Eduardo

22 mar. 2017

El primer día de clases de Lautaro fuimos los tres. Edu se pidió el día en el trabajo. Quería estar ahí. Con la primera puesta de delantal. El  primer quilombo de padres abuelos tíos todos juntos en un aula mínima y ruidosa.

Por algún motivo quedamos separados. Yo me senté en un rincón y Edu parado cerca de la puerta, monitoreando también a Lautaro que no dejó de moverse un minuto mientras la maestra hablaba y sonreía.

De pronto, casi media hora después de haber entrado al aula, Eduardo comienza a hacerme gestos de "vamos, vamos a casa ya".

Asumí que era por Lautaro, que es tan inquieto y por momentos pisaba a todos los chicos que estaban sentaditos sobre una manta.

Me levanté, saludamos a la maestra y nos fuimos.

Esa noche Eduardo me dijo que estaba en shock. Que no había podido soportar la diferencia de Lautaro con los chicos de su edad.

"Ni siquiera está en otro mundo, está como en otra dimensión"

Bueno, sí.

¿Es posible que tres años más tarde de saber efectivamente que Lautaro es muy diferente al resto, Eduardo caiga justo ahora?

¿Tres años más tarde? ¿Cuando Lautaro está a nada de cumplir 4?


Le dije "Bienvenido a nuestro mundo. Lautaro y yo hace años que vivimos en él"


Pero no quise lastimarlo con el comentario. Sólo señalarle que por fin había llegado.

En casa hablamos de autismo todo el día. Es imposible no hacerlo. Lautaro es imposible de soslayar. Todas nuestras acciones están orientadas a controlarlo, calmarlo, regularlo, llevarlo a las terapias y aplicarlas a la vez, ordenar sus rutinas, padecer sus conflictos con el mundo que lo rodea y además lidiar con nosotros mismos.

¿O alguien en algún momento cree que Eduardo y yo nacimos preparados para esto?

Nadie sabe cómo ser padre. Y les juro que nadie sabe cómo ser padre de alguien que no cumple con ninguna regla. Que no acata ninguna orden, con quien es casi imposible negociar, hacerse entender y entender a la vez.

No hago más que leer artículos de médicos diciendo que los padres somos el principal elemento terapéutico y vincular de nuestros hijos con autismo.

Somos quienes más tiempo pasamos con él, quienes más los conocemos y quienes tenemos que aplicar permanentemente los mecanismos aprendidos en las terapias para que la casa mínimamente funcione. Y nosotros en ella.

No pueden darse una idea la cantidad de veces que fracasamos por día. O por hora.

Y no es falta de voluntad.

Es que por más esfuerzo que hagamos, terminamos perdiéndonos en este mar de confusión, dolor y desesperación que es vivir con alguien con autismo.

Y además... estamos nosotros. Los individuos adultos. Con todas nuestras limitaciones. Las previas a la aparición de este hijo, las posteriores.

El cansancio. La tristeza. El hartazgo. Las ganas de desaparecer. De esfumarse. De no existir.


Hay un capítulo que todos se están perdiendo en esta novela: los protagonistas del medio.

Esos que están entre la espada científica y el paciente.

Nosotros.

Los que no sabemos de qué disfrazarnos. Los que no tenemos elección. Los que tenemos que hacer igual, como nos salga, algo que no sabemos cómo abordar.

Nadie se da cuenta que además, tenemos que lidiar con nosotros mismos. Que tal vez tengamos pocas cosas resueltas, poca disponibilidad emocional. Poca energía vital. O sólo pocas ganas.



Muchas veces me he encontrado con alguien diciéndome "vos tenés que".

Momentito todos.

Yo no tengo qué nada.



Igualdad las pelotas

3 mar. 2017

Jueves 2 de marzo. Dos frentes. Uno empezó hace dos meses cuando le pedimos a la prepaga los requisitos a presentar para obtener la autorización de una maestra integradora para el jardín. El otro, empezó en diciembre. Presentar la documentación en el colegio público donde Lautaro consiguió la vacante, para que admitan el ingreso de la maestra integradora durante las horas que concurra a clases.

