradoras.

Pero ustedes se van a ir a la mierda. Y está bien. 

Serrat dice "Bienaventurados los que están en el fondo del pozo, porque de ahí en adelante sólo cabe ir mejorando".

Hay un momento en que se llega al fondo del fondo. Y no hay más lugar para bajar.

Es un buen lugar. No para quedarse pero necesario de visitar.


Quédense el tiempo que necesiten.

No se van a quedar ahí toda la vida.


Yo no estoy en ningún lugar diferente al de ustedes. Estoy acá. Recién empezando a respirar un poco. Aunque esta casa siga siendo un caos.

Estoy acá para ustedes porque muchos otros estuvieron para mí cuando necesité ayuda. Y me salvaron.

No somos diferentes.

Sólo les voy ganando en tiempo. 

La vergüenza

2 may. 2017

Crecí en un barrio del conurbano que no tenía nada de extraordinario: un par de escuelas, panadería, kiosko, casas chiquitas viejas y bajas. Mucha gente grande. Pocos autos por la calle; una avenida cerca pero ni siquiera nos llegaba el ruido.
Sin embargo había algo extraño, que me perturbaba, que me daba curiosidad y por sobre todas las cosas miedo. En el barrio había un chico discapacitado.
Yo ni siquiera sabía qué tenía. Le decían El Tonto. Casi no salía de su casa. Sólo sabíamos cosas de él por lo que se comentaba entre las vecinas, lo que a veces contaba su madre.

El Tonto tenía autismo. Eso lo sé hoy, 40 años después.
El Tonto se llama Juan y su mamá se llamaba Luci.

Su madre tenía vergüenza. Eso también lo sé hoy. Y entiendo por qué.
Cuando lo diagnosticaron a Lautaro en lo primero que pensé fue en ese chico de mi infancia. Encerrado, oculto, malogrado por la incapacidad de su familia de poder acceder a tratamientos que los ayudasen y también, atrapados en la ignorancia de la época, que era mucha. Asumo que también a nivel profesional.

Pensé tanto en Juan y lo ví a Lautaro ahí.
Y la imaginé a su mamá. Sola. Sola contra todo y contra todos. Viviendo en una casa con un niño imposible, sin herramientas que la ayudaran a poder vivir mejor. Ni a ella ni a él.

Los ví y nos ví.

Agradecí el recuerdo porque ese recuerdo es el que me impulsa a luchar por otra vida posible. Por otra manera de sostener esta realidad. Tenemos hoy tantas herramientas a la mano para mejorar nuestro destino y el de nuestros hijos.
Me abrazo a ese recuerdo porque ese recuerdo me mantiene alerta.

Yo algunas veces sentí vergüenza. Vergüenza de cómo nos miran a Lautaro y a mí por la calle. Vergüenza porque la gente pregunta por qué es tan grandote y no habla.
Vergüenza porque de pronto estalla en gritos, patadas y lágrimas en medio de la calle y no sé ni qué le pasa ni qué me pasa.
Y me vuelvo a acordar de ella y de él. Y ellos sí que la tuvieron fea.
Entonces vuelvo a mirar a Lautaro y se me va la vergüenza.
Lautaro me enseñó que la única forma de quitarse la vergüenza de encima es enfocarse en cada uno. Que si me detengo mucho en lo que piensan a mi alrededor me pierdo. Que si lo miro a él me encuentro.

Como escribí aquella primera vez  en este mismo blog “Mi niño me ha venido a decir que es tiempo de poner en hechos las palabras. Que no hay más lugar para el encierro, que no hay más sostén para la mentira, que no hay más benevolencia para la crueldad.”

No quiero ningún niño en el mundo encerrado en su casa por ser diferente. No quiero ninguna persona encerrada por no encajar.

No quiero caer en la trampa.

Vergüenza deben sentir los que son capaces de mal. Los que dañan. Los que destruyen. Los que no pueden querer a nadie.

No Lautaro. No Juan. No Luci. No yo.

Tenemos una vida compleja pero somos capaces de amar. No nos vamos a esconder.

Nos tenemos el uno al otro.


Entonces, lo tenemos todo.
© La Aventura Diferente Maira Gall.