A los primerizos

22 may. 2017

No importa si tienen 10 hijos más. Les acaban de decir que su hijo o su hijita pequeña posiblemente tenga TEA.
Es probable que vos, madre, ya lo sospecharas. O intuyeras que algo estaba mal pero no supieras qué.
Es probable que vos, padre, estés convencido de que el neurólogo o el pediatra que acaba de decir semejante pelotudez, está equivocado.
Los van a mandar a hacerle algunos estudios. En esto no hay muchos acuerdos pero en general: son estudios como resonancia de cerebro, genéticos, de sueño y el test ADOS/ADIR.
También puede suceder que los manden a hacerle estudios para descartar epilepsia.
Lo más probable y ojalá que así sea, es que cuando investiguen el cuerpo de sus hijos no encuentren nada malo.
Y ustedes me dirán ¿entonces qué?
Entonces nada. Tiene TEA pero no tiene nada más que eso.
Parece que no pero les digo que es mejor así. Yo sé que ni siquiera les importa lo que yo tengo para decir.
Especialmente porque Lautaro tiene 4 años y hace más de 2 que ya tenemos diagnóstico y está en tratamiento.
Entonces ustedes seguramente crean que yo les estoy diciendo esto desde un lugar lejano. Desde lugares de esperanza y superación. Como si yo pudiera darles lecciones porque ya las pasé todas y la tengo recontra clara.
Es probable que les parezca una pelotuda. O una creída. Soy un poco pelotuda pero creída no.

Quiero decirles que hace pocas semanas empecé a sentirme diferente de como se sienten ustedes ahora que recién empiezan el camino, aunque el camino haya comenzado a los tumbos desde el día en que su hijo nació.

Y que durante estos 4 años estuve muy muy mal. Y que ahora sólo estoy un poco mejor.

Con el tiempo algunas cosas se calman. No mucho pero se calman. Y con las terapias. Hagan terapia ustedes también, porque el pibe está protegido por doctores y equipo que lo sostiene y a ustedes seguro que no los sostiene ni cristo.

En especial porque ustedes creen que tienen que salir corriendo a resolver todo lo que hay que hacer, impulsados por el shock de haber recibido un diagnóstico. En un hijo. Un diagnóstico en un hijo es lo más parecido a la muerte que conozco.

Cuando me dieron el diagnóstico de Lautaro estuve con esa sensación durante 3 semanas. La sensación de que alguien había muerto. Perdí la noción del tiempo y lloraba todo el día. ¿Cómo va a hacer este chico y cómo voy a hacer yo para enfrentar una vida con discapacidad?

Cuando empezó las terapias pensé: "Bueno, ya está. Ahora vamos a ver los cambios".

Les quiero anticipar algo: no los van a ver enseguida. Les digo esto con todo el dolor del alma porque sé lo apurados que están, pero es muy probable que vengan más adelante.

Que se empiecen a notar cuando ustedes dejen de estar tan pendientes. Incluso cuando piensen "¿Qué carajo están haciendo las terapeutas que hace un año que estamos haciendo de todo y me sigo sientiendo igual de miserable que al principio?

La terapeuta ocupacional de Lautaro me dijo a los pocos días de conocerme: "Quiero explicarte algo, para que no te angusties, aunque sé que igual te vas a angustiar. Hay que trabajar mucho con Lautaro. Y los cambios no van a ser inmediatos. Primero se van a notar en las terapias. Mucho después en casa y muuuuucho después en el colegio".

Por supuesto pensé que Verónica estaba equivocada y que ya iba a ver.

No. No estaba equivocada.

Y me acuerdo de sus palabras todos los días.

Pero recién ahora pude amigarme con esa espera.

Les van a decir muchas cosas en este tiempo.

Les van a decir que tienen que tener mucha fuerza. Que el niño va a estar muy bien. Que tengan fe.
Las terapeutas les van a dar un montón de indicaciones y es posible que los abrumen un poco.
Les va a pasar que al principio van a arrancar con una polenta bárbara y con el tiempo se van a empezar a agotar.
Van a sentirse mal. Sin rumbo. Y no van a creer que haya un buen futuro ni para sus hijos ni para ustedes.