Jueves 2 de marzo. Luego de dos rechazos por parte de la prepaga (porque no está escrita correctamente la orden, porque el presupuesto no está redactado de manera adecuada para la función a cubrir, porque no han mandado el comprobante de la profesional del Registro de Prestadores, porque la profesional tiene un título universitario que no coincide con lo pedido para trabajar de maestra integradora) *TODO MENTIRA, POR SUPUESTO*. 

Jueves 2 de marzo a las 18 hs. Conseguimos que el neurólogo nos redacte nuevamente la orden. Conseguimos reformular el presupuesto de acuerdo a la estupidez pedida por la prepaga. Conseguimos mandar todo escaneado a las 20 hs.

A las 20 hs del jueves 2 de marzo de 2017. No nos avisaron en noviembre, en diciembre, en enero. Las clases en las escuelas públicas de CABA empezarían el lunes 6 de marzo. Nos rechazan todo el jueves 2 de marzo. 2 de marzo. DOS.

La lucha contra la burocracia de la escuela pública fue parecida.

La documentación a presentar para autorizar la presencia de la maestra integradora de Lautaro durante el ciclo escolar consiste en:

-Carta DE LOS PADRES explicando por qué el niño necesita maestra integradora. De los padres. Diciendo... bueno, la verdad... no habla, usa pañales... No de un profesional que es quien da la pauta de por qué el niño necesita alguien que lo asista. De los padres. De los padres. Por eso cuando vas a pedir la lista de papeles para presentar te preguntan ¿Y por qué pensás que tu hijo necesita maestra integradora
-Certificado de Discapacidad del niño
-Presentación del Título Universitario de la profesional que acompañará al niño
-DNI de la misma
-Certificado de Antecedentes Penales
-Seguro de Accidentes Personales
-Seguro de Responsabilidad Civil a favor del Gobierno de la Ciudad de Buenos Aires por un monto de...

Ah. Bueno. El monto varía año a año. El martes 21 de febrero, el Ministerio de Educación no había resuelto el monto para 2017. El seguro no podía emitirse porque el monto debe ser el acordado. Si el monto no es el acordado para el año en curso, el seguro se rechaza y también se rechaza entonces la aprobación de la maestra integradora.

21 de febrero.

La fecha límite para presentar la documentación era el 22 de febrero. Porque se necesitan 5 días hábiles para elevar la documentación a la Supervisión Escolar del Distrito al que pertenece cada colegio y aprobar todo.

La fecha límite era el 22 de febrero porque los feriados de carnaval sacaban días hábiles de la cuenta.

Y eso nos dejaba en que el 3 de marzo era el último día para obtener la aprobación de la maestra integradora por parte del área de Supervisión del Distrito. Para que el lunes 6 Lautaro pudiera empezar las clases. Con su maestra integradora.

Después de mucha ayuda por parte de las nuevas Supervisoras del Distrito (que acababan de asumir) conseguí el monto, hicimos el seguro de la integradora y el día 22 de febrero presenté toda la documentación en el colegio. A tiempo. Llegué a tiempo. Hice todo bien y llegué a tiempo.

Jueves 2 de marzo.

Las Supervisoras están con muchas reuniones y no pudieron aprobar el legajo de la maestra integradora de Lautaro.

"El legajo está acá, sí. Pero no está aprobado. No es que esté mal. Seguro está en regla pero si ellas no lo aprueban no sirve. Y ya esta semana no vienen"

Ya esta semana no vienen porque tienen reuniones en otros lugares. Empiezan las clases y todo lo relacionado a la escolaridad es un loquero. Claro. La secretaria de las Supervisoras me dijo ayer por teléfono "Voy a transmitirles la urgencia del tema". Sí. Por favor. Por favor.

Empiezan las clases para todos. Todos los chicos de las escuelas públicas empiezan las clases el 6 de marzo entonces es un loquero. Gente corriendo, gente tratando de resolver cosas a último momento.

Para que empiecen las clases.

Todos los chicos.

Viernes 3 de marzo de 2017.

Nadie aprobó la maestra integradora de Lautaro.

Todos los chicos, si se levanta el paro del 6 y 7 de marzo, van a empezar las clases.

Todos los chicos menos Lautaro.


