Hablar en silencio

20 feb. 2017

No siempre hay buenas noticias en el mundo de las familias con hijos autistas. Con el tiempo cada uno va aprendiendo (o tratando de aprender) a moderar las expectativas, a bajar las idealizaciones, a encontrar fortalezas dentro de un entramado muy complejo de convivencia, idas y vueltas y situaciones poco usuales.

Si alguien me hubiese preguntado qué esperaba de Lautaro hace un año y medio atrás hubiese dicho "que no tenga autismo". Pero como no es posible, bajé la nariz y dije:

- Que hable. Me gustaría que algún día me diga mamá. O saber qué siente. Si tiene frío, por ejemplo. O si está preocupado o triste por algo. Que pueda decir. Que entienda lo que digo. Leerle un cuento.

Había una etapa previa fundamental antes de este deseo que yo no tenía en cuenta porque sencillamente no sabía. Hablar es el último eslabón de la cadena comunicativa. No es tan importante hablar. Lo importante es comunicarse.

La comunicación entre dos es simple: emisor, receptor. Acción y reacción. Acto y respuesta. Ida y vuelta. Y así. Como quieran decirlo: es una acción que necesita de la respuesta del otro para completarse. Debe ser comprendido entre los dos actuantes. Debe tener por lo menos el mismo código o códigos en común entre los participantes.

¿Lautaro se comunicaba?

Muy muy precariamente.

¿Sabíamos en aquel entonces si podría acceder a comunicarse realmente por sí mismo?

No. Nadie podía saberlo. Había que trabajar y ver qué había debajo de esa cáscara que era mi hijo en aquel entonces.

Trabajar y esperar lo mejor.

Suena decepcionante y lo es. Porque no siempre sucede. Es decir... muchos chicos no logran comunicarse jamás.

Lautaro empezó a comunicarse muy rápidamente y las terapeutas le enseñaron las primeras tres señas. La del "Yo quiero" (tocándose el pecho con la mano). La del "escuchar" (tocándose una oreja) y la de "más" (aplaudiendo una o dos veces).

Tres señas que fueron la piedra fundacional del nuevo esquema de comunicación entre él y sus terapeutas. Entre él y nosotros. Y su ingreso al mundo de los vivos.

Así lo sentí aquella vez. Que se había pasado de nuestro lado. Que daba señales de vida, de entender algo de todo lo que pasaba a su alrededor.

Pero el lenguaje de señas tiene un problema: para decodificarlo hay que ponerlo en contexto.

¿Qué quiero decir?

Que hay que conocer muy bien a Lautaro y su vida cotidiana para entender lo que significa un gesto determinado en un momento determinado.

Porque él utiliza el gesto "yo quiero" para decenas de cosas. Quiere salir, quiere upa, quiere celular, quiere agua, quiere más cosquillas, quiere que lo acompañe a algún lugar de la casa, etc. etc. etc.

El mundo de Lautaro somos su papá y yo. Y sus terapeutas. Y a veces sus abuelos.

¿Cómo hacemos para que el otro mundo lo entienda?

La fonoaudióloga de Lautaro se llama Fernanda. La amamos, realmente. Como a todas las terapeutas que tiene.

Hace un tiempo, anticipando también el hecho de que pronto empezará el jardín (su primera escolarización) comenzó a trabajar con el sistema PECS.

PECS (Picture Exchange Communication Sistem) o Sistema de Comunicación por Intercambio de Imagenes (o figuras).

El sistema es simple: intercambiar la imagen de un objeto por el objeto mismo o la acción.





Ejemplo: Lautaro quiere mamadera. Va a la mesa (donde están todas las fotos de lo que siempre usa/quiere/necesita). Agarra la foto de la mamadera. Me la trae. Le doy la mamadera a cambio.

Eso es una comunicación directa. Plena. Iniciada por él. Quiere algo y le es otorgado.

¿Qué pasa con un objeto que no está en casa o una acción? Por ejemplo... quiere ir a la plaza.