Y tienen razón en sentir eso. ¿Cómo no van a tener razón?

Ustedes sólo pueden vivir lo que están viviendo y el futuro se desintegra cada 5 minutos. Cada vez que tu hijo se golpea la cabeza contra la pared cuando se enoja. Cada vez que vomita toda la comida porque trataste de que comiera algo de un color que no puede tolerar. Cada vez que lo roza la etiqueta de la remera. O cuando no conseguiste el par de zapatillas iguales a las que siempre usa pero un número más grande y por supuesto no se las va a poner.

Es altamente probable que el padre de la criatura esté más enojado que nunca. Y que vos te deprimas mucho mucho, a pesar de que los dos siguen haciendo lo que tienen que hacer, y le hacen los estudios y escuchan atentamente a las terapeutas.

La depresión no es siempre sinónimo de tirarse en una cama.

A veces andamos deprimidos pero hacemos igual. Hasta que podemos acomodar más o menos las cosas y ahí sí, nos caemos a la mierda.

Les quiero decir que a Lautaro los cambios importantes no se le notaron de inmediato. Es más: todavía faltan cosas muy grandes por resolver. 

Y yo, que soy una desesperanzada crónica, la paso mal.

Es muy difícil ser esperanzado con tanta incertidumbre.

Porque nadie les puede decir qué va a pasar. Nadie les puede adelantar un poquito de futuro. Un poquito de alivio. Y si algún médico o terapeuta comete el error de hacer afirmaciones apenas conocen al chico, es probable que ese no sea el médico o terapeuta indicado. Porque les juro que nadie sabe lo que puede pasar. Para bien o para mal.

Hay que hacer y hacer y agachar el lomo y andar con el pibe a cuestas de acá para allá. Y convertir todo en un acto de fe. Porque certezas, no hay ninguna.

Es probable que ustedes no vuelvan a tener sexo por mucho tiempo. ¿Qué era el placer? Ni idea. 

Es probable que no quieran tampoco hacer planes "para despejarse". Porque perdieron tanto el rumbo que no saben ni lo que les gusta, ni lo que sienten y no toleran a casi nadie.

Es probable que durante mucho tiempo estén enojados. Con todo y con todos. Y entre ustedes. Agárrense fuerte ahora. No es momento de tomar decisiones. Cualquier gran decisión tomada en un momento así es un error. Hay que esperar que baje el agua que los acaba de tapar.

Si tienen otros hijos, traten de armarles planes con gente que los ayude. Amigos, abuelos, vecinos. Porque ustedes tal vez no tengan ganas. Porque acaban de ser consumidos por un agujero negro. Ellos no tienen la culpa y ustedes tampoco pero es lo que hay, así que mejor tratar de que la pasen lo mejor posible.

Es probable que los chicos odien al hermano en cuestión. Y necesario. Ellos también están enojados por todo lo que acaba de pasar y necesitan demostrarlo de alguna forma. Una cagada, pero la verdad es que también es un modo de aprender tempranamente que la vida muchas veces no es justa.

Por favor, no se junten con gente que los maltrate. Aunque sea gente muy cercana. Díganles que tienen turnos médicos o que están tan cansados que necesitan soledad y un baño de inmersión. Y morir. 

No. Mejor eso no se lo digan.

Hace 4 años que parí a Lautaro y todavía a veces quiero morir de lo difícil que es.

Y me sirvió mucho ser esta persona desesperanzada que soy. Porque después de mucho tiempo y cuando ya creí que era mejor abandonar todo, Lautaro empezó a hacer cosas que se supone debía hacer porque las terapias estaban funcionando.

Pero se notan de a poco, ya les digo. Esparcidas. Salpicadas un poco por acá y un poco por allá.

Usen a las terapeutas de confidentes. Úsenlas de colchón.

Y cuando ya estén bien en el fondo y sus hijos empiecen a estar mejor, busquen ayuda para ustedes.