Bueno, en definitiva. ¿A quién le importa? Lautaro no entiende lo que va a pasar. No sabe lo que es un colegio ni sabe que va a ir a un colegio ni sabe lo que es una maestra de jardín ni un cuaderno de comunicaciones. No sabe que tiene que ponerse delantal para ir y que va a ir con Ayelén. No sabe para qué sirve un colegio. Ni idea.

Como dijo aquella vez la Directora de la Junta Médica cuando fuimos a pedir el Certificado de Discapacidad: "no sabemos cuánto retraso mental tiene", dando cuenta de lo poco que sabía del tema. Y de lo poco que había leído la documentación médica y terapéutica que habíamos presentado.

Por eso, pregunto.

¿A quién le importa?

Si no entiende nada. ¿A quién carajo le importa? Es lo mismo para él.

Pero A MÍ ME IMPORTA.

No es lo mismo para mí. No. No lo es. 

Una sola putísima cosa normal quiero. Quiero que empiece las clases el primer día de clases. Con todos y como todos. No me da igual un recontra carajo.

Me banco cinco mil cosas extraordinarias. Fuera de agenda. Anormales. Extrañas. Me las banco.

Pero UNA tiene que ser como yo quiero.

Porque yo hice TODO BIEN. Hice caso. Corrí, llamé, insistí, pedí favores, resolví, resolvió Eduardo. Todo hicimos bien. Todo.



Algún día Lautaro va a entender lo que pasa a su alrededor. Y tiene que saber. Tiene que saber que cuando a todos les importó un carajo, a mí y a su papá no.

A mí y a su papá no les importó un carajo. Por eso igual le festejamos el cumpleaños, aunque no entienda una goma lo que pasa.

Por eso quiero que empiece las clases como todos. El primer día.

"Esta es la foto del primer día que fuiste al colegio"


Eso quiero. Y la puta madre, me lo merezco. 

Y Lautaro también.

Hablar en silencio

20 feb. 2017

No siempre hay buenas noticias en el mundo de las familias con hijos autistas. Con el tiempo cada uno va aprendiendo (o tratando de aprender) a moderar las expectativas, a bajar las idealizaciones, a encontrar fortalezas dentro de un entramado muy complejo de convivencia, idas y vueltas y situaciones poco usuales.

Si alguien me hubiese preguntado qué esperaba de Lautaro hace un año y medio atrás hubiese dicho "que no tenga autismo". Pero como no es posible, bajé la nariz y dije:

- Que hable. Me gustaría que algún día me diga mamá. O saber qué siente. Si tiene frío, por ejemplo. O si está preocupado o triste por algo. Que pueda decir. Que entienda lo que digo. Leerle un cuento.

Había una etapa previa fundamental antes de este deseo que yo no tenía en cuenta porque sencillamente no sabía. Hablar es el último eslabón de la cadena comunicativa. No es tan importante hablar. Lo importante es comunicarse.

La comunicación entre dos es simple: emisor, receptor. Acción y reacción. Acto y respuesta. Ida y vuelta. Y así. Como quieran decirlo: es una acción que necesita de la respuesta del otro para completarse. Debe ser comprendido entre los dos actuantes. Debe tener por lo menos el mismo código o códigos en común entre los participantes.

¿Lautaro se comunicaba?

Muy muy precariamente.

¿Sabíamos en aquel entonces si podría acceder a comunicarse realmente por sí mismo?

No. Nadie podía saberlo. Había que trabajar y ver qué había debajo de esa cáscara que era mi hijo en aquel entonces.

Trabajar y esperar lo mejor.

Suena decepcionante y lo es. Porque no siempre sucede. Es decir... muchos chicos no logran comunicarse jamás.

Lautaro empezó a comunicarse muy rápidamente y las terapeutas le enseñaron las primeras tres señas. La del "Yo quiero" (tocándose el pecho con la mano). La del "escuchar" (tocándose una oreja) y la de "más" (aplaudiendo una o dos veces).

Tres señas que fueron la piedra fundacional del nuevo esquema de comunicación entre él y sus terapeutas. Entre él y nosotros. Y su ingreso al mundo de los vivos.

