¿Lautaro no habla? ¿Por qué aun usa
chupete? Lo están malcriando, por eso hace tanto capricho. Tenes que ponerte
los pantalones y empezar a separar a Lautaro de su mamá. ¿Como es un niño T.E.A? ¿Como es ser padre de un niño T.E.A? ¿Por qué Lautaro tiene autismo? ¿Nació así? ¿Lo vacunaron? Ustedes eran muy grandes cuando lo tuvieron. Lautaro necesita un
hermanito. ¿Por qué se chupa las manos? Lautaro es un genio, ¿no? ¿Se destaca en
física? Einstein era autista y Bill Gates también, después se curaron
Los niños T.E.A son
una incógnita. Si bien comparten “síntomas” o características similares, cada
niño es diferente a otro. Por eso se lo denomina TRASTORNO DEL ESPECTRO AUTISTA.
“ESPECTRO” que palabra buscaron. De niño los espectros me asustaban por la
noche.
ESPECTRO:
1) Figura irreal, imaginaria o fantástica, que
alguien cree ver; especialmente, imagen de una persona fallecida que se aparece
a alguien.
2) Persona en grado extremo de delgadez o
decadencia física
3) Variedad de elementos, tendencias, clases,
etc., que forman un todo
En el caso del
“ESPECTRO AUTISTA” la opción 3 sería la adecuada. Pero muchas veces nuestra
vida es la opción 1
Desde el día que nació
Lautaro cambió nuestras vidas. Jamás podíamos imaginar cuanto iba a cambiarlas
Miércoles 20:30
Lautaro se durmió, no había
dormido siesta y se durmió. Es el momento de correr a dormir, dormir profundo,
dormir fuerte, dormir como nunca antes dormimos
Jueves
00:30
Lautaro se despertó…
Es el momento de despertar… Quiero dormir, dormir fuerte… Lautaro ríe en la
cama, ríe y grita, grita fuerte. Lautaro no habla, no sabe o no puede o no sabe
ni puede… Ríe en la cama.
Arrancamos a las 00:30
Lautaro no duerme y es normal en los
niños T.E.A algunos dicen que hasta la adolescencia o hasta que tengan edad
para ser medicados tienen problemas con el sueño
Sábado 14 Hs
Lautaro tiene fiebre… Vamos al
hospital… hay que darle antibiótico… llora, se lo damos, vomita, llora...
Volvemos a intentar… se retuerce, llora, aprieta la boca... Le damos la mitad…
se ahoga, hace arcadas… No vomita
Sábado 17 hs
Diarrea… es común
por el antibiótico… Hace una dos tres seis veces, lo bañamos cada vez
Se va la fiebre,
dejamos de darle antibiótico… Todo vuelve
a la normalidad
Los chicos T.E.A tiene muchísimos
problemas de procesamiento sensorial. Pueden ser visuales, auditivos o
táctiles. Lautaro solo toma mamadera (leche nutrilon 2 ninguna otra) come
yogurt la Serenísima Cremix de vainilla (ningún otro) y serenito de vainilla en
pote (ningún otro) de ahí que tomar un antibiótico sabor repugnante con textura
arenosa sea el equivalente a arrojarle agua vendita al mismísimo Nosferatu
Lunes 10:45
Entramos a comprar a la
carnicería, Lautaro repite la letra I… IIIIIIIIIIIIIIIIIIIII (silencio)
IIIIIIIIII
Todos los miran, no entienden,
Lautaro hace IIIIIIIIIIIII
Lunes 10:55
Salimos de la
carnicería, todos nos miran, se miran, suspiran
Muchos niños T.E.A no hablan. Los que
con el tiempo pudieron nos cuentan que entendían todo, pensaban las palabras
pero a la hora de transformar ese pensamiento en sonido no podían… Lautaro no
habla. Muchas veces repetir un sonido IIIIIIIIIIIIIIIII lo ayuda, lo
reconforta. Lautaro no habla y quizás nunca hable
Domingo 16:35
Estamos viendo tele
en el living. Lautaro se para, corre a la cocina, vuelve corriendo con una
foto, una foto de una mamadera
Domingo
16:37
Lautaro
toma su mamadera sentado en el sillón
Lautaro se comunica. Para comunicarse
usa todo recurso que tiene a su alcance. Señas, manos, gestos y un aliado
fundamental:
El sistema pecs (en inglés Picture
Exchange comunication system) consiste en fotos de cosas u acciones que Lautaro
quiera comunicar. Gracias a dios Lautaro se comunica
Pasaron 2 años desde el diagnosticado,
dos años que le pusieron nombre a la desorientación, desorganización y caos en
la cual está sumida nuestra vida. El 90% de las preguntas no tiene respuesta. O
en realidad todas tienen la misma respuesta:
¿Lautaro no habla? Tiene autismo.