En general sería mejor que fuese al revés pero es probable que no lo hagan. Que primero se ocupen de sus hijos para intentar salvarlos rápido. Total ustedes son sus padres, están enteros y pueden y deben sostenerlo.

Es un error. Pero de nada sirve que se los diga ahora. Ya se van a dar cuenta solos.

A mí también me lo anticiparon y no los escuché. Estaba demasiado ocupada en estar triste y hacer todo lo que había para hacer por Lautaro.



No les estoy diciendo todo esto porque estoy en un lugar diferente del que están ustedes ahora. Sólo que me dieron el diagnóstico hace más de dos años, no la semana pasada.
Tener un hijo con un diagnóstico es algo que no se supera nunca. Se va negociando con la realidad, pero no se supera. Y me importa uno, dos, tres carajos si los psicólogos que no tienen hijos con discapacidad piensan otra cosa.

Yo no estoy en ningún lugar diferente al de ustedes porque no sé si Lautaro va a poder desenvolverse solo cuando sea grande. Si cuando yo me muera va a estar independizado, trabajando y con novia o junto con mi cajón se lo van a llevar a un psiquiátrico.
No lo sé porque nadie lo sabe.

Ustedes saben que no exagero. Porque ustedes en lo único en que piensan ahora es en "¿Qué va a ser de mi hijo cuando yo me muera? ¿Con quién se va a quedar? ¿Quién lo va a cuidar si no se puede cuidar solo?".

Van a vivir con esa incertidumbre siempre o hasta que el niño dé muestras claras de superación. Dentro de unos cuantos años.

No pueden ahora con esto. Olvídense. Son pensamientos que sólo sirven para amargarse. Igual es probable que los mantengan porque yo los sigo teniendo presentes.

Por favor, no le hagan caso a ningún pelotudo que no tenga un hijo con autismo y arranque una conversación con la frase "¡¿Vos sabés lo que tenés que hacer...?!"

Si no tienen ganas de bañarse todos los días no lo hagan. Si no quieren limpiar como limpiaban u ordenaban la casa antes, no lo hagan. 

Si se les va el hambre... bueno.. traten de comer algo. Rétense entre ustedes para despabilarse. 

Traten de continuar con rutinas mínimas de salud. Vos nena hacete los controles anuales ginecológicos igual. Vos nene andá al clínico y que te haga chequeo completo por lo menos 1 vez al año.


Lloren. Grítense. Mándense a la mierda. Y perdónense. Pídanse perdón. Se vienen tiempos difíciles.


¿Lo mejor de todo?

En algún momento van a tocar fondo. Real. Se van hundir. Sus hijos no. Sus hijos van a estar haciendo lo que tienen que hacer con sus fonoaudiólogas, sus psicopedagogas y sus maestras integradoras.

Pero ustedes se van a ir a la mierda. Y está bien. 

Serrat dice "Bienaventurados los que están en el fondo del pozo, porque de ahí en adelante sólo cabe ir mejorando".

Hay un momento en que se llega al fondo del fondo. Y no hay más lugar para bajar.

Es un buen lugar. No para quedarse pero necesario de visitar.


Quédense el tiempo que necesiten.

No se van a quedar ahí toda la vida.


Yo no estoy en ningún lugar diferente al de ustedes. Estoy acá. Recién empezando a respirar un poco. Aunque esta casa siga siendo un caos.

Estoy acá para ustedes porque muchos otros estuvieron para mí cuando necesité ayuda. Y me salvaron.

No somos diferentes.

Sólo les voy ganando en tiempo. 

23 comentarios:

  1. Ay Cin, leo cada una de tus palabras y siento que cada cosa que describís me pasa tal cual. La sensación de tristeza, el duelo que no sabés cuando se termina, la angustia de no saber que va a pasar cuando ni yo ni Pablo estemos con Lau, la mala costumbre de correr para todos lados y olvidarte que vos también sos una persona con necesidades, la otra mala costumbre de no ocuparte de vos hasta que te enfermás. Las ganas de mandar a la m... a cualquiera que me venga a dar un consejo que no sea especialista ni terapeuta ni nada, y las ganas de mandar al mismo lugar al que me venga a hablar de Dios, porque es cierto eso que decís que no hay Cristo que nos sostenga.
    También es cierto que estar en el fondo del pozo te obliga a ir para arriba. A veces por decisión propia y en otras ocasiones porque no queda otra. Pero también es cierto que al fondo del pozo podemos volver varias veces. Las que haga falta. Y siempre tocamos fondo para volver arriba.
    Te mando un abrazo enorme.

