Eduardo y yo

23 jun. 2016

Eduardo y yo nos conocemos hace 7 años y nos casamos hace 6. Y hace unos años tuvimos la trillada idea de querer tener un hijo juntos.

Es una idea recurrente en casi todo el mundo: enamorarse y desear un hijo con ese amor.

La condición neurológica de Lautaro avanza y empeora con la misma intensidad: pero sus avances no mejoran nuestra vida y sus limitaciones la arruinan.  Severamente.

Hace aproximadamente 2 años Eduardo y yo habíamos soñado algo más: ya con nuestro hijo (este hijo con infinitas limitaciones) tomamos una gran decisión, armamos un gran plan, íbamos a pegar un salto gigante y comenzar una vida mejor que la que teníamos.

Luego del diagnóstico de Lautaro y a medida que el tiempo pasa, ese sueño (que ya tiene características de nostálgica pérdida y anhelo imposible) se fue rompiendo en tantas partes que ya no sabría explicar bien de qué se trataba.

Eduardo y yo estamos timoneando hace tres años un barco demencial. No hay posibilidad de marcar un rumbo sin que el rumbo se pierda en cuestión de horas, de minutos.

Hasta hace un tiempo todavía hacía algunos planes: ir al supermercado a la mañana, hacer alguna llamada pendiente, bañarme. Revolver alguna bolsa de las tantas que hay en mi casa y ver qué tiene. Qué debería guardar y qué podría regalar. O tirar.

Hace 17 días que Lautaro dejó de dormir también por la noche. Eso poco que dormía. Lo poco y mal que dormía de noche, sencillamente... dejó de hacerlo.

Algunas noches tarda entre 4 y 4 horas y media en conciliar el sueño. Un sueño maldito, revoltoso, con momentos de llanto descontrolado o risas espontáneas que nada tienen que ver con la alegría.

Los últimos 10 días logramos que no tardara tantas horas en dormirse pero no logramos que su sueño se estabilice, así que no suele dormir más allá de las 3 de la mañana.

Escribo la frase "no logramos que su sueño se estabilice" y me sorprendo de lo imbécil que soy: ¿yo tengo que lograr que su sueño se estabilice? Como si tuviera la posibilidad de hacerlo... 

Ya no hago planes. No puedo hacerlos. 

Pienso en Eduardo y en mí. En lo mucho que lo necesito, en el amor que todavía nos sostiene, en nuestras peleas, en cómo se deterioró nuestra vida. En lo mal que estamos. En nuestra tristeza conjunta, en nuestra desesperación. En nuestra soledad.

Me siento irreparablemente rota.


37 comentarios:

  1. No sé que decirte, me gustaría poder darte un abrazo fuerte. Me gustaría poder decirte que todo va a mejorar. Pero ya sé que no te sirve, que el problema esta en el aquí y ahora, porque dentro de un tiempo es algo muy vago e impreciso. Yo ayer me sentía exactamente así, rota. Por suerte lo tengo a Pablo que me ayuda a juntar mis pedazos. Los dos nos necesitamos y nos sostenemos. Yo espero que puedas rearmarte y seguir adelante, con cicatrices, pero en una sola pieza.

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    1. Con que estés es más que suficiente, Romi querida :)

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  2. Que duro todo esto. No tengo palabras.

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    1. Demoledor. Gracias gracias gracias por leer siempre.

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  3. Guau, Cin que decirte....son tus palabras tan precisas que nada sirve decir. Tan solo poder verte cuando podes y abrazarte y darte una sonrisa y ver la tuya por unos segundos. Te quiero amiga y rezo por ti para que tengas mas fuerza de la que tenes dia a dia

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  4. Lloré al leer, te juro que lloro por ustedes y esta Odisea que no les da respiro.
    Abrazo enorme

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    1. Eso. Un respiro. Eso necesitamos para no enloquecer.

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  5. La relación de pareja es el lado b de estos casos. Cambia todo y puede ser muy difícil, a mi pasó. La decepción de vivir un vida que no es la pensabas, reproches y querellas por tonterías, sentir a veces que uno entrega más que el otro o viceversa. Esperemos que puedan sostenerlo, sostenerse como pareja, aprender a vivir con lo que les tocó. Mucha pero mucha fuerza.