Debe buscar la foto de la hamaca, dármela y de esa manera me dice que quiere ir a la plaza.

Quienes quieran saber más sobre este sistema pueden consultar el “El sistema de comunicación por intercambio de figuras - Manual de entrenamiento”



El mundo de Lautaro se expande. Y esta expansión es posible gracias a la incorporación de más herramientas comunicativas, de su gran capacidad de aprendizaje y su memoria descomunal.

Aquí están Lautaro y Fer (su fonoaudióloga) mostrando cómo funciona el sistema (con la mezcla de lenguaje de señas y sistema de comunicación por imágenes)

(Si no pueden ver el video hagan click AQUÍ)


video




Lautaro no habla y la gente cree que en casa hay silencio. Pero no: grita, hace balbuceos inentendibles y compulsivos. Todo el día.

Cuando empezó a comunicarse sentí un alivio indescriptible. Agradecí tanto que tuviera la capacidad de hacerlo. 

Hace poco que empezamos a trabajar con este nuevo sistema y se hace entender muy bien. Es muy claro. Busca las fichitas con cara seria y las trae como si trajera en sus manos algo muy importante.

Trae su palabra.

Muchas veces, en medio de sus gritos pienso ojalá hubiera un poco de paz en esta casa.

Pero la verdad... que Lautaro se comunique es una bendición. Y ya ni siquiera sé si me importa si algún día llega a hablar.


Lo que quiero es que siempre traiga su palabra.


Que no se calle jamás.

16 comentarios:

  1. Que bueno Cin...Me acuerdo cuando me dijiste que a medida que Laura pueda adquirir las herramientas necesarias para comunicarse iba a bajar el nivel de berrinches, y es cierto, bajaron muchísimo. Todavía tenemos que trabajar mucho en el tema de aprender a esperar, de tolerar las esperas. Cuando no le damos lo que quiere de inmediato se pone muy nerviosa, pero confío que con paciencia y con la ayuda de su nuevo equipo de terapeutas lo vamos a conseguir.

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    1. Viste? Cuando dejan de frustrarse tanto por no poder comunicarse, se enojan un poco menos. Confío en que las nuevas terapeutas de Laura vayan muy bien este año!!!!

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  2. Alguna vez lo viví.Siempre traés el corazón en cada post. Gracias💕💕💕💕

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  3. Qué traiga su palabra... tan simple y tan grandioso!!!! Y lo mejor es que ya comenzó el camino ... Los abrazo!! Moni

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  4. Cin!!!! Recien leo todo....que divino el video. Y me encantó lo que dijiste acerca de lo que hubieses pedido hsce un año atras. Como todo.....hsy que buscarle la vuelta....si nos focalizamos en lo imposible nunca podremos ver lo bueno que podemos rescatar. Un beso grande y todo mi cariño

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    1. Besos y abrazos hondos Anita :)))))))))))))))))))))))))))))))))))

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  5. Qué buen sistema!! ahora ya sabés si tiene hambre, frío...de a poco irá avanzando, capacidad se ve que tiene! muy bueno el equipo de terapeutas. Estaré pensando en uds el 6 de marzo (empieza el 6?), les deseo un grupo contenedor y amigable y seños que estén a la altura. Abrazote!

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    1. El sistema es GENIAL. Y por suerte lo aprendió muy rápido. Sí, empieza el lunes 6 el jardín. Mil besos.

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  6. Hermoso Cyn es bellisimo Lauti...y se ve que aprende rapidísimo! Gracias por compartir. Te mando un abrazo.

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  7. Hola Cyn, siempre me emociona leerte. Lo que contas, como lo contas, te admiro de todo corazón y pienso que es increíble el avance de traer la palabra no? Te mando miles de besos y a Lautaro y a Soyseis.
    M

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  8. Volví a leer el post y me volvió a gustar. Te felicito por la movida en Twitter. Te admiro
    Besote

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    1. Besote linda. Gracias por estar siempre del otro lado. Esa movida la hicimos entre todos 💪🏻💪🏻💪🏻💪🏻💪🏻

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