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    1. Hola mi linda. Claro que sí. Vamos yendo y volviendo a lugares que nos resultan necesarios para poder comprender, aceptar y transitar este espacio vivencial tan complejo. Una vez dije que uno no hace una cosa y ya está. Pasás, como con cualquier tema difícil a resolver, muchas veces por los mismos lugares para poder resignificarlos. Te abrazo tantísimo.

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  2. Gracias, pusiste en palabras lo que nos pasa hace 2 años post diagnostico.
    Un abrazo

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    1. Estamos todos conectados por una experiencia similar. Por eso es tan bueno hablar de lo que nos pasa. Para no sentirnos solos. Para tener de dónde agarrarnos. Un abrazo fuerte.

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  3. Increíblemente cierto. Inclusive me identifiqué a pesar de haber transitado y luchado contra otra enfermedad. Un texto súper valioso para esos padres a los que les toca en suerte (la mala) un giro tan duro en la vida. Mil disculpas si dije alguna barrabasada, te felicito por este aporte que enseña y mucho.

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    1. De algún modo los sufrimientos se parecen, no? De alguna manera, cuando nos toca navegar aguas bravas, todos nos parecemos un poco. Dijiste cosas muy ciertas. Ninguna barrabasada. Te abrazo y muchas gracias por estar y leer :)

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    2. Gracias. Llegué acá desde un comentario de Cecilia Alemano que la sigo en Face. Un hallazgo tu blog que me guardo para desgranar tranquilo.
      Lo mejor para vos y todos los tuyos Cintia!

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  4. Hace un poco más de un año diagnosticaron a mi única hija con TEA (hoy tiene 4 añitos), desde entonces todos los días me hago la misma pregunta, podrá ella crecer y valerse por sí misma? Verla en el jardín con otros chicos me angustia, porque se evidencia la condicion que tiene. Ahora sólo tenemos una opción y es poner todo para ayudarla, y darle todo en cuanto a tratamiento se pueda. Gracias por compartir tu experiencia.

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    1. Hola Diego. Es así. La incertidumbre nos tiene en vilo. Es como si no alcanzáramos a hacer una respiración profunda y completa nunca. Como si sobreviviéramos con respiraciones cortitas. De esas que apenas alcanzan para obtener un poco de oxígeno. Te mando un abrazo fuerte.

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  5. Soy papá de Juan Mateo.
    Nuestro segundo hijo.
    Desde poco más de un año, supe que era diferente. Me obsesionaba descubrirlo, había algo en él que me llamaba muchísimo la atención. Cosas que un niño no haría y otras que los adultos no podían entender. Me fascinaba decifrarlo.
    En el jardín, la casualidad hizo que cruzáramos a un pediatra especialista en desarrollo. Luego de 3 meses, el diagnóstico, TEA. La mamá pasó por todo lo que describís y creo que más. Para mí, en cambio,las palabras claras del médico que me dijo "Sabemos cuál es el diagnóstico pero no sabemos hasta donde puede llegar con tratamiento y estímulos". Ello transformó todos mis sentimientos anteriores en un desafío de vida; llevamos 8 meses contínuos de tratamientos, a los que asisto escucjando cada detalle. Pasamos por un par de meses en los que nada parecía tener sentido, hasta que buscamos terapeutas que tuvieran una idea de taratamiento sistémico; yo estaba seguro que la solución no estaba en ir unas horas a sentarse en un cuarto de espera mientras él estaba haciendo vaya a saber qué adentro. Pensé, esto debería ser su vida, no unas horas a la semana. El abordaje sistémico se logró integrando al jardín a la acompañante, al grupo de terapeutas y al médico; pero fundamnetalmente a la familia. Todos aprendimos cómo enseñarle, cómo aprender. Lo mas sorprendente es que muchas de las cosas que aprendimos, eran obvias para el tratamiento entre cualesquiera personas.
    Todo ha cambiado con una aceleración vertiginosa. Tiene 3 años y 9 meses; y ya se levanta solo, se lava los dientes, pone y levanta la mesa, nunca mas se autoinfligió golpes, es capaz de negociar las comidas y los tipos de ropa que antes lo obsesionaban. Se coloca el cinto de seguridad, es uno mas entre sus compañeros. Un monton de cosas que no pensábamos que se lograrían. Pero aún estamos en los principios. Voy todos los días a terapia 3 hs excepto los viernes que lo llevo con su hermana a comer a un restaurant. Es nuestro día de diversión.
    Yo no sé hasta donde llegaremos, pero sé que todo los que hemos hechoy todos los que intervenimos coordinados en el objetivo, es lo fundamental para seguir avanzando. Yo no voy a aflojar y me lleno de gusto con cada pequeño logro. Realmente espero que puedan disfrutar de estas cosas Uds también. Y recuerden, no hay terapia lo sufucientemente buena para logra algo sin el compromiso de los padres y de las personas que pasan mas tiempo con sus hijos.

