Los niños genios

18 jul. 2016

Cuando la gente se entera que Lautaro tiene autismo, lo primero que hacen (asumo que para salir rápido del momento incómodo) es darme ejemplos así:

-Einstein tenía autismo
-Messi tiene autismo
-Los chicos con autismo son inteligentísimos

Más allá de que es probable que mucha de la gente que me nombran sean personas con autismo (en mayor o menor grado) lo cierto es que no todas las personas que tienen autismo son iguales.

Esto quiere decir también que el grado (o la gravedad) del autismo varía según la persona.  Muchas veces se hace referencia al Síndrome de Asperger como "autismo leve".

No voy a dar explicaciones médicas y científicas de los casos, en principio porque no soy ni médica ni científica. Ni terapeuta. Pero las capacidades de una persona se ven limitadas por el grado de autismo que tienen.

Es cierto que con tratamientos terapéuticos prolongados y eficaces casi todos logran avances. Aunque estos también están condicionados por la seriedad de su condición neurológica.

Lo que sabemos del autismo es que sabemos bastante poco. Y que no hay ninguna certeza de qué será del futuro de cada uno de estos niños.

Sí es probable que un chico con autismo severo tenga menos posibilidades de hablar algún día.  Así como una persona con alguna enfermedad grave tenga menos chances de sobrevivir. 

Por eso cuando me dicen que Lautaro es inteligentísimo o que seguro tiene un talento sin igual, yo no respondo. 

El autismo de Lautaro es de una gravedad considerable.

Y no sabemos siquiera si algún día va a estar completamente conectado con el mundo tal como nosotros lo entendemos.  O tantísimas otras cosas que no hace y que dan cuenta de lo limitante de su condición.

Esta introducción viene a cuento de que varias personas me han acercado la historia de Iris Grace.

Iris es una niña de 5 años con autismo que se hizo famosa gracias a que pinta cuadros y su mamá es una maravillosa fotógrafa que se encarga de retratar magníficamente la vida que tienen.

Tomaron ciertas decisiones: irse a vivir al medio del bosque, no mandarla al colegio e ir avanzando de acuerdo a sus posibilidades. Iris comenzó a pintar y a conectarse con los materiales y el resto es historia conocida. Pueden leer más sobre ella aquí.

Iris es adorable y su caso es real. Asumo que el talento para pintar lo tendría aún sin autismo. Como algunas personas tienen talento para algunas cosas y otras personas no tienen ningún talento.

¿O todas las personas que ustedes conocen inventaron Apple?

Asumir que el autismo provoca talento desmesurado o inteligencia elevada no sólo es un error. Es además un desconcierto para los padres de los niños que jamás pintarán como Picasso ni jugarán como Maradona ni le darán al mundo la Teoría de la Relatividad. Los padres albergamos otras esperanzas. Que se vista solo. Que coma algo más que lo que come. Que llegue algún día a poder valerse por sí mismo.

El autismo es limitante. De acuerdo al grado, lo será más o menos. Pero lo será.

Propiciar la creencia de que los niños con autismo son genios es una manera fantástica de sacarse el tema de encima. De llenar de mitología una realidad bien diferente. De no informar adecuadamente. 

Habiendo actualmente 1 niño de cada 68 con autismo, yo me pondría a dar datos reales, historias verdaderas, capacidades posibles.

Si sólo sabemos de Messis y Einsteins o de ese término espantoso que es "niño genio" nos vamos a perder la memoria infalible de Tomás de 9 años, que también aletea las manos sin parar, no habla y llora sin consuelo cuando pasa un avión. O tal vez nos perdamos a Julia de 10 años que no se deja abrazar por nadie, tiene ecolalia y acaba de recibir de regalo un perrito que esperemos la ayude a poder caminar por la calle sin tanto miedo. Entonces tampoco vamos a empatizar con los padres de Manuel, que tardaron varios años en descubrir que lo que lo hacía tener una crisis nerviosa tras otra era que abrieran las canillas de la cocina.

Bienvenidos al mundo del autismo.

Acá estamos todos bastante jodidos. Dormimos muy poco, no podemos planear la vida más allá de las siguientes dos horas. Hay frustración, tristeza y una incertidumbre inmerecida.

Dejemos la ficción para la literatura y el cine.

16 comentarios:

  1. Tan cierto... Saludos desde un hogar donde ni se duerme ni se planifica.
    (Encontraremos algún día el camino al bosque?!!!)

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    1. Ay Julita. En qué bailongo estamos metidos. Yo digo que sí, que más tarde o más temprano, el camino al bosque se ve más claro y hacia allá nos vamos :)

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  2. Gracias Cintia por compartir tu historia con nosotros, en mayor o menor medida me siento identificada con muchas de las cosas que mencionas. Mucha gente tiene una idea equivocada o fantaseada de la realidad que nos toca como mamás, como familia. Y de seguro no tienen idea de lo que nos pasa por el corazón. Nuevamente gracias por poner en palabras tu historia que es la de muchos que no aspiramos a tener genios en casa sino niños felices, haciendo lo que podemos y no lo que muchas veces quisiéramos.

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    1. Eso, Cory. Niños felices. Con mucha suerte independientes. Nada más ni nada menos. Un esfuerzo titánico. Y un abrazo titánico para vos también.

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  3. Un abrazo para vos. Gracias por poner las cosas en perspectiva y ordenar ideas.

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    1. Un abrazo muy fuerte y recibo el tuyo con mucho amor.

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  4. a mi tb me toca escuchar,,,, q si es oido absoluto,,, que Mozart tuvo Sme de Williams,,, qué tienen facilidades para la música,,,, y una esperando ese logro,,,,que para otros es algo natural, y obvio,,, para nosotros lleva tiempo concretarlo,,,,que se vista sola ya con 5 años y medio,,,, q dibuje algo mas q garabatos,,,que no le molesten las caricias,, los ruidos,, eso,,,, es genio aquel que nace con eses don, con o sin discapacidad,,,, y está buenisimooo,,,pero cada niño es único,,,,asi q comentarios que no suman,,,,,x favor ...no,,,,, si quieren les contamos de q se trata,,,, no es esperar la genialidad,,,sino cosas tan simples para unos como el hecho de ser independientes en un futuro,,,

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    1. Eso mismo Patito: si quieren les contamos de qué se trata. Muchos besos.

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  5. Los comentarios desacertados son producto de la poca información que tiene el común de la gente. Por eso no me canso de decirte que admiro la tarea de concientización y difusión que realizas a través de tu blog. Abrazo grande Cintia : )

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    1. Un abrazote, Gra!!!! Muy fuerte :) Gracias por estar!

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  6. Bravo por vos! Por ver la realidad y hacer todos los días el esfuerzo de aceptarla. Que suerte tiene Lautaro de haberte encontrado

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    1. Mejor la verdad. Aunque sea más dolorosa. Un abrazo Paula :)

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  7. Sos una mujer fuerte! Te leo encantada,das fuerzas con tus palabras,aunque yo no transite lo mismo que vos,se puede volcar muchas cosas de las que decís a la vida diaria de cualquiera que lea.Siempre le digo a mi marido que a veces la gente no sabe quedarse callada y por decir algo ,por qué no se aguantan el silencio,terminan diciendo cualquier cosa...saludos

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    1. Claro! Exacto. Mucha gente le dice cualquier cosa a cualquier persona en cualquier circunstancia. La mayoría de las veces pifiándola mucho. Lastimando. Molestando. Es de muy mala educación y de pésimo gusto. Mil gracias por pasar por el blog. Te abrazo!

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  8. Respondiste a preguntas que tenía.
    Abrazo

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