La aventura continúa

24 jul. 2020

¡Hola a todos!

Hace un tiempo muchos notaron que el blog tiene pocos posteos publicados. La respuesta es simple: una parte de lo que escribí acá en todos estos años se ha convertido en libro:



Y otra parte me sirve como inspiración para un segundo desafío: estoy cocinando un nuevo libro :)


Nada de lo que sucedió durante estos años en este blog se olvida. Ni es olvidado por mí, ni por toda la gente con la que he hablado, gente a la que he abrazado y tanta gente con la que hemos compartido secretos, lágrimas y esperanza.


Todo sigue guardado, sólo cambió el formato. Como pasa tantas veces el espíritu queda, sólo que cambia de forma.

El blog no está cerrado. Siempre habrá alguna cosa que otra por acá :)


Mientras tanto, seguimos juntándonos en mi cuenta de twitter @cintiafritz para no sentirnos solas.



Abrazos y besos.

2 de abril: Día Mundial de la Concientización del Autismo

2 abr. 2018

Las Naciones Unidas decretaron el 2 de abril como Día Mundial de Concientización del Autismo.  En todo el mundo se busca ese día realizar acciones para dar visibilización a la problemática de las personas con TEA (Trastorno del Espectro Autista).


¿Qué es el autismo?


El autismo es un trastorno neurológico. Algunos también lo clasifican como Condición neurológica diversa. Es decir, hablan de neurodiversidad. De una diferencia en el procesamiento de la información. Las personas con autismo tienen dificultades en el área de la interacción social y la comunicación. También poseen conductas repetitivas e intereses muy restringidos. En general se suma una dificultad en el procesamiento sensorial, poca flexibilidad cognitiva, resistencia al cambio y problemas en la conducta.


¿Por qué algunas personas dicen Autismo y otras TGD?


El DSM-5 es un manual de diagnóstico y estadística de enfermedades mentales. Este manual, el número 5 es el que está en vigencia actualmente. Y es el que ha clasificado como TEA (trastorno del espectro autista) a todo lo expuesto anteriormente en otros manuales. Entonces antes se hablaba de asperger, tgd, síndrome de Rett, etc. Y ahora simplemente ha quedado todo englobado en el amplio espectro de TEA. Para hablar de tea yo simplemente digo autismo. Es más sencillo de explicar y de entender.


Señales de alerta:


No responde al ser llamado por su nombre o deja de hacerlo
No hace contacto visual o su contacto visual no es muy frecuente
No tiene lenguaje y si lo tiene presenta alteraciones
Ríe sin motivo
Tiene dificultades para relacionarse con otras personas
Presenta una aparente insensibilidad al dolor
Tiene resistencia a los cambios
Indica sus necesidades llevando de la mano a otros
Tiene llanto, berrinches o tristeza sin motivo aparente
Parece sordo
No señala con el dedo a personas o para pedir cosas que desea
No hace juegos de imaginación (jugar con muñecos, hacer que habla por teléfono, jugar a darle de comer a algún muñeco o persona)



La detección temprana es clave para mejorar el pronóstico de una persona con autismo. Por eso, si tenés dudas, consultá con un profesional.





Aquí podés escuchar el primer Podcast que realicé sobre el tema: ¿Cómo supe que mi hijo tenía autismo? Click

Aquí podés escuchar el Podcast 2 y la entrevista a la Dra. Alexia Ratazzi, quien se encuentra a cargo de Panaacea: Click





Para qué escribo

11 dic. 2017

Tengo este blog hace más de 2 años. Y muchas, muchísimas veces me preguntan para qué escribo.
En principio escribo porque puedo, porque quiero, porque necesito hacerlo.
Porque me resulta sanador, me alivia, me ordena y me descomprime el pecho.

Y también escribo para saber dónde estoy y dónde estaba.

Escribo porque es una forma de sostener mi vida y la de mi hijo.

Escribo porque si no escribo enloquezco.

Y hace un tiempo, siento que escribo no sólo para mí sino para los padres primerizos.

Para esos que recién saben la noticia que no querían saber.


