Harina

31 ene. 2017

Es muy difícil vivir con Lautaro.

Cuando los médicos o los terapeutas describen las principales características del Trastorno del Espectro Autista dicen cosas como escasa flexibilidad cognitiva, resistencia al cambio. O problemas de procesamiento sensorial. O usan frases que se pueden entender pero no comprender del todo.

Es difícil comprenderlo si uno no lo vive. Es intransferible, como la mayoría de las experiencias.


Pero nadie dice lo que significa. Lo que significa en la vida real de alguien.

O lo que sucede con las personas que deben vivir con alguien que tiene autismo.

En nuestra casa hay autismo en todos los rincones. Lo invadió todo.


Yo a veces no me siento la madre de Lautaro. Soy su acompañante terapéutica, su enfermera, su terapista ocupacional, Eduardo es además su fonoaudiólogo, su objeto contrafóbico. Somos los organizadores de sus rutinas, los proveedores de los elementos que necesita. Somos los que tenemos que hacer las tareas que nos indica el equipo terapéutico. Somos los conseguidores de cosas.

Y en el medio de esta realidad inverosímil, nos fuimos endureciendo y rompiendo.

Entonces necesito ir a comprar harina porque me quedé sin harina y el supermercado queda a una cuadra de casa.
Y la secuencia de todo lo que sé que va a pasar porque me quedé sin harina me pone en estado de alerta.
Tengo que vestirme y vestir a Lautaro. Porque estamos solos y tenemos que ir los dos a una cuadra de casa a buscar harina.
Y lo visto y le digo "Vamos".
No le explico que me quedé sin harina que vamos a una cuadra que hay que ir caminando que vamos y venimos enseguida.
No le digo más que "vamos" porque es lo único que entiende.
Abro la puerta y quiere upa. Porque se da cuenta de que salimos y que va a tener que caminar y no puede caminar en la calle. A veces puede a veces no. Porque le cuesta mucho procesar sensorialmente toda la información que hay en la calle. Entonces voy con él a upa. Pero está muy pesado ya y me duele la espalda. Y voy parando. Y llora cada vez que lo bajo para aliviar mi espalda. Porque queda parado en la calle y no puede soportar quedar parado en la calle.
Y si logro pasar la primera crisis de no hacerle upa ya en la puerta de casa llegamos a la puerta del edificio y ahí sí hay que hacerlo upa.
O empieza a llorar. A gritar. Se ahoga en llanto. Grita Grita Grita.
Y trato de abrazarlo porque así me hacen contenerlo las terapeutas. Abrazarlo y no decir nada. Para que el contacto profundo lo calme un poco pero no se calma y le tengo que hacer upa.
Y acordarme que tengo que ir para la derecha. No se puede salir de casa y agarrar para la izquierda. No se puede. No lo puede soportar. Siempre para la derecha.
Llegamos al supermercado y agarro lo que necesito y una bolsa y él no para de chuparse las manos compulsivamente. Se chupa las manos y los brazos y los codos. Se empapa la ropa con saliva. Pago lo más rápido que puedo y nos vamos. Las chicas del supermercado me sonríen con un poco de pena. Otra vez upa cuando vemos la calle pero también otra vez ir para la derecha aunque eso me aleja más de casa. Mi casa queda para el otro lado. Entonces tengo que caminar unas cuadras y dar una vuelta para llegar a mi casa por el lado contrario por el que salí.
Porque si no hago eso viene otra crisis.
A veces grita una hora. O más. A veces llora toda la mañana. 6 horas llorando.

Entonces después de varias cuadras innecesarias llegamos a casa. 

Él corre a buscar el control remoto y prende la tele.

Yo me siento en el sillón. Exhausta. Por el llanto, por las cuadras a upa, porque se chupa las manos, porque hay que caminar para la derecha, porque necesitaba harina.

Y ya no me acuerdo para qué carajo necesitaba harina.

12 comentarios:

  1. Que bajón Cin... A Laura desde que terminó el jardín y las terapias, le volvió la costumbre de dar cabezazos contra el suelo. Entonces tengo que estar en estado de alerta con ella para que no se golpee. A veces es porque le dije que no a algo, a vece es porque se le cae la hilera de juguetes que estaba haciendo y se frustra, a veces no logro descubrir el motivo y no lo puedo evitar. Se golpea y después llora. El fin de semana estaba tan nerviosa por esta situación que terminé llorando yo.

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    1. Si. Re difícil Romi. Pero aquí estamos. Mil besos.

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  2. Te leo con una mezcla de mil emociones desde la lástima profunda hasta la admiración infinita. Que difícil. Y pensar que nos quejamos de tantas boludeces! Mil abrazos
    Un abrazo

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    1. Hola querida Adriana. La verdad... es que tenés razón pero yo misma también me hago problemas por boludeces. Jajajaja. Porque la vida es así. Tiene de todo. Y ninguno de nosotros está pensando trágicamente todo el día ni feliz todo el día. Siempre le digo a mis amigas "está bien que me cuentes que te amargaste porque no conseguís esa pollera que andás buscando porque no podemos estar hablando de autismo todo el día y además... el autismo de Lautaro no anula los dolores del mundo". Así que a sufrir por boludeces también. Te mando un abrazo muy muy fuerte y gracias por estar acá.

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  3. Hola! mi nombre es Gabriela, Te encontré de casualidad en tw y no puedo parar de leer tu blog.
    Soy la mama de Agustina de 2 años, y de una hijo de 18 y una nena de 12.
    Nosotras no tenemos diagnostico todavía, pero te juro que en el fondo desde los seis meses que se que algo no esta en su lugar.
    recien termine de leer tu descripción de salir a comprar y no puedo para de llorar. No puedo. Es lo que me pasa con ella todo el tiempo!!!!!
    Te agradezco muchísimo tus palabras y que seas tan clara en tus relatos. Los eufenismos no sirven. gracias!

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    1. Hola Maga. Quedate por acá entonces si te ayuda. Me ayuda también a mí. Te abrazo.

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  4. tu blog es lo mas lindo del mundo. :) te comprendo completamente.

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    1. Gracias linda. Te abrazo y gracias por leer.

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