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    1. Hola Juan. Tal cual. Es exactamente así como lo abordamos nosotros. El primer año asistimos con mis maridos a todas las terapias con él. Dentro de la sesión. Hablando con las terapeutas. "Cuando pasa esto, podés hacer esto y esto". Armamos nuestra casa como un gran consultorio de juegos y material didáctico. Lo que nos lleva a que naturalmente y sin forzarlo, estemos en tratamiento todo el día. Un equipo integrado y comprometido es crucial. Que todos sepan que pasa, que todos trabajen en conjunto. Que se interconsulten. Es así. Yo tampoco veo otra manera de lograrlo. Incluso en un caso de severidad considerable como es el de Lautaro. Creo que si no hubiéramos tomado esa decisión de un compromiso absoluto y real, no hubiese llegado a donde llegó hoy y no llegaría a donde queremos que llegue. Mil gracias por compartir tu experiencia. Me encanta saber qué pasa en otras casas, en otras vidas que son atravesadas por la misma realidad. Un abrazo fuerte.

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  6. Sabés como te abrazo? Asi, fuerte, fuerte. Y, si algún día, por la calle, una loca te abraza fuerte, soy yo, Andrea

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    1. Lo único que te pido Andre es que antes de apretujarme me digas "Soy Andrea Roncatti" y después sí abrazame como loca. Pero avisame. Sino me vas a matar de un susto ;)

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  7. Cintia:
    Me quedo con que el camino pasa por comprometer a todo el entorno que de algún modo tiene cintacto habitual con nuestros hijos.
    Anoche mi hija de 8 que está yendo a alguna sesiones se emocionó hasta las lágrimas al ver a su hermano dibujar en una cartulina con colores. Todo con las instrucciones para convocarlo que había recibido del equipo. Para ella fué descubrir que a su hermano le encanta dibujar, pero hay que saber cómo invitarlo al juego. Ambos dibujaron por horas y hoy llevo conmigo esos dibujos para mostrarle a las terapeutas.
    Nuestros hijos son especiales, pero son especiales respecto a que nos permiten tratarlos como a uno mas de la gran manada ciega en la que hemos convertido a esta sociedad.
    Tenemos que enfocarnos en entender que nuestros hijos demandan una comunicación con todos los sentidos y toda la atención; tal como se la deberíamos dar a cualquiera con quien pretendamos una comunicación efectiva. No nos ayudan mucho las últimas tendencias socio culturales, que llevan a atender todo de reojo y nunca con todos los sentidos...siempre el celular, la TV, la PC...
    Mi experiencia vivencial cambió. Hace mucho que empecé a escuchar a las personas con los ojos y el corazón, antes que con mos oídos. Y de paso aprendí a ver que mi hijo hablaba y se comunicaba y que yo estaba enceguecido por escuchar con los oídos, lo que él hacía rato que estaba expresando de otras formas.
    Gran parte de lo que hacemos en terapia es enseñarle a nuestros hijos, cómo el mundo espera que ellos se comuniquen con el mundo; pero ellos tienen un mundo adentro para quien esté dispuesto a abrirse paso por esos destellos de luz que sus pequeñas ventanitas dejan ver.