¿Por qué aun usa chupete?
¿Tiene autismo Por qué se chupa las
manos? Tiene autismo
¿Lautaro es un genio, no? Tiene
autismo
¿Se destaca en física? Tiene autismo
Dejame hacerte algunas preguntas:
¿Alguna vez tuviste a tu hijo de dos
años anestesiado en tus brazos para hacerle una tomografía de cerebro? ¿O con
anestesia total para hacer un estudio de audición?
¿Alguna vez estuviste despierto de
madrugada habiendo dormido 3 horas la noche anterior porque tu hijo no puede
dormir? ¿Te sentaste a desear tu muerte, la de él y la de tu esposa pensando que
quizás sea lo más hermoso que pueda pasar y de una puta vez descansar? ¿Tuviste
miedo de morir y no haber podido lograr que tu hijo pueda valerse por sí mismo
y no termine en una institución mental? ¿Pensaste en salir corriendo a las 2 am para no volver nunca más? ¿Sentiste
culpa por pensar todo eso y mucho más?
Yo… si
Cintia, pasame tu mail, asi te cuento x privado. Besos a los tres!
ResponderEliminarHola Irene. Mi mail es cintiafritz@gmail.com Besos!
EliminarEste comentario ha sido eliminado por el autor.
ResponderEliminarMuy valiente, Eduardo. Abrazo fuerte a los tres. Anita
ResponderEliminarMuchas gracias y abrazo!
EliminarYo también.
ResponderEliminarAbrazo fuerte.
Gracias Natalia. Otro para vos.
EliminarEmociona tu relato. Simple, cruel, real , honesto , valiente, profundo. Y lleno de amor. Seguí así.
ResponderEliminarMuchas gracias Juan.
EliminarCintia te escribo desde Minas - Uruguay, he leído todo tu blog y me siento super identificada con tus palabras ya que a mi hijo Geronimo (va a cumplir 3) lo diagnosticaron con 2 años. Siempre me emociono con tus relatos y siento que no estoy sola.
ResponderEliminarMil gracias Vale. Gracias por leer. Si vos no estás sola, yo tampoco. Te abrazo con todo mi corazón.
EliminarSoy mamá de una joven con TEA de 14 años que en este diciembre pasado, todavia en Pandemia COVID, el colegio donde va desde 1er grado, no le renueva la vacante para el ciclo lectivo 2022. Argumenta que ya hicieron todo, cuando la psicopedagoga del secundario ni siquiera se acercó a conversar con ella alguna vez. Me avisaron el 28 de octubre, salimos con el papá corriendo a conseguir una vacante, visité y me contacté con 17 escuelas, todas hablando de educación inclusiva, 5 Waldorf, 4 especiales para conseguir MAI , 8 escuelas de nivel todas decían lo mismo, "no tenemos vacante para chicos con integración plena", "me decian por qué salió tan tarde a buscar vacante?", porque su colegio le cerró las puertas y me avisó el 28 de octubre. Por suerte o milagro de navidad, el 27 de diciembre mi hija fue escuchada, comprendida y aceptada por un colegio con programa de inclusión. Se nos volvió el alma al cuerpo. Mi hija sigue melanco porque no estará con su circula de vida, sus amigas de toda la vida, pero este colegio lo primero que quizo es conocerla y escucharla, 1 colegio de 18 visitados.... El sistema educativo en la Argentina no es inclusivo, y los padres de y los niños con trastorno del espectro autista lo padecemos. Gracias
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