Así lo sentí aquella vez. Que se había pasado de nuestro lado. Que daba señales de vida, de entender algo de todo lo que pasaba a su alrededor.

Pero el lenguaje de señas tiene un problema: para decodificarlo hay que ponerlo en contexto.

¿Qué quiero decir?

Que hay que conocer muy bien a Lautaro y su vida cotidiana para entender lo que significa un gesto determinado en un momento determinado.

Porque él utiliza el gesto "yo quiero" para decenas de cosas. Quiere salir, quiere upa, quiere celular, quiere agua, quiere más cosquillas, quiere que lo acompañe a algún lugar de la casa, etc. etc. etc.

El mundo de Lautaro somos su papá y yo. Y sus terapeutas. Y a veces sus abuelos.

¿Cómo hacemos para que el otro mundo lo entienda?

La fonoaudióloga de Lautaro se llama Fernanda. La amamos, realmente. Como a todas las terapeutas que tiene.

Hace un tiempo, anticipando también el hecho de que pronto empezará el jardín (su primera escolarización) comenzó a trabajar con el sistema PECS.

PECS (Picture Exchange Communication Sistem) o Sistema de Comunicación por Intercambio de Imagenes (o figuras).

El sistema es simple: intercambiar la imagen de un objeto por el objeto mismo o la acción.





Ejemplo: Lautaro quiere mamadera. Va a la mesa (donde están todas las fotos de lo que siempre usa/quiere/necesita). Agarra la foto de la mamadera. Me la trae. Le doy la mamadera a cambio.

Eso es una comunicación directa. Plena. Iniciada por él. Quiere algo y le es otorgado.

¿Qué pasa con un objeto que no está en casa o una acción? Por ejemplo... quiere ir a la plaza.

Debe buscar la foto de la hamaca, dármela y de esa manera me dice que quiere ir a la plaza.

Quienes quieran saber más sobre este sistema pueden consultar el “El sistema de comunicación por intercambio de figuras - Manual de entrenamiento”



El mundo de Lautaro se expande. Y esta expansión es posible gracias a la incorporación de más herramientas comunicativas, de su gran capacidad de aprendizaje y su memoria descomunal.

Aquí están Lautaro y Fer (su fonoaudióloga) mostrando cómo funciona el sistema (con la mezcla de lenguaje de señas y sistema de comunicación por imágenes)

(Si no pueden ver el video hagan click AQUÍ)


video




Lautaro no habla y la gente cree que en casa hay silencio. Pero no: grita, hace balbuceos inentendibles y compulsivos. Todo el día.

Cuando empezó a comunicarse sentí un alivio indescriptible. Agradecí tanto que tuviera la capacidad de hacerlo. 

Hace poco que empezamos a trabajar con este nuevo sistema y se hace entender muy bien. Es muy claro. Busca las fichitas con cara seria y las trae como si trajera en sus manos algo muy importante.

Trae su palabra.

Muchas veces, en medio de sus gritos pienso ojalá hubiera un poco de paz en esta casa.

Pero la verdad... que Lautaro se comunique es una bendición. Y ya ni siquiera sé si me importa si algún día llega a hablar.


Lo que quiero es que siempre traiga su palabra.


Que no se calle jamás.

Harina

31 ene. 2017

Es muy difícil vivir con Lautaro.

Cuando los médicos o los terapeutas describen las principales características del Trastorno del Espectro Autista dicen cosas como escasa flexibilidad cognitiva, resistencia al cambio. O problemas de procesamiento sensorial. O usan frases que se pueden entender pero no comprender del todo.

Es difícil comprenderlo si uno no lo vive. Es intransferible, como la mayoría de las experiencias.


Pero nadie dice lo que significa. Lo que significa en la vida real de alguien.

O lo que sucede con las personas que deben vivir con alguien que tiene autismo.

En nuestra casa hay autismo en todos los rincones. Lo invadió todo.


Yo a veces no me siento la madre de Lautaro. Soy su acompañante terapéutica, su enfermera, su terapista ocupacional, Eduardo es además su fonoaudiólogo, su objeto contrafóbico. Somos los organizadores de sus rutinas, los proveedores de los elementos que necesita. Somos los que tenemos que hacer las tareas que nos indica el equipo terapéutico. Somos los conseguidores de cosas.