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    1. Gracias por tu deseo de fuerza. Me aferro a eso. Gracias gracias.

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  7. Hola, te leo desde hace un tiempo pero nunca antes te había escrito. Me siento horrible porque no sé qué decirte. Cómo puedo ayudarte?

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    1. Hola Cande. No hay mucho para decir. Y estamos haciendo de todo, te lo juro. Gracias por estar.

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  8. Hace mucho que no soy una persona religiosa por distintas vueltas de la vida, pero en estos momentos solo me sale decirte: Espero en Dios que las cosas mejoren.
    Solo te leo, ni te conozco pero rezo por vos.

    Un abrazo grande.

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    1. Gracias por tus deseos. Por rezar. Por leer. Gracias por escribirme y acompañarme.

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  9. Ay, Cintia! Me angustia tanto leerte, sentir esta empatia con vos y no poder abrazarte. Deseo con fuerza una mejoría, una tregua. Tiene que aparecer. VA a aparecer! Ojalá encuentren esa fuerza para seguir juntos, codo a codo, a pesar de todo. Eso es lo primero, los sueños y los proyectos van a renacer aunque sean diferentes. Te abrazo tanto, tanto. Andrea

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  10. Que decirte... mas q mandarte un abrazo virtual no puedo...te re entiendo, a veces la situacion es desesperante, te sentis, por lo menos yo me sentia asi, cual leon enjaulado... no hay para donde correr y tomar aire....era lo q yo necesitaba, aire...abrazo de oso... Mariana (desde las tierras del norte)

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    1. Eso es Marian. No sé para dónde correr :(

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  11. El autismo devasta, pero si salen de esta te juro que fortalece. No pierdas tus sueños mientras tratas de conciliar el de Lautaro. Permitite romperte, llorar y tocar fondo... En algún momento, vos y tu marido van a dejar las soledades de lado, por ahora es necesaria. Un abrazo!
    (Mi hijo ya tiene siete años, el autismo es parte de nuestros días y aprendimos a convivir con él. Todo pasa, todo cambia)

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    1. Gracias Mai. Tu presencia acá me resulta fundamental. Gracias Gracias.

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  13. Si mal no entendi, creo que dijiste que no tenes una religion pero si que necesitabas hablar con un cura. Por ahi dicen que Dios no nos da una cruz más pesada de la podemos llevar. Todo pasa por algo, quizas no lleguemos a saber porque nos toca, pero todo tiene un sentido. Abrazo fuerte!

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  14. HOla Cintia, hoy entré a releer tus posts, como hago cada tanto. Me pregunto si Lautaro volvió a su patrón de sueño, por escaso que fuera...ojalá sea así. Te mando un abrazo y mucha fuerza para ustedes! no dejen de tenerse el uno al otro.

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    1. Hola Anita :)

      El descontrol del sueño de Lautaro duró casi dos meses y hace un par de semanas comenzó a regularizarse. La verdad es que nunca supimos qué fue lo que pasó para que pasáramos de vivir un infierno diario a empeorar de esa manera (se levantaba de madrugada 4 días a la semana). No hicimos ninguna modificación en casa y nos enloquecimos buscando explicaciones que no encontramos. A esta altura asumimos que fue algo de crecimiento. Algo así como un cambio en su estructura a partir de haber cumplido los 3 años. La verdad.. No lo sabremos nunca. Sí volvimos al infierno normal. O sea, dormir poco y mal. Antes era NADA y mal. Gracias por preguntar!!!

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  15. Me alegro, Cintia! y quién te dice que no haga otro cambio abrupto, sin causa aparente, para mejor, algún día? :) A tener fe. Abrazo fuerte!

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    1. En realidad, Anita.. esperamos muchos de estos a lo largo de su vida. Abrazo.

