¡Hola a todos!
Hace un tiempo muchos notaron que el blog tiene pocos posteos publicados. La respuesta es simple: una parte de lo que escribí acá en todos estos años se ha convertido en libro:
Y otra parte me sirve como inspiración para un segundo desafío: estoy cocinando un nuevo libro :)
Nada de lo que sucedió durante estos años en este blog se olvida. Ni es olvidado por mí, ni por toda la gente con la que he hablado, gente a la que he abrazado y tanta gente con la que hemos compartido secretos, lágrimas y esperanza.
Todo sigue guardado, sólo cambió el formato. Como pasa tantas veces el espíritu queda, sólo que cambia de forma.
El blog no está cerrado. Siempre habrá alguna cosa que otra por acá :)
Mientras tanto, seguimos juntándonos en mi cuenta de twitter @cintiafritz para no sentirnos solas.
Abrazos y besos.
2 de abril: Día Mundial de la Concientización del Autismo
2 abr 2018
Las Naciones Unidas decretaron el 2 de abril como Día Mundial de Concientización del Autismo. En todo el mundo se busca ese día realizar acciones para dar visibilización a la problemática de las personas con TEA (Trastorno del Espectro Autista).
¿Qué es el autismo?
El autismo es un trastorno neurológico. Algunos también lo clasifican como Condición neurológica diversa. Es decir, hablan de neurodiversidad. De una diferencia en el procesamiento de la información. Las personas con autismo tienen dificultades en el área de la interacción social y la comunicación. También poseen conductas repetitivas e intereses muy restringidos. En general se suma una dificultad en el procesamiento sensorial, poca flexibilidad cognitiva, resistencia al cambio y problemas en la conducta.
¿Por qué algunas personas dicen Autismo y otras TGD?
El DSM-5 es un manual de diagnóstico y estadística de enfermedades mentales. Este manual, el número 5 es el que está en vigencia actualmente. Y es el que ha clasificado como TEA (trastorno del espectro autista) a todo lo expuesto anteriormente en otros manuales. Entonces antes se hablaba de asperger, tgd, síndrome de Rett, etc. Y ahora simplemente ha quedado todo englobado en el amplio espectro de TEA. Para hablar de tea yo simplemente digo autismo. Es más sencillo de explicar y de entender.
Señales de alerta:
No responde al ser llamado por su nombre o deja de hacerlo
No hace contacto visual o su contacto visual no es muy frecuente
No tiene lenguaje y si lo tiene presenta alteraciones
Ríe sin motivo
Tiene dificultades para relacionarse con otras personas
Presenta una aparente insensibilidad al dolor
Tiene resistencia a los cambios
Indica sus necesidades llevando de la mano a otros
Tiene llanto, berrinches o tristeza sin motivo aparente
Parece sordo
No señala con el dedo a personas o para pedir cosas que desea
No hace juegos de imaginación (jugar con muñecos, hacer que habla por teléfono, jugar a darle de comer a algún muñeco o persona)
La detección temprana es clave para mejorar el pronóstico de una persona con autismo. Por eso, si tenés dudas, consultá con un profesional.
Aquí podés escuchar el primer Podcast que realicé sobre el tema: ¿Cómo supe que mi hijo tenía autismo? Click
Aquí podés escuchar el Podcast 2 y la entrevista a la Dra. Alexia Ratazzi, quien se encuentra a cargo de Panaacea: Click
Para qué escribo
11 dic 2017
Tengo este blog hace más de 2 años. Y muchas, muchísimas veces me preguntan para qué escribo.
En principio escribo porque puedo, porque quiero, porque necesito hacerlo.
Porque me resulta sanador, me alivia, me ordena y me descomprime el pecho.
Y también escribo para saber dónde estoy y dónde estaba.
Escribo porque es una forma de sostener mi vida y la de mi hijo.
Escribo porque si no escribo enloquezco.
Y hace un tiempo, siento que escribo no sólo para mí sino para los padres primerizos.
Para esos que recién saben la noticia que no querían saber.
Para los que me escriben llorando, sabiendo que lloro con ellos y que lloré tanto cuando estaba en esos lugares tan oscuros.
El principio es muy duro. Muy complejo. Aterrador.
Escribo porque escribiendo logré que muchas manos me sostuvieran.
Escribo para sostenerlos ahora.
Escribo para que quedemos unidos en un eterno abrazo contenedor. Un abrazo donde descansar para recuperar fuerza, para sentir calor, presencia, cercanía.
Escribo porque sin ustedes, todos ustedes que están ahí, no tendría ni fuerzas para escribir.
