Una épica de los pequeños logros

25 abr. 2016

Hinde Pomeraniec es una periodista de culto para mí. La admiro desde siempre. Se imaginan la enorme emoción que me dio hace alrededor de dos meses, cuando me escribió para hacerme una pequeña entrevista que tuviera como guía este blog y lo que vivimos los padres de niños TEA.

Los dejo con la nota de Hinde de hoy: "Una épica de los pequeños logros"

El video es absolutamente conmovedor, tan conmovedor como Fix You, el tema de Coldplay que le da sentido a esas imágenes. Circula hace varios días por las redes, posteado por Luis Vázquez y Sandra Alonso, los papás de Noel, un chico mexicano autista. La banda lo reprodujo en sus cuentas con un mensaje iluminador: "Estas cosas hacen que todo valga la pena". Noel tiene 6 años y fue con sus padres al concierto que el grupo dio en Ciudad de México. Se lo ve entrar al estadio mientras se escuchan guitarras que te rasgan el corazón. "Cuando lo intentas todo pero no tienes éxito/ Cuando obtienes lo que quieres pero no lo que necesitas/ Cuando te sientes tan cansado pero no puedes dormir/ Atascado en marcha atrás", dice el tema que canta Chris Martin y que parece pensado para esos chicos que no pueden comunicarse como la mayoría, que viven para adentro. Y pensás en esos padres que lo hacen todo, todo por ellos, y para quienes la frustración es un sentimiento incorporado al día a día. Esos padres para quienes cualquier pequeño logro es épico, como la emoción de Noel en el concierto de Coldplay que quisieron compartir para mostrar que los chicos autistas también pueden integrarse, a su manera, con su singularidad. Lo que ves en el video es la sensibilidad de un chico diferente y es, también, la tremenda emoción de un padre que consigue, a través de esa música, llegar ahí, a ese punto de encuentro que trata de alcanzar por todos los medios desde que supo que su hijo no iba a ser como los demás.


La primera aproximación al tema del autismo que recuerdo fue una película de los 70 que acá se llamó Un niño llamado Baxter. Me acuerdo del chico, me acuerdo de su aleteo desesperado y de su imposibilidad de expresar lo que sentía. A lo largo de los años, conocí a varios chicos autistas pero sobre todo conocí a los padres de esos chicos, personas tenaces y capaces de sobreponerse a un diagnóstico durísimo que, cuando llega, confirma la discapacidad de un hijo en lo que no es una enfermedad pero sí una condición neurológica que los hace diferentes. Padres que tienen que convivir con hijos que no miran a la gente, a veces ni a sus padres. Chicos que en apariencia son iguales al resto -no tienen rasgos físicos que los diferencien- pero cuyos rituales, imposibilidades y obsesiones cambian el ritmo interno de una familia.

Según las últimas estadísticas del CDC, (Centro para el control y prevención de enfermedades de EEUU), uno de cada sesenta y ocho chicos hoy es diagnosticado con alguno de los llamados Trastornos del espectro autista (TEA), en lo que representa un aumento del 30% en solo tres años. La mayoría son varones: la proporción es de cuatro varones por cada nena. Los diagnósticos son erráticos y muchas veces demoran más de lo recomendable para lograr estimular el mayor potencial de los chicos, los expertos aseguran que lo ideal es tenerlo antes de los dos años de vida. Pero a ese diagnóstico, que le da entidad y pone nombre a montones de conductas que confunden a los padres y los llenan de culpa, es apenas el comienzo. Los tratamientos son carísimos y las obras sociales buscan escapar a la responsabilidad de pagarlos, por lo cual es fundamental contar con el certificado de discapacidad. A ver si nos entendemos: hay que ser muy fuerte como padre o como madre para tramitar ese certificado a esa edad tan temprana de tu bebé.


"Hay un antes y un después del diagnóstico confirmado. Lo primero que hice fue explicarme a mí misma la historia con Lautaro desde que nació hasta que me dijeron 'tiene autismo'. El diagnóstico fue un alivio, lo que pasaba tenía una explicación. Es doloroso, pero también descomprime. Entonces todo comienza a ser 'ahhhh... por eso no dormía', 'por eso no tomaba la teta ni podía tomar bien la mamadera... porque el retraso madurativo también afectaba a la succión', 'ahhhh... con razón gritaba así cuando le cambiaba el pañal... porque su problema sensorial hacía que estar acostado boca arriba fuera infernal para él'. Y así con todo", me escribe Cintia Fritz, encuadernadora de libros artesanales y mamá de Lautaro, que tiene dos años y diez meses y es autista. Una vez que Cintia supo qué pasaba con su hijo y logró explicarse los misterios de una crianza que parecía indescifrable, decidió escribir un blog porque eligió no escudarse "en la vergüenza" de tener un hijo discapacitado. Se llama La aventura diferente y allí comparte con los lectores lo que define como "vivir en una montaña rusa diaria". Cintia escribe con intensidad y conocimiento pero también con una fiereza narrativa que viene de las entrañas y que motoriza el amor por su único hijo. Su manera de contar esa pelea es tan luminosa como su lucha y ese amor incomparable.


Link a la nota en La Nación: click aquí



Gracias Hinde por darnos voz :)

2 comentarios:

  1. LLegué al blog gracias a ese artículo!Voy a ser breve: mejoran cada día un poquito más, nunca va a ser peor; y segunda y muy importante: reíte con tu marido de lo que están pasando, eso por lo menos fue lo que nos salvó a nosotros como pareja.

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