El bello despierto

28 sept. 2016

No hay demasiadas explicaciones acerca de por qué las personas con autismo tienen trastornos de sueño. Sí es cierto que su cerebro tiene severos problemas relacionados con la melatonina (hormona que controla el ciclo del sueño). No recuerdo si no pueden fabricarla o si fabrican poca cantidad y eso es lo que hace que no duerman. Nadie duerme. Ni ellos ni los que están a su alrededor.

Lautaro estuvo literalmente despierto durante 3 años y 2 meses. Y nosotros con él. Cargando con su vida, sus dificultades, sus desafíos.

Pero algo sucedió hace dos meses. Algo que nadie sabe explicar demasiado. Cuando digo alguien me refiero a neurólogos, pediatras, fonoaudiólogas. No alguien cualquiera con una teoría cualquiera.

De pronto, muy sutilmente, empezaron a modificarse en él ciertas cosas. Dejó de morder sus chupetes con furia y empezó a utilizarlos sólo para succión. Estaba de mejor humor. Más regulado. Con respuestas más adecuadas, acordes a las experiencias que le tocaban. Empezó a tomar menos mamaderas durante la noche. Una noche durmió de corrido. Durmió alrededor de 6 horas. Y muchas noches seguidas seguía (y sigue) siendo revoltoso mientras duerme, llorisqueando, pegando patadas y piñas al aire, pero seguía durmiendo. Y más noches lo mismo. Y Eduardo y yo empezamos a dormir un poco. Algunas noches toda la noche. No todas. Poquitas. Pero toda la noche. Por la mañana sacábamos cuentas: dormimos 5 horas seguidas. ¿Cuántos años hacía que no dormíamos 5 horas seguidas? ¿Lloró ayer dormido? Si, pero le di una mamadera y no se despertó, siguió durmiendo. ¿Hasta qué hora? Hasta las 7.

Pasaron semanas. Vivimos así casi dos meses. Nos sacudimos la depresión, la desesperación, el enojo, la ruina. Sacamos la nariz del agua y volvimos a respirar. Nos estábamos ahogando. 

Hicimos planes. Eduardo hizo un plan y yo me sumé y empezamos a escribir el plan y a preguntar cómo era mejor llevarlo a cabo y mientras tanto Lautaro dormía.

Y anoté todo en unos papelitos durante esos dos meses: durmió 4 horas, mema, siguió. Ya casi no usa chupete, sólo se lo doy para dormir. En 23 días sólo 1 no quiso dormir la siesta. Estaba nervioso. En casi dos meses sólo 1 noche se despertó a las 3 y media de la mañana. La primera noche, la noche en que empecé este registro. Después a ver: 3, 4 5 semanas. No. Mirá: en 1 semana completa tenemos sólo 3 mamaderas en mitad de la noche y después siguió durmiendo.

En un momento (no hace mucho) pensé: lo peor ya pasó.


Pero hace casi dos semanas empezó a querer el chupete todo el día. Otra vez. No lo mordía, sólo lo chupaba. Pensé que bueno, a mí no me molesta que use chupete. Mientras no lo muerda. Que lo muerda es un mal augurio. Malo. Su desregulación trayendo malas noticias.
Y empezó a despertarse antes del despertador. Ah mirá, qué sincronía, justo antes de que suene. Hoy se levantó de un salto antes de que sonara el despertador que marca el fin de la siesta. Ah, hoy también. Se ve que se acostumbró al horario. Viste que a todos nos pasa que abrimos los ojos antes del despertador. Es la costumbre. 

Y estos últimos 4 días.. bueno. En estos últimos 4 días nos volvimos a hundir en el océano. Es un océano oscuro y profundo. Dos de los 4 días fueron siniestros. El primero se levantó a las 4:20 am. Hecho un huracán. Nervioso, desregulado, tenso. No pudimos lograr que se volviera a dormir. Ya conocemos esta historia. Unas horas más tarde le dije a Eduardo: tal vez está enfermo. Dos días antes de enfermarse, deja de dormir. ¿Te acordás? ¿Es eso? ¿Es que está enfermo? Decime que es eso. Tal vez sea eso. Sí, tiene que ser. Porque yo creía que ya estaba. Que ya habíamos pagado. Que esto era verdad. Así que tiene que ser. ¿Es? No. No es. No está enfermo.

Hoy a las 3:08 am volvió a levantarse. Gritando, riéndose a carcajadas. Girando y saltando. Otra vez. A sólo 2 días de la primera madrugada infame, después de casi dos meses. Casi dos meses. Pensé que había pasado. Pero acá estamos. Otra vez.

Permítanme sentir que la vida se volvió a vestir de negro.

11 comentarios:

  1. Hola, Cintia, que garcha lo que contas... Pero es la mayoría de las veces la imprevisibilidad la que domina nuestras vidas. Y nosotros tratando de descifrar este indomable acertijo que son nuestros hijos. Entiendo. Te juro que te entiendo. Mi hija no durmió (literal) durante dos años, hasta que en nuestra familia estaba todo tan explotado que no pudimos mas (también literal). Decidimos intentar con un sedante recetado por su neurólogo que lisa y llanamente fue la gloria para todos, por supuesto y en primer lugar para Violeta. Después de todo es ella quien peor la pasa de nosotros tres. Si te interesa y estas predispuesta escribime y te cuento. Es solo por el dato, nadie tiene que hablar o participar de nada si no hay ganas ni ánimo (cero compromiso. CERO) te abrazo fuerte.

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    1. Hola Nati! Ya Lautito toma todo lo que puede tomar para su edad. Igual, me dejo anotado el mail. MIL GRACIAS por leer y estar.

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  2. Ay no! justo que nos estábamos relajando!! Ojalá vuelva así mágicamente a su estado regulado y ustedes pueden volver hacer planes.
    Un abrazo enorme

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    1. Que vuelva y que se quede, que vuelva y que se quede. Un mantra hagamos. :)

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  3. nonono cintia! de negro no! porque ya sabes que puede. Que va a volver a pasar. Que pendula. que ahora volvio a lo anterior, pero va a durar poco, y va a volver a dormir. Y se le va a pasar, y va a volver. Hasta que encuentre su ritmo. Soy una cualquiera con una teoría cualquiera, pero con toda la fe en que sea verdad. Te abrazo fuerte, me alegró TANTO leer que por dos meses descansaron mejor.

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    1. Anita: me agarro de tu optimismo porque anoche dormí. Re difícil, vieja. Pero ahí estamos. ¿Qué otra nos queda? Abrazo MUY fuerte.

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  4. Ya saben que está. Que puede, que sucede. Que esta condición tan misteriosa (mierda!!!) hace que las evoluciones tengan estas características. Ojalá este sea el retroceso para alcanzar la estabilidad en un próximo salto. Abrazo fuerte, fuerte

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    1. Te contesto optimista porque la última semana otra vez durmió. Ay la puta madre con esta ruleta rusa. Beso Andre :)

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  5. una reverenda mierda....una reverenda mierda.... solo te puedo decir que hay una luz al final...lejos...pero esta... igual yo estuve igual que vos, vestida de negro profundo por unos cuantos, cuantos anios.... y ahora bastante veces saco el vestido... es como que no me quiero hacer ninguna ilusion, porque la caida es cruel... te mando un fuerte abrazo desde el norte. Mariana

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    1. Sí, eso. Mierda mierda mierda. Dos veces en una semana. Fantasmas del pasado cercano de no dormir más de 3 años. Y ahora se volvió a acomodar. La incertidumbre me da un estrés que ni te cuento. Besos de a miles.

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