Dia Internacional de la Discapacidad
3 dic 2017
Las personas con discapacidad no tienen capacidades diferentes al resto de la gente. Tienen dificultades que muchas veces pueden superar. No sin esfuerzo. Hay que revisar ese discurso errado y discriminador
Hay discapacidades visibles e invisibles. Una discapacidad visible es por ejemplo, alguien que necesita de una silla de ruedas para trasladarse
Son las discapacidades invisibles las que tenemos que poner en foco. Y ayudar a la gente a que las acepte, las comprenda y acompañe. Dos de las discapacidades invisibles más comunes son el #TDAH y el #Autismo
Las personas q no están cerca de la discapacidad creen que es un mundo complejo y difícil. Y triste. Es un mundo difícil de transitar, especialmente porque a pesar de haber leyes que lo amparen, los derechos estas personas no están garantizados
Cuando hay una persona con discapacidad en una familia, toda la familia sufre las consecuencias y se transforma el núcleo en una vivencia de discapacidad compartida. Es muy difícil salir de esa sensación
La discapacidad no es un estigma de victimización. Es sólo la descripción de una condición y de cierta parte de la realidad de una persona. No los anulemos como personas
Para muchos padres es difícil aceptar la discapacidad de sus hijos. Por miedo, por vergüenza, por no saber qué hacer. Es deber de los profesionales orientar, comprender y ayudar a esos padres a poder vivir mejor
Las personas con discapacidad no son superhéroes. No son más especiales que vos y yo. Acerquemos nuestro corazón y nuestra razón y ofrezcamos una mano sincera y libre de prejuicios
Por último quisiera compartirles un video maravilloso de Stella Young, hablando de su condición: "No soy tu inspiración, muchas gracias"
Hay discapacidades visibles e invisibles. Una discapacidad visible es por ejemplo, alguien que necesita de una silla de ruedas para trasladarse
Son las discapacidades invisibles las que tenemos que poner en foco. Y ayudar a la gente a que las acepte, las comprenda y acompañe. Dos de las discapacidades invisibles más comunes son el #TDAH y el #Autismo
Las personas q no están cerca de la discapacidad creen que es un mundo complejo y difícil. Y triste. Es un mundo difícil de transitar, especialmente porque a pesar de haber leyes que lo amparen, los derechos estas personas no están garantizados
Cuando hay una persona con discapacidad en una familia, toda la familia sufre las consecuencias y se transforma el núcleo en una vivencia de discapacidad compartida. Es muy difícil salir de esa sensación
La discapacidad no es un estigma de victimización. Es sólo la descripción de una condición y de cierta parte de la realidad de una persona. No los anulemos como personas
Para muchos padres es difícil aceptar la discapacidad de sus hijos. Por miedo, por vergüenza, por no saber qué hacer. Es deber de los profesionales orientar, comprender y ayudar a esos padres a poder vivir mejor
Las personas con discapacidad no son superhéroes. No son más especiales que vos y yo. Acerquemos nuestro corazón y nuestra razón y ofrezcamos una mano sincera y libre de prejuicios
Por último quisiera compartirles un video maravilloso de Stella Young, hablando de su condición: "No soy tu inspiración, muchas gracias"
Preguntas, respuestas y más preguntas
11 sept 2017
¿Lautaro no habla? ¿Por qué aun usa
chupete? Lo están malcriando, por eso hace tanto capricho. Tenes que ponerte
los pantalones y empezar a separar a Lautaro de su mamá. ¿Como es un niño T.E.A? ¿Como es ser padre de un niño T.E.A? ¿Por qué Lautaro tiene autismo? ¿Nació así? ¿Lo vacunaron? Ustedes eran muy grandes cuando lo tuvieron. Lautaro necesita un
hermanito. ¿Por qué se chupa las manos? Lautaro es un genio, ¿no? ¿Se destaca en
física? Einstein era autista y Bill Gates también, después se curaron
Los niños T.E.A son
una incógnita. Si bien comparten “síntomas” o características similares, cada
niño es diferente a otro. Por eso se lo denomina TRASTORNO DEL ESPECTRO AUTISTA.
“ESPECTRO” que palabra buscaron. De niño los espectros me asustaban por la
noche.
ESPECTRO:
1) Figura irreal, imaginaria o fantástica, que
alguien cree ver; especialmente, imagen de una persona fallecida que se aparece
a alguien.