Para los que me escriben llorando, sabiendo que lloro con ellos y que lloré tanto cuando estaba en esos lugares tan oscuros.


El principio es muy duro. Muy complejo. Aterrador.


Escribo porque escribiendo logré que muchas manos me sostuvieran.


Escribo para sostenerlos ahora.


Escribo para que quedemos unidos en un eterno abrazo contenedor. Un abrazo donde descansar para recuperar fuerza, para sentir calor, presencia, cercanía.


Escribo porque sin ustedes, todos ustedes que están ahí, no tendría ni fuerzas para escribir.

Dia Internacional de la Discapacidad

3 dic. 2017

Las personas con discapacidad no tienen capacidades diferentes al resto de la gente. Tienen dificultades que muchas veces pueden superar. No sin esfuerzo. Hay que revisar ese discurso errado y discriminador


Hay discapacidades visibles e invisibles. Una discapacidad visible es por ejemplo, alguien que necesita de una silla de ruedas para trasladarse
Son las discapacidades invisibles las que tenemos que poner en foco. Y ayudar a la gente a que las acepte, las comprenda y acompañe. Dos de las discapacidades invisibles más comunes son el #TDAH y el #Autismo


Las personas q no están cerca de la discapacidad creen que es un mundo complejo y difícil. Y triste. Es un mundo difícil de transitar, especialmente porque a pesar de haber leyes que lo amparen, los derechos estas personas no están garantizados


Cuando hay una persona con discapacidad en una familia, toda la familia sufre las consecuencias y se transforma el núcleo en una vivencia de discapacidad compartida. Es muy difícil salir de esa sensación


La discapacidad no es un estigma de victimización. Es sólo la descripción de una condición y de cierta parte de la realidad de una persona. No los anulemos como personas


Para muchos padres es difícil aceptar la discapacidad de sus hijos. Por miedo, por vergüenza, por no saber qué hacer. Es deber de los profesionales orientar, comprender y ayudar a esos padres a poder vivir mejor


Las personas con discapacidad no son superhéroes. No son más especiales que vos y yo. Acerquemos nuestro corazón y nuestra razón y ofrezcamos una mano sincera y libre de prejuicios


Por último quisiera compartirles un video maravilloso de Stella Young, hablando de su condición: "No soy tu inspiración, muchas gracias"

Preguntas, respuestas y más preguntas

11 sept. 2017

¿Lautaro no habla? ¿Por qué aun usa chupete? Lo están malcriando, por eso hace tanto capricho. Tenes que ponerte los pantalones y empezar a separar a Lautaro de su mamá. ¿Como es un niño T.E.A? ¿Como es ser padre de un niño T.E.A? ¿Por qué Lautaro tiene autismo? ¿Nació así? ¿Lo vacunaron? Ustedes eran muy grandes cuando lo tuvieron. Lautaro necesita un hermanito. ¿Por qué se chupa las manos? Lautaro es un genio, ¿no? ¿Se destaca en física? Einstein era autista y Bill Gates también, después se curaron

Los niños T.E.A son una incógnita. Si bien comparten “síntomas” o características similares, cada niño es diferente a otro. Por eso se lo denomina TRASTORNO DEL ESPECTRO AUTISTA. “ESPECTRO” que palabra buscaron. De niño los espectros me asustaban por la noche.

ESPECTRO:

1)      Figura irreal, imaginaria o fantástica, que alguien cree ver; especialmente, imagen de una persona fallecida que se aparece a alguien.
2)      Persona en grado extremo de delgadez o decadencia física
3)      Variedad de elementos, tendencias, clases, etc., que forman un todo

En el caso del “ESPECTRO AUTISTA” la opción 3 sería la adecuada. Pero muchas veces nuestra vida es la opción 1



Desde el día que nació Lautaro cambió nuestras vidas. Jamás podíamos imaginar cuanto iba a cambiarlas


Miércoles 20:30
Lautaro se durmió, no había dormido siesta y se durmió. Es el momento de correr a dormir, dormir profundo, dormir fuerte, dormir como nunca antes dormimos

Jueves 00:30
Lautaro se despertó… Es el momento de despertar… Quiero dormir, dormir fuerte… Lautaro ríe en la cama, ríe y grita, grita fuerte. Lautaro no habla, no sabe o no puede o no sabe ni puede… Ríe en la cama. 