Y en el medio de esta realidad inverosímil, nos fuimos endureciendo y rompiendo.

Entonces necesito ir a comprar harina porque me quedé sin harina y el supermercado queda a una cuadra de casa.
Y la secuencia de todo lo que sé que va a pasar porque me quedé sin harina me pone en estado de alerta.
Tengo que vestirme y vestir a Lautaro. Porque estamos solos y tenemos que ir los dos a una cuadra de casa a buscar harina.
Y lo visto y le digo "Vamos".
No le explico que me quedé sin harina que vamos a una cuadra que hay que ir caminando que vamos y venimos enseguida.
No le digo más que "vamos" porque es lo único que entiende.
Abro la puerta y quiere upa. Porque se da cuenta de que salimos y que va a tener que caminar y no puede caminar en la calle. A veces puede a veces no. Porque le cuesta mucho procesar sensorialmente toda la información que hay en la calle. Entonces voy con él a upa. Pero está muy pesado ya y me duele la espalda. Y voy parando. Y llora cada vez que lo bajo para aliviar mi espalda. Porque queda parado en la calle y no puede soportar quedar parado en la calle.
Y si logro pasar la primera crisis de no hacerle upa ya en la puerta de casa llegamos a la puerta del edificio y ahí sí hay que hacerlo upa.
O empieza a llorar. A gritar. Se ahoga en llanto. Grita Grita Grita.
Y trato de abrazarlo porque así me hacen contenerlo las terapeutas. Abrazarlo y no decir nada. Para que el contacto profundo lo calme un poco pero no se calma y le tengo que hacer upa.
Y acordarme que tengo que ir para la derecha. No se puede salir de casa y agarrar para la izquierda. No se puede. No lo puede soportar. Siempre para la derecha.
Llegamos al supermercado y agarro lo que necesito y una bolsa y él no para de chuparse las manos compulsivamente. Se chupa las manos y los brazos y los codos. Se empapa la ropa con saliva. Pago lo más rápido que puedo y nos vamos. Las chicas del supermercado me sonríen con un poco de pena. Otra vez upa cuando vemos la calle pero también otra vez ir para la derecha aunque eso me aleja más de casa. Mi casa queda para el otro lado. Entonces tengo que caminar unas cuadras y dar una vuelta para llegar a mi casa por el lado contrario por el que salí.
Porque si no hago eso viene otra crisis.
A veces grita una hora. O más. A veces llora toda la mañana. 6 horas llorando.

Entonces después de varias cuadras innecesarias llegamos a casa. 

Él corre a buscar el control remoto y prende la tele.

Yo me siento en el sillón. Exhausta. Por el llanto, por las cuadras a upa, porque se chupa las manos, porque hay que caminar para la derecha, porque necesitaba harina.

Y ya no me acuerdo para qué carajo necesitaba harina.

Quiero Más

12 dic. 2016

Daniel Valdez cuenta en su libro Autismos:

"...Es importante señalar que la etiqueta "autismo", en singular, nos brinda muy poca información y se hace necesario evaluar los niveles de desarrollo alcanzados en cada área por cada persona para enfrentarse a la complejidad de este continuo. ¿Cómo explicaríamos que cuatro personas con el mismo diagnóstico puedan presentar características tan diversas en el desarrollo de la comunicación y el lenguaje? Por ejemplo:

-Juampi habla y se comunica. Es decir, utiliza lenguaje verbal con función comunicativa.
-Sofía se comunica pero no habla. Se comunica a través de gestos y usando fotos y pictogramas en el contexto de un Sistema Aumentativo y/o Alternativo de Comunicación (SAAC)
-Diego no habla ni se comunica.
-Julieta habla pero no se comunica. Su lenguaje verbal está compuesto de frases ecolálicas. Repite palabras y frases pero sin función comunicativa."


Bien. Lautaro es como Sofía. Se comunica pero no habla.

Mucha gente asume que "no puede hablar" significa que no sabe decir palabras o que las dice mal.

No hablar significa no tener la habilidad de hacer un sonido cualquiera con intención comunicativa en respuesta a algo o como inicio de una comunicación.

