2 de abril: Día Mundial de la Concientización del Autismo

2 abr. 2018

Las Naciones Unidas decretaron el 2 de abril como Día Mundial de Concientización del Autismo.  En todo el mundo se busca ese día realizar acciones para dar visibilización a la problemática de las personas con TEA (Trastorno del Espectro Autista).


¿Qué es el autismo?


El autismo es un trastorno neurológico. Algunos también lo clasifican como Condición neurológica diversa. Es decir, hablan de neurodiversidad. De una diferencia en el procesamiento de la información. Las personas con autismo tienen dificultades en el área de la interacción social y la comunicación. También poseen conductas repetitivas e intereses muy restringidos. En general se suma una dificultad en el procesamiento sensorial, poca flexibilidad cognitiva, resistencia al cambio y problemas en la conducta.


¿Por qué algunas personas dicen Autismo y otras TGD?


El DSM-5 es un manual de diagnóstico y estadística de enfermedades mentales. Este manual, el número 5 es el que está en vigencia actualmente. Y es el que ha clasificado como TEA (trastorno del espectro autista) a todo lo expuesto anteriormente en otros manuales. Entonces antes se hablaba de asperger, tgd, síndrome de Rett, etc. Y ahora simplemente ha quedado todo englobado en el amplio espectro de TEA. Para hablar de tea yo simplemente digo autismo. Es más sencillo de explicar y de entender.


Señales de alerta:


No responde al ser llamado por su nombre o deja de hacerlo
No hace contacto visual o su contacto visual no es muy frecuente
No tiene lenguaje y si lo tiene presenta alteraciones
Ríe sin motivo
Tiene dificultades para relacionarse con otras personas
Presenta una aparente insensibilidad al dolor
Tiene resistencia a los cambios
Indica sus necesidades llevando de la mano a otros
Tiene llanto, berrinches o tristeza sin motivo aparente
Parece sordo
No señala con el dedo a personas o para pedir cosas que desea
No hace juegos de imaginación (jugar con muñecos, hacer que habla por teléfono, jugar a darle de comer a algún muñeco o persona)



La detección temprana es clave para mejorar el pronóstico de una persona con autismo. Por eso, si tenés dudas, consultá con un profesional.





Aquí podés escuchar el primer Podcast que realicé sobre el tema: ¿Cómo supe que mi hijo tenía autismo? Click

Aquí podés escuchar el Podcast 2 y la entrevista a la Dra. Alexia Ratazzi, quien se encuentra a cargo de Panaacea: Click





Batallas

14 mar. 2018

Uno carga sus propias cruces, pelea sus batallas, no da tregua a sus conflictos.
Uno encara las luchas como puede, con la energía que tiene y las posibilidades de la experiencia.

Pero los padres de niños con dificultades luchamos muchas veces por ellos, porque no pueden o no van a poder hacerlo.

Cargamos con nuestras cruces y con las de ellos.

¿Quién lo haría sino?



Por eso estamos un poco más cansados, un poco más irritables, un poco más decepcionados. Por eso a veces cancelamos planes, reprogramamos cosas cien veces, queremos silencio y con eso nos basta.


Si yo no hiciera lo que hago por Lautaro, para él y por él, con todo lo que puedo y todo lo que soy...


¿Quién lo haría sino?


Siempre me preguntan ¿cómo ayudo a mi amiga, cómo ayudo a mi hermana que tiene un nene como Lautaro?


Preguntale qué necesita. Qué batallas podés ayudarle a ganar. Qué cruces podés sostenerle.



No le des clases de cómo debiera ser esto o aquello.


Oídos y manos amigas disponibles.


Eso necesitamos.

No puedo parar

7 mar. 2018

Comienzo de clases, adaptación, reorganización de los horarios terapéuticos, idas y venidas en colectivos, taxis. Apto médico para poder empezar mi gimnasio, compras, completar planillas de Anses, la casa una mugre, apenas logro ir lavando ropa, estoy menstruando y parece no terminar nunca.

Y en medio de todo esto, me metí a estudiar.

Porque volver a mí es encontrar un espacio de placer en medio de todas estas obligaciones que no me dan placer y me cansan mucho.

Llevar y traer, esperar interminablemente, aprovechar huecos para leer, escuchar y atender a las terapeutas, a las maestras. 

Estar con Lautaro y Eduardo, descansar en ellos, llenarlos de besos. Tratar de dormir. Ir a la psicóloga, a la psiquiatra, pensar en tomar un café sola en un lugar lejos.


Es difícil encontrar un espacio donde ser. Donde desplegarse. Donde inundarse de estímulos nuevos, diferentes a los cotidianos.