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    1. Hola Juan. Gracias y bienvenido al blog. Muchas gracias por leer y compartir ;)

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  8. Te comparto un texto que leí hace muchos años y me llegó al alma. Mi hijo tien TDAH y TOD y como dijiste más arriba, los dolores y la incertidumbre, se parecen

    TE VEO
    Te veo llevando a tu hijo a las terapias mientras tus amigos llevan a sus hijos a fútbol o a ballet.
    Te veo escabullirte de la conversación cuando todos tus amigos presumen de logros y notas de exámenes.
    Te veo hacer malabares con eventos y reuniones.
    Te veo sentada a la compu durante horas investigando sobre lo que tu hijo necesita.
    Te veo poner mala cara cuando la gente se queja por lo que parecen tonterías.
    Te veo desvanecerte poco a poco pero sigues yendo más allá por tu familia.
    Te veo sacar fuerzas de flaqueza con una fuerza que ni soñabas que tenías.
    Te veo mostrando respeto hacia los profesores, terapeutas y profesionales médicos que apoyan a tu hijo y están para ayudarte.
    Te veo levantarte temprano por la mañana para hacerlo todo otra vez después de otra caótica noche.
    Te veo cuando estás al filo del precipicio luchando por vivir.
    Sé que te sientes invisible, como si nadie se diera cuenta. Pero quiero que sepas que yo me doy cuenta.
    Te veo empujar siempre hacia adelante. Te veo elegir hacer todo lo que puedes para darle a tu hijo el mejor cuidado en casa, en el colegio, en terapia y en el médico.
    Lo que haces importa. Vale la pena.
    En esos días en que te preguntes si puedes hacerlo un minuto más, quiero que sepas que te veo.
    Quiero que sepas que eres bella. Quiero que sepas que vale la pena. Quiero que sepas que no estás sola. Quiero que sepas que el amor es lo más importante, y que eres la mejor en eso.
    Y en esos días en que ves una mejora, esos momentos en que el trabajo duro tiene su recompensa, y puedes saborear el éxito, también te veo entonces, y estoy feliz por ti.
    Sea cual sea el día de hoy, vales mucho, lo estás haciendo bien… y te veo.
    Porque definitivamente un hijo/a no viene con un instructivo , viene con una mama.
    Y en este punto no sabria a quien felicitar. Si a ti, por la mama que eres o a tu hijo/a por tener la mama que tiene.❤️
    Alethea Mshar

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  9. Das tan pero tan en el clavo... todo lo que decis es tan real, tan cierto y tan pero tan triste....Llevo casi diez años en esta maraton, y los sentimientos no cambian, se transforman, los transformamos para no matarnos, pero la raiz esta, siempre fuerte y bien agarrada y eso que ni la riego :)
    Ayer estaba buscando documentacion para la reunion que tenemos en la escuela la semana que viene y me encontre con emails de cuando recien lo diagnosticaron y toda la catarata de emociones resurgio como el primer dia, como si el ninio no hubiera logrado nada (cuando logro un monton!!!!!)...adentro mio todo sigue igual...enmascaro el dia a dia para seguir, y trato de no pensar en "cuando me muera", cuando el "cuando me muera", es el leit motiv de cada dia...
    gracias por escribir, y por hacer tan lindo y tan profundo.
    Te mando un fuertisimo abrazo desde USA. Mariana

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    1. Te recontra abrazo Mariana. Siempre estás acá aguantando. Siempre estás en mí.

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  10. Me encanta leerte cintia, me emocionas hasta las lagrimas, tan real, tan visceral, tan conectado con tantas otras historias de vida.. solo gracias! Agustina

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  11. Gracias a vos Agus. Por leer. Por comentar. Por estar. Acá estoy también.

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