Quiero Más

12 dic. 2016

Daniel Valdez cuenta en su libro Autismos:

"...Es importante señalar que la etiqueta "autismo", en singular, nos brinda muy poca información y se hace necesario evaluar los niveles de desarrollo alcanzados en cada área por cada persona para enfrentarse a la complejidad de este continuo. ¿Cómo explicaríamos que cuatro personas con el mismo diagnóstico puedan presentar características tan diversas en el desarrollo de la comunicación y el lenguaje? Por ejemplo:

-Juampi habla y se comunica. Es decir, utiliza lenguaje verbal con función comunicativa.
-Sofía se comunica pero no habla. Se comunica a través de gestos y usando fotos y pictogramas en el contexto de un Sistema Aumentativo y/o Alternativo de Comunicación (SAAC)
-Diego no habla ni se comunica.
-Julieta habla pero no se comunica. Su lenguaje verbal está compuesto de frases ecolálicas. Repite palabras y frases pero sin función comunicativa."


Bien. Lautaro es como Sofía. Se comunica pero no habla.

Mucha gente asume que "no puede hablar" significa que no sabe decir palabras o que las dice mal.

No hablar significa no tener la habilidad de hacer un sonido cualquiera con intención comunicativa en respuesta a algo o como inicio de una comunicación.

Por ejemplo "hablar" sería que Lautaro quisiera agua, señalara el vaso y dijera "ta".

La realidad es que quiere agua, no puede señalar el vaso, no dice "ta" ni "mu" ni "guagua" ni nada.

¿Cómo sabemos que quiere agua entonces?

Bueno, tenemos la casa armada para que pueda acceder a lo que necesita lo más simplemente posible: el vaso de agua siempre está a mano.

Cuando tiene sed lo agarra y se lo da a quien tenga adelante.



Hasta fines del año pasado su capacidad de comunicarse era menos que básica. Sólo podía querer pocas cosas porque sabía hacerse entender poco.

Desde que nació hasta los 2 años y medio fui yo casi exclusivamente quien le daba todo lo que necesitaba. Y lo hacía como podía: intuyendo y adivinando.

Pero a medida que comenzaron sus terapias y organizamos un equipo terapéutico complejo y completo, Lautaro comenzó a refinar sus métodos comunicacionales.

A los niños que no hablan en lo absoluto como él, se comienza con la enseñanza de señas. Como si fuera sordo y tuviera que aprender el lenguaje de las manos.

En diciembre del año pasado comenzaron a enseñarle la primera seña por excelencia que es el "Yo quiero".

Yo quiero está representado por un gesto que consiste en palmearse un par de veces el pecho con una mano.

Para poder incorporar este gesto, en principio hay que hacérselo a él en el cuerpo con sus propias manos. Porque no puede imitar (por eso no aprende por imitación). Ni tampoco comprende si alguien le dice cosas como "ahora tocate la mano". No sabe lo que es una mano ni dónde está ubicada ni qué hacer con ella. 

Todo aprendizaje comienza en el ámbito terapéutico mediante el juego y luego hay que esperar que el chico lo comprenda de manera tal que logre trasladarlo a su vida cotidiana.

Pero no hay que esperar sentados. Hay que trabajar mucho todo el día, todos los días.

Es así que cada cosa nueva hecha hoy en Terapia Ocupacional por ejemplo, empieza a implementarse en casa apenas vuelve de sesión.

Si esto no ocurriera las chances de adquirir y fijar conocimiento serían muy limitadas. En definitiva toda la vida de Lautaro está armada como un gran juego terapéutico en el que participamos de manera ininterrumpida sus 7 terapeutas y nosotros. Incluso sus abuelos cuando lo visitan.

La primera seña de Lautaro vino una tarde mientras yo estaba en mi taller de encuadernación y Eduardo lo cuidaba en casa. Buscó el vaso de agua y cuando se lo dio a Edu para que se lo llenara hizo el gesto de YO QUIERO.

Por primera vez había podido trasladar algo aprendido en el ámbito del juego a la vida real. Había podido comprender que si eso que le hacían hacer para conseguir cosas cuando jugaba con globos o pelotas, bien podía servir para otros ámbitos.

Lo entendió, lo generalizó y logró comunicarse limpiamente para hacerle saber a un otro que quería o necesitaba algo.

Ese día con Eduardo lloramos largamente.

Él por teléfono mientras me lo contaba y yo en el taller abrazada a mi profesor de encuadernación. Que también lloraba, claro.

Más adelante vino el gesto de "escuchar" (se palmea el oído un par de veces). En principio enseñado con libritos de sonido. Hasta que un día estaba en terapia y escuchó un sonido muy fuerte (se había encendido la calefacción). Miró a la terapeuta e hizo el gesto de "escuchar". Como haciendo un comentario "¿Qué es ese ruido?".

Y el último gesto aprendido este año es el "Más"

Más burbujas, más hamaca, más yogur.

Se va complejizando. Tiene que pensar muy bien qué gesto es el adecuado.

