Preguntas, respuestas y más preguntas

11 sept 2017

¿Lautaro no habla? ¿Por qué aun usa chupete? Lo están malcriando, por eso hace tanto capricho. Tenes que ponerte los pantalones y empezar a separar a Lautaro de su mamá. ¿Como es un niño T.E.A? ¿Como es ser padre de un niño T.E.A? ¿Por qué Lautaro tiene autismo? ¿Nació así? ¿Lo vacunaron? Ustedes eran muy grandes cuando lo tuvieron. Lautaro necesita un hermanito. ¿Por qué se chupa las manos? Lautaro es un genio, ¿no? ¿Se destaca en física? Einstein era autista y Bill Gates también, después se curaron

Los niños T.E.A son una incógnita. Si bien comparten “síntomas” o características similares, cada niño es diferente a otro. Por eso se lo denomina TRASTORNO DEL ESPECTRO AUTISTA. “ESPECTRO” que palabra buscaron. De niño los espectros me asustaban por la noche.

ESPECTRO:

1)      Figura irreal, imaginaria o fantástica, que alguien cree ver; especialmente, imagen de una persona fallecida que se aparece a alguien.
2)      Persona en grado extremo de delgadez o decadencia física
3)      Variedad de elementos, tendencias, clases, etc., que forman un todo

En el caso del “ESPECTRO AUTISTA” la opción 3 sería la adecuada. Pero muchas veces nuestra vida es la opción 1



Desde el día que nació Lautaro cambió nuestras vidas. Jamás podíamos imaginar cuanto iba a cambiarlas


Miércoles 20:30
Lautaro se durmió, no había dormido siesta y se durmió. Es el momento de correr a dormir, dormir profundo, dormir fuerte, dormir como nunca antes dormimos

Jueves 00:30
Lautaro se despertó… Es el momento de despertar… Quiero dormir, dormir fuerte… Lautaro ríe en la cama, ríe y grita, grita fuerte. Lautaro no habla, no sabe o no puede o no sabe ni puede… Ríe en la cama. 

Arrancamos a las 00:30


Lautaro no duerme y es normal en los niños T.E.A algunos dicen que hasta la adolescencia o hasta que tengan edad para ser medicados tienen problemas con el sueño


Sábado 14 Hs                                                                                                                                                                         
Lautaro tiene fiebre… Vamos al hospital… hay que darle antibiótico… llora, se lo damos, vomita, llora... Volvemos a intentar… se retuerce, llora, aprieta la boca... Le damos la mitad… se ahoga, hace arcadas… No vomita


Sábado 17 hs
Diarrea… es común por el antibiótico… Hace una dos tres seis veces, lo bañamos cada vez
Se va la fiebre, dejamos de darle antibiótico… Todo vuelve  a la normalidad


Los chicos T.E.A tiene muchísimos problemas de procesamiento sensorial. Pueden ser visuales, auditivos o táctiles. Lautaro solo toma mamadera (leche nutrilon 2 ninguna otra) come yogurt la Serenísima Cremix de vainilla (ningún otro) y serenito de vainilla en pote (ningún otro) de ahí que tomar un antibiótico sabor repugnante con textura arenosa sea el equivalente a arrojarle agua vendita al mismísimo Nosferatu



Lunes 10:45
Entramos a comprar a la carnicería, Lautaro repite la letra I… IIIIIIIIIIIIIIIIIIIII (silencio) IIIIIIIIII
Todos los miran, no entienden, Lautaro hace IIIIIIIIIIIII


Lunes 10:55
Salimos de la carnicería, todos nos miran, se miran, suspiran


Muchos niños T.E.A no hablan. Los que con el tiempo pudieron nos cuentan que entendían todo, pensaban las palabras pero a la hora de transformar ese pensamiento en sonido no podían… Lautaro no habla. Muchas veces repetir un sonido IIIIIIIIIIIIIIIII lo ayuda, lo reconforta. Lautaro no habla y quizás nunca hable