Ser es difícil.


Soy todo esto. Todo este quilombo hiperconectado y activo. Y también deseo calma.


No va a venir sola. La calma no es algo que en algún momento viene. Se va logrando de a ratos. Hay que encontrarlos. 


Mi psicóloga le dijo ayer a uno de sus hijos "Crecer es ir en busca del deseo".



Es mi obligación perseguir el deseo para mantenerme bien y ser feliz.

Maternidad diferente

2 ene. 2018

-Me hubiera gustado tener un hijo y no un paciente
-Es muy fuerte lo que decís. Lautaro es tu hijo.
-No lo siento así. Me cuesta mucho entender esta maternidad.
-Es sólo una maternidad diferente
-¿Sólo?
-...
-Mi casa es un consultorio. Tengo que hacer cosas para que él entienda todo el tiempo. No puedo ser libre, charlar con él. No me entiende. No puedo leerle cuentos. No capto su atención más de unos segundos.
-¿Hay algo que los una?
-El silencio. Cuando estamos en silencio estamos unidos.
-¿Cómo sentís que lo estás criando?
-No lo estoy criando. Él crece. No sé criarlo. Yo creo que criarlo es enseñarle cosas simples: cómo se maneja nuestra casa, qué cosas se pueden hacer y qué no, que entienda ciertas reglas. Pero no ocurre casi nada de eso. Ahora además siempre se enoja cuando le digo que tiene que hacer algo que no quiere. 
-¿Cómo sabés que se enoja?
-Porque me grita. Grita "¡Ah!" y tiene cara de enojado. A veces también se pega un golpecito en la pierna mientras grita AH. Es como un reto. Me reta porque no quiere hacerme caso.
-Entonces entiende.
-Si, siempre apuntás a eso como si fuese algo global. Como si entendiese todo lo que pasa a su alrededor, como si entender un "vamos" fuese igual a entender todo.
-¿Y qué entiende?
-Entiende muy pocas cosas. Por eso no sé cómo criarlo. Siento que literalmente lo estoy malcriando. En el sentido de criar mal a una persona. No entender sus límites y hasta dónde llegar y hasta donde no.
-¿Y cómo te gustaría que fuese?
-Simple.
-Explicame más.
-Simple. Más simple. Quiero que no tenga autismo. Eso quiero. Quiero que hablemos y que me entienda y llevarlo a Mac Donalds y que le guste la cajita feliz. Que sea simple, mierda.
-Creo que muchas madres deben sentir que no crían o crían mal a sus hijos.
-Pero esto es distinto. Por lo menos pueden leerles cuentos a la noche y llevarlos al teatro y hablar con ellos.
-Hoy estás muy dura. 
-No puedo estar siempre bien. 
-Muy dura con vos y con él. Los cambios se construyen sobre materia blanda.
-Estoy cansada.
-Lo entiendo. 
-Cansada masivamente. No cansada hoy. Cansada de basta por favor.
-¿Basta de qué?
-Basta de autismo. 
-Eso no es posible. Y Lautaro avanzó mucho.
-Igual estoy cansada. Tengo derecho. Me merezco estar cansada y harta.
-Si.
-Me quiero ir. Ya está. Fue demasiado hoy.
-Bueno. Dejamos acá. Si necesitás, llamame.
-Sí. Ya sé. Chau.

Chau.

Para qué escribo

11 dic. 2017

Tengo este blog hace más de 2 años. Y muchas, muchísimas veces me preguntan para qué escribo.
En principio escribo porque puedo, porque quiero, porque necesito hacerlo.
Porque me resulta sanador, me alivia, me ordena y me descomprime el pecho.

Y también escribo para saber dónde estoy y dónde estaba.

Escribo porque es una forma de sostener mi vida y la de mi hijo.

Escribo porque si no escribo enloquezco.

Y hace un tiempo, siento que escribo no sólo para mí sino para los padres primerizos.

Para esos que recién saben la noticia que no querían saber.


Para los que me escriben llorando, sabiendo que lloro con ellos y que lloré tanto cuando estaba en esos lugares tan oscuros.


El principio es muy duro. Muy complejo. Aterrador.


Escribo porque escribiendo logré que muchas manos me sostuvieran.


Escribo para sostenerlos ahora.


Escribo para que quedemos unidos en un eterno abrazo contenedor. Un abrazo donde descansar para recuperar fuerza, para sentir calor, presencia, cercanía.


Escribo porque sin ustedes, todos ustedes que están ahí, no tendría ni fuerzas para escribir.
© La Aventura Diferente Maira Gall.