2) Persona en grado extremo de delgadez o
decadencia física
3) Variedad de elementos, tendencias, clases,
etc., que forman un todo
En el caso del
“ESPECTRO AUTISTA” la opción 3 sería la adecuada. Pero muchas veces nuestra
vida es la opción 1
Desde el día que nació
Lautaro cambió nuestras vidas. Jamás podíamos imaginar cuanto iba a cambiarlas
Miércoles 20:30
Lautaro se durmió, no había
dormido siesta y se durmió. Es el momento de correr a dormir, dormir profundo,
dormir fuerte, dormir como nunca antes dormimos
Jueves
00:30
Lautaro se despertó…
Es el momento de despertar… Quiero dormir, dormir fuerte… Lautaro ríe en la
cama, ríe y grita, grita fuerte. Lautaro no habla, no sabe o no puede o no sabe
ni puede… Ríe en la cama.
Arrancamos a las 00:30
Lautaro no duerme y es normal en los
niños T.E.A algunos dicen que hasta la adolescencia o hasta que tengan edad
para ser medicados tienen problemas con el sueño
Sábado 14 Hs
Lautaro tiene fiebre… Vamos al
hospital… hay que darle antibiótico… llora, se lo damos, vomita, llora...
Volvemos a intentar… se retuerce, llora, aprieta la boca... Le damos la mitad…
se ahoga, hace arcadas… No vomita
Sábado 17 hs
Diarrea… es común
por el antibiótico… Hace una dos tres seis veces, lo bañamos cada vez
Se va la fiebre,
dejamos de darle antibiótico… Todo vuelve
a la normalidad
Los chicos T.E.A tiene muchísimos
problemas de procesamiento sensorial. Pueden ser visuales, auditivos o
táctiles. Lautaro solo toma mamadera (leche nutrilon 2 ninguna otra) come
yogurt la Serenísima Cremix de vainilla (ningún otro) y serenito de vainilla en
pote (ningún otro) de ahí que tomar un antibiótico sabor repugnante con textura
arenosa sea el equivalente a arrojarle agua vendita al mismísimo Nosferatu
Lunes 10:45
Entramos a comprar a la
carnicería, Lautaro repite la letra I… IIIIIIIIIIIIIIIIIIIII (silencio)
IIIIIIIIII
Todos los miran, no entienden,
Lautaro hace IIIIIIIIIIIII
Lunes 10:55
Salimos de la
carnicería, todos nos miran, se miran, suspiran
Muchos niños T.E.A no hablan. Los que
con el tiempo pudieron nos cuentan que entendían todo, pensaban las palabras
pero a la hora de transformar ese pensamiento en sonido no podían… Lautaro no
habla. Muchas veces repetir un sonido IIIIIIIIIIIIIIIII lo ayuda, lo
reconforta. Lautaro no habla y quizás nunca hable
Domingo 16:35
Estamos viendo tele
en el living. Lautaro se para, corre a la cocina, vuelve corriendo con una
foto, una foto de una mamadera
Domingo
16:37
Lautaro
toma su mamadera sentado en el sillón
Lautaro se comunica. Para comunicarse
usa todo recurso que tiene a su alcance. Señas, manos, gestos y un aliado
fundamental:
El sistema pecs (en inglés Picture
Exchange comunication system) consiste en fotos de cosas u acciones que Lautaro
quiera comunicar. Gracias a dios Lautaro se comunica
Pasaron 2 años desde el diagnosticado,
dos años que le pusieron nombre a la desorientación, desorganización y caos en
la cual está sumida nuestra vida. El 90% de las preguntas no tiene respuesta. O
en realidad todas tienen la misma respuesta:
¿Lautaro no habla? Tiene autismo.
¿Por qué aun usa chupete?
¿Tiene autismo Por qué se chupa las
manos? Tiene autismo
¿Lautaro es un genio, no? Tiene
autismo
¿Se destaca en física? Tiene autismo
Dejame hacerte algunas preguntas:
¿Alguna vez tuviste a tu hijo de dos
años anestesiado en tus brazos para hacerle una tomografía de cerebro? ¿O con
anestesia total para hacer un estudio de audición?
¿Alguna vez estuviste despierto de
madrugada habiendo dormido 3 horas la noche anterior porque tu hijo no puede
dormir? ¿Te sentaste a desear tu muerte, la de él y la de tu esposa pensando que
quizás sea lo más hermoso que pueda pasar y de una puta vez descansar? ¿Tuviste
miedo de morir y no haber podido lograr que tu hijo pueda valerse por sí mismo
y no termine en una institución mental? ¿Pensaste en salir corriendo a las 2 am para no volver nunca más? ¿Sentiste
culpa por pensar todo eso y mucho más?
Yo… si
Suscribirse a:
Entradas (Atom)