Si estamos jugando con agua y yo lo mojo y le gusta, ya no vale hacer "yo quiero". Porque ya estamos en la situación.

Si uno quiere más, tiene que pedir más.


Y "más" se pide aplaudiendo dos veces:


video




Así. Más. Más queremos para el año que viene. Porque Lautaro puede mucho y Eduardo y yo estamos re cebados.



¡Nos vemos el año que viene!


Feliz 2017 para todos :)


16 comentarios:

  1. vamos lauti !!!!! hermoso para tus papás ver tus avances gracias al gran esfuerzo y dedicación d todos, !!!! te aman, como cualquier padre a un hijo,,,,,no! te aman más>!!! (shhh,, secreto entre nosotros!!!)
    los queremos tanto!!!
    feliz 2017!

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    1. Jajajajaj. Me hiciste reír. Feliz año Patito!!!!

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  2. Que alegría leer los avances de Lauti, me emociona. A continuar!!

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  3. TE ABRAZO, LOS ABRAZO FUERTE E INTENSAMENTE... MAS, MAS, MAS, MAS Y MAS!

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  4. Siempre más....eso es lo que todos los niños y padres que aman se merecen....y estoy segura...que llega! Te leo ....siempre...y también quiero más! ;) Feliz feliz año viejo...y nuevo también! Ana

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  5. Clap clap! hermoso verlo. Justo ayer pense en vos y tu familia. Anote a mi hija en la colonia de la UBA que va todos los años hace 3. Este fue el primer año que nos pidieron detallar si tenia algun trastorno de la atencion. Eran 4 casilleros para hacer cruz, cada uno con siglas. Abajo decia, que la colonia queria estar preparada para recibir a todos los niños y para eso necesitaba saber ese punto. Me puse contenta de saber que es una colonia inclusiva y justo hoy vi tu email y me recordo que queria contartelo. Es una colonia ubicada en el campo de deportes de la Fac. Cs Exactas Naturales y Aquitectura. No se que tan buena es para trabajar con trastorno de la atencion o del espectro autista. Disculpa si no manejo esa informacion. Pero solo pude encontrar administrativos ayer. Solo vi la intencion de estar al tanto para ponerse a la altura de las circunstancias. Ah, tambien preguntaban si teniamos acompañante terapeutico. Es una colonia paga pero publica. Acceden todos los que perteneces o han pertenecido a la UBA, pero tambien invitados. Yo puedo funcionar de nexo para que seas invitada si estas interesada. Un abrazo.

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    1. Hola Nati! Es un datazo el que me das. Lo que contás le puede servir a muchos padres! Y me parece un golazo la iniciativa inclusiva. No había escuchado algo así todavía. Nosotros vamos a tener un verano en que no va a ser posible colonia pero lo tengo en cuenta para más adelante. Gracias!!!!

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  6. VAMOSSSSSS! qué emocionante tu post, y ni hablar del video. Verlo hacer el gesto. Lo que habrás llorado con la primera vez de cada uno!! Claro que vamos por más, Lautaro puede! con esa madre, quién no? :) Beso y que tengan un 2017 genial!!

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    1. Gracias por estar siempre Anita!!!! Que tengas un 2017 hermoso!!!!

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  7. Ay Cin, yo también quiero más: más avances, más miradas, más comunicación y más juegos, para Lauti y para Laura. Y más horas de sueño y descanso para vos y para Eduardo. Te mando un abrazo.

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    1. Si! Pidamos mucho y que se nos cumpla todo!!!!

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  8. No sé si está dentro de sus planes, cuando fue necesario un apoyo más, solicité a través de la prepaga un acompañante terapéutico, no una maestra integradora ni un terapeuta, un acompañante que pudiera cuidar de mi hijo en los momentos que yo no podía hacerlo. Fue una medida sana y temporal. Yo no iba a exponerlo constantemente a estímulos que no podía abordar, pero tampoco podía dejar de hacer cosas como ir al supermercado o a caminar un par de cuadras. Espero no lo tomes a mal. La ley de Salud Mental contempla el acompañante aunque no esté en el listado de la ley de discapacidad, es factible, es práctico, es cuidarse.

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    1. Hola Marce! Sí, Lautaro tiene AT. Viene 5 horas por día a la mañana. Eso me ayuda a limpiar la casa, a no tenerlo encima, hace rato que la contratamos. Y aprovechamos que hicieron vínculo y va a ser su integradora en el jardín. Pedimos AT a la prepaga justamente por eso, para cuidarnos. Para cuidarme. Pero... ya sabés... el día tiene 24 hs y hay que hacer muchas cosas. A veces las evito porque no quiero lidiar con las crisis o con tantas durante el día. Pero a veces es inevitable. Ya lo sabés. Lo bueno es que se lo he recomendado también a muchas mamás como vos lo estás haciendo ahora. Yo sabía que tenía ese derecho pero casi ninguna familia sabía que podía pedir una AT dado el desgaste de las situaciones cotidianas. Mil gracias por pasar por el blog. Un abrazo fuerte.

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