Domingo 16:35
Estamos viendo tele en el living. Lautaro se para, corre a la cocina, vuelve corriendo con una foto, una foto de una mamadera

Domingo 16:37
Lautaro toma su mamadera sentado en el sillón


Lautaro se comunica. Para comunicarse usa todo recurso que tiene a su alcance. Señas, manos, gestos y un aliado fundamental:
El sistema pecs (en inglés Picture Exchange comunication system) consiste en fotos de cosas u acciones que Lautaro quiera comunicar. Gracias a dios Lautaro se comunica

Pasaron 2 años desde el diagnosticado, dos años que le pusieron nombre a la desorientación, desorganización y caos en la cual está sumida nuestra vida. El 90% de las preguntas no tiene respuesta. O en realidad todas tienen la misma respuesta:


¿Lautaro no habla? Tiene autismo.
¿Por qué aun usa chupete?
¿Tiene autismo Por qué se chupa las manos? Tiene autismo
¿Lautaro es un genio, no? Tiene autismo 
¿Se destaca en física? Tiene autismo


Dejame hacerte algunas preguntas:


¿Alguna vez tuviste a tu hijo de dos años anestesiado en tus brazos para hacerle una tomografía de cerebro? ¿O con anestesia total para hacer un estudio de audición?
¿Alguna vez estuviste despierto de madrugada habiendo dormido 3 horas la noche anterior porque tu hijo no puede dormir? ¿Te sentaste a desear tu muerte, la de él y la de tu esposa pensando que quizás sea lo más hermoso que pueda pasar y de una puta vez descansar? ¿Tuviste miedo de morir y no haber podido lograr que tu hijo pueda valerse por sí mismo y no termine en una institución mental? ¿Pensaste en salir corriendo  a las 2 am para no volver nunca más? ¿Sentiste culpa por pensar todo eso y mucho más?



Yo… si

12 comentarios:

  1. Cintia, pasame tu mail, asi te cuento x privado. Besos a los tres!

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  2. Muy valiente, Eduardo. Abrazo fuerte a los tres. Anita

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  3. Emociona tu relato. Simple, cruel, real , honesto , valiente, profundo. Y lleno de amor. Seguí así.

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  4. Cintia te escribo desde Minas - Uruguay, he leído todo tu blog y me siento super identificada con tus palabras ya que a mi hijo Geronimo (va a cumplir 3) lo diagnosticaron con 2 años. Siempre me emociono con tus relatos y siento que no estoy sola.

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    1. Mil gracias Vale. Gracias por leer. Si vos no estás sola, yo tampoco. Te abrazo con todo mi corazón.

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  5. Soy mamá de una joven con TEA de 14 años que en este diciembre pasado, todavia en Pandemia COVID, el colegio donde va desde 1er grado, no le renueva la vacante para el ciclo lectivo 2022. Argumenta que ya hicieron todo, cuando la psicopedagoga del secundario ni siquiera se acercó a conversar con ella alguna vez. Me avisaron el 28 de octubre, salimos con el papá corriendo a conseguir una vacante, visité y me contacté con 17 escuelas, todas hablando de educación inclusiva, 5 Waldorf, 4 especiales para conseguir MAI , 8 escuelas de nivel todas decían lo mismo, "no tenemos vacante para chicos con integración plena", "me decian por qué salió tan tarde a buscar vacante?", porque su colegio le cerró las puertas y me avisó el 28 de octubre. Por suerte o milagro de navidad, el 27 de diciembre mi hija fue escuchada, comprendida y aceptada por un colegio con programa de inclusión. Se nos volvió el alma al cuerpo. Mi hija sigue melanco porque no estará con su circula de vida, sus amigas de toda la vida, pero este colegio lo primero que quizo es conocerla y escucharla, 1 colegio de 18 visitados.... El sistema educativo en la Argentina no es inclusivo, y los padres de y los niños con trastorno del espectro autista lo padecemos. Gracias


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