Arrancamos a las 00:30


Lautaro no duerme y es normal en los niños T.E.A algunos dicen que hasta la adolescencia o hasta que tengan edad para ser medicados tienen problemas con el sueño


Sábado 14 Hs                                                                                                                                                                         
Lautaro tiene fiebre… Vamos al hospital… hay que darle antibiótico… llora, se lo damos, vomita, llora... Volvemos a intentar… se retuerce, llora, aprieta la boca... Le damos la mitad… se ahoga, hace arcadas… No vomita


Sábado 17 hs
Diarrea… es común por el antibiótico… Hace una dos tres seis veces, lo bañamos cada vez
Se va la fiebre, dejamos de darle antibiótico… Todo vuelve  a la normalidad


Los chicos T.E.A tiene muchísimos problemas de procesamiento sensorial. Pueden ser visuales, auditivos o táctiles. Lautaro solo toma mamadera (leche nutrilon 2 ninguna otra) come yogurt la Serenísima Cremix de vainilla (ningún otro) y serenito de vainilla en pote (ningún otro) de ahí que tomar un antibiótico sabor repugnante con textura arenosa sea el equivalente a arrojarle agua vendita al mismísimo Nosferatu



Lunes 10:45
Entramos a comprar a la carnicería, Lautaro repite la letra I… IIIIIIIIIIIIIIIIIIIII (silencio) IIIIIIIIII
Todos los miran, no entienden, Lautaro hace IIIIIIIIIIIII


Lunes 10:55
Salimos de la carnicería, todos nos miran, se miran, suspiran


Muchos niños T.E.A no hablan. Los que con el tiempo pudieron nos cuentan que entendían todo, pensaban las palabras pero a la hora de transformar ese pensamiento en sonido no podían… Lautaro no habla. Muchas veces repetir un sonido IIIIIIIIIIIIIIIII lo ayuda, lo reconforta. Lautaro no habla y quizás nunca hable


Domingo 16:35
Estamos viendo tele en el living. Lautaro se para, corre a la cocina, vuelve corriendo con una foto, una foto de una mamadera

Domingo 16:37
Lautaro toma su mamadera sentado en el sillón


Lautaro se comunica. Para comunicarse usa todo recurso que tiene a su alcance. Señas, manos, gestos y un aliado fundamental:
El sistema pecs (en inglés Picture Exchange comunication system) consiste en fotos de cosas u acciones que Lautaro quiera comunicar. Gracias a dios Lautaro se comunica

Pasaron 2 años desde el diagnosticado, dos años que le pusieron nombre a la desorientación, desorganización y caos en la cual está sumida nuestra vida. El 90% de las preguntas no tiene respuesta. O en realidad todas tienen la misma respuesta:


¿Lautaro no habla? Tiene autismo.
¿Por qué aun usa chupete?
¿Tiene autismo Por qué se chupa las manos? Tiene autismo
¿Lautaro es un genio, no? Tiene autismo 
¿Se destaca en física? Tiene autismo


Dejame hacerte algunas preguntas:


¿Alguna vez tuviste a tu hijo de dos años anestesiado en tus brazos para hacerle una tomografía de cerebro? ¿O con anestesia total para hacer un estudio de audición?
¿Alguna vez estuviste despierto de madrugada habiendo dormido 3 horas la noche anterior porque tu hijo no puede dormir? ¿Te sentaste a desear tu muerte, la de él y la de tu esposa pensando que quizás sea lo más hermoso que pueda pasar y de una puta vez descansar? ¿Tuviste miedo de morir y no haber podido lograr que tu hijo pueda valerse por sí mismo y no termine en una institución mental? ¿Pensaste en salir corriendo  a las 2 am para no volver nunca más? ¿Sentiste culpa por pensar todo eso y mucho más?



Yo… si
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