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  16. Cintia, te estoy leyendo, un poco llorando y otro poco tratando de pensar algo que trascienda ese infierno de ignorancia y burocracia, que todos tenemos que sufrir a diario, te estoy abrazando y besando a vos, a Lautaro y a Eduardo, enviándoles mi amor; por como escribís infiero que sos una persona culta y con mucha precisión para describir lo que están pasando, lo cual nos sirve infinitamente a todos.Es muy duro no poder dormir, y encima en medio de los gritos desgarradores de nuestro amado hijo, pero no dudo que ustedes están pudiendo, este tránsito es un misterio, creo que humildemente desde mi madurez, puedo aportar, aceptación, tratar de ver que Lautaro y todos los niños son un milagro, pero que cada uno viene con un mensaje a decodificar amorosamente, ya sé con mucho laburo, sangre, sudor y lágrimas, porque vemos que todo está en contra, pero aún así todo florecerá, madre, madre hermosa, madre divina y fiel representante del amor de todas las madres por sus niños, aceptación, del estado de cosas, aceptación de que estás haciendo tu máximo esfuerzo, vos y Eduardo, aceptación de que son una especie de pioneros y que compartir este blog en medio de la tormenta, es un ejemplo, seguiré en contacto si me lo permites y le mando al Principito mucho amor!!

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    1. Gracias por este mensaje tan tan tan amoroso. Tan amoroso. Justo lo necesitaba mucho.

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  17. Cintia, es la primera vez que leo un blog, de lo que sea, obviamente la primera vez que escribo algo. Te cuento brevemente, soy padre de Francina, 2 años y un mes, caso raro, algunos dicen que tiene tea otros tel , no importa el diagnóstico, importa lo que hacemos día a día para que nuestros hijos mejoren. Tuve que leerte en varios tramos porque no puedo contener las lágrimas y estoy trabajando (en un restaurante) ahora son las 4:25 de la mañana , sigo leyendo algunas cosas que escribiste. No sé cómo carajo ayudarte, no te conozco y quisiera ayudarte más que a mi hermano, me das muchísimas fuerzas, si hay algo que pueda hacer, además de los chupetes, (juanberaldi@hotmail.com y decime como) por favor conta conmigo. Te entiendo mucho y no vivo ni un 10 % lo q vivís vos. Voy a hacer fuerzas por vos, te voy a recordar mucho, a partir de hoy vas a formar parte de mis pensamientos y la mejora de Lautaro pasa a ser parte de mis deseos. Va a mejorar , vas a mejorar. Cuesta pero se puede. Hace poco vi en Facebook un video de un tratamiento en Panamá, no investigue porque Frani no es un caso severo, veo como te lo hago llegar, ahora me meto en face para ver si puedo copiarte el enlace. Te mando un abrazo muy fuerte. Y otro para tu marido, sigan luchando.

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    1. Querido Juan. Antes que nada, te mando un abrazo muy fuerte. Siempre es gratificante que se sume alguien al blog, a formar esta red, a sentirnos acompañados y menos solos. Especialmente menos solos. Entiendo lo que me contás sobre Francina. Es muy chiquita y en muchos casos cuesta dar con el diagnóstico de inmediato. Se espera una evolución y luego seguramente estarán más afilados y ella más definida. Por lo que me van contando en el blog los padres y madres que pasan por aquí, es bastante frecuente que suceda con las niñas. Es decir, más indefinición temprana en niñas que en niños. Pero está en tratamiento y ustedes acompañando así que todo va a estar bien.
      Con respecto a lo que me copiás sobre el supuesto tratamiento efectivo contra el autismo en Panamá.. bueno... yo lo tomaría con pinzas. La verdad es que está lleno de "curas milagrosas" especialmente en internet, que lo único que hacen es confundir, esperanzar y sacarles dinero a los padres. Que ante la desesperación somos capaces de hacer cualquier cosa.

      Mil gracias por pasar por acá. Sos muy bienvenido a quedarte junto a todos los que nos acompañamos en este espacio.

      Te mando un abrazo fuerte.

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  18. http://panamabtc.com/nuestra-historia/ Cintia , soy Juan otra vez, no sé si podes ver esta enlace, es una técnica nueva no invasiva, busca, hay mucha info sobre esto . Están en Estados Unidos , la madre de Raquel fue quien llevó esto Panamá. Ojalá te sirva. Mantenerme al tanto si te es útil.

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