Por ejemplo "hablar" sería que Lautaro quisiera agua, señalara el vaso y dijera "ta".

La realidad es que quiere agua, no puede señalar el vaso, no dice "ta" ni "mu" ni "guagua" ni nada.

¿Cómo sabemos que quiere agua entonces?

Bueno, tenemos la casa armada para que pueda acceder a lo que necesita lo más simplemente posible: el vaso de agua siempre está a mano.

Cuando tiene sed lo agarra y se lo da a quien tenga adelante.



Hasta fines del año pasado su capacidad de comunicarse era menos que básica. Sólo podía querer pocas cosas porque sabía hacerse entender poco.

Desde que nació hasta los 2 años y medio fui yo casi exclusivamente quien le daba todo lo que necesitaba. Y lo hacía como podía: intuyendo y adivinando.

Pero a medida que comenzaron sus terapias y organizamos un equipo terapéutico complejo y completo, Lautaro comenzó a refinar sus métodos comunicacionales.

A los niños que no hablan en lo absoluto como él, se comienza con la enseñanza de señas. Como si fuera sordo y tuviera que aprender el lenguaje de las manos.

En diciembre del año pasado comenzaron a enseñarle la primera seña por excelencia que es el "Yo quiero".

Yo quiero está representado por un gesto que consiste en palmearse un par de veces el pecho con una mano.

Para poder incorporar este gesto, en principio hay que hacérselo a él en el cuerpo con sus propias manos. Porque no puede imitar (por eso no aprende por imitación). Ni tampoco comprende si alguien le dice cosas como "ahora tocate la mano". No sabe lo que es una mano ni dónde está ubicada ni qué hacer con ella. 

Todo aprendizaje comienza en el ámbito terapéutico mediante el juego y luego hay que esperar que el chico lo comprenda de manera tal que logre trasladarlo a su vida cotidiana.

Pero no hay que esperar sentados. Hay que trabajar mucho todo el día, todos los días.

Es así que cada cosa nueva hecha hoy en Terapia Ocupacional por ejemplo, empieza a implementarse en casa apenas vuelve de sesión.

Si esto no ocurriera las chances de adquirir y fijar conocimiento serían muy limitadas. En definitiva toda la vida de Lautaro está armada como un gran juego terapéutico en el que participamos de manera ininterrumpida sus 7 terapeutas y nosotros. Incluso sus abuelos cuando lo visitan.

La primera seña de Lautaro vino una tarde mientras yo estaba en mi taller de encuadernación y Eduardo lo cuidaba en casa. Buscó el vaso de agua y cuando se lo dio a Edu para que se lo llenara hizo el gesto de YO QUIERO.

Por primera vez había podido trasladar algo aprendido en el ámbito del juego a la vida real. Había podido comprender que si eso que le hacían hacer para conseguir cosas cuando jugaba con globos o pelotas, bien podía servir para otros ámbitos.

Lo entendió, lo generalizó y logró comunicarse limpiamente para hacerle saber a un otro que quería o necesitaba algo.

Ese día con Eduardo lloramos largamente.

Él por teléfono mientras me lo contaba y yo en el taller abrazada a mi profesor de encuadernación. Que también lloraba, claro.

Más adelante vino el gesto de "escuchar" (se palmea el oído un par de veces). En principio enseñado con libritos de sonido. Hasta que un día estaba en terapia y escuchó un sonido muy fuerte (se había encendido la calefacción). Miró a la terapeuta e hizo el gesto de "escuchar". Como haciendo un comentario "¿Qué es ese ruido?".

Y el último gesto aprendido este año es el "Más"

Más burbujas, más hamaca, más yogur.

Se va complejizando. Tiene que pensar muy bien qué gesto es el adecuado.

Si estamos jugando con agua y yo lo mojo y le gusta, ya no vale hacer "yo quiero". Porque ya estamos en la situación.

Si uno quiere más, tiene que pedir más.


Y "más" se pide aplaudiendo dos veces:


video




Así. Más. Más queremos para el año que viene. Porque Lautaro puede mucho y Eduardo y yo estamos re cebados.



¡Nos vemos el año que viene!


Feliz 2017 para todos :)


© La Aventura Diferente Maira Gall.