La decisión

12 may. 2016

A Sandra la conocí el año pasado y desde entonces charlamos habitualmente. Con ella hablar es muy fácil: no le tengo que explicar nada.

En diciembre, las dos nos preparábamos para las vacaciones sumando nuestro estrés infinito por tener que insertar a un niño difícil fuera de su ámbito cotidiano. Yo le contaba que estaba haciendo decenas de preparativos, armando un arsenal de técnicas de visualización de los lugares a donde iríamos, llevando todo lo que a Lautaro lo hace sentir seguro: desde su bañadera hasta sus sábanas y me encontré con una sorpresa: Sandra había decidido ese año vacacionar sin su hija.

Su familia tiene 6 integrantes: ella, su marido y cuatro hijos. Su hija de 10 tiene Síndrome de Down y le cuesta muchísimo la interacción social y su conducta, al igual que la de Lautaro, es muy rígida y la mayor parte del tiempo, lo simple resulta imposible.

Mientras charlábamos, ella me decía "me llevó mucho tiempo tomar esta decisión, pero por un momento necesitamos estar tranquilos". "Con ella no se sabe nunca qué va a pasar, no se puede viajar en avión porque se quiere cambiar de asiento a cada rato, ni se puede ir a comer a un restaurant porque nunca sabemos cuánto tiempo va a querer estar sentada en la mesa o cuántas veces va a querer cambiarse de mesa o irse. Ella decide todo."

Es así. Al igual que Eduardo y yo, ellos están sometidos a las conductas de su hija. Y es sencillo de explicar: una persona con tanta rigidez conductual, que estalla en una crisis por cualquier cosa o por ninguna cosa, una persona con la que es casi imposible negociar, va cercenando la capacidad de disfrute y espontaneidad de la gente que la rodea.

El día que Sandra me habló de la decisión de dejar a su hija en casa esas vacaciones e irse con su marido y sus otros dos hijos lloré mucho. Lloré por ella y por mí. Lloré por la desgarradora, dolorosa y valiente decisión que había tomado. Lloré porque sé lo mucho que le costó. Lloré porque sólo tendría esos 15 días de paz y luego indefectiblemente la realidad la estaría esperando.

Lloré por su hija y por mi hijo. Por esta puta vida en la que tenemos que tomar estas decisiones de mierda.

Lloré por mi futuro, tan incierto y tan feroz.

Lloré para que no llorara sola y porque no quiero estar sola si tengo que llorar por lo mismo.

10 comentarios:

  1. Gracias! por el post Fue una decisión que nos llevo 12 años y hoy a meses de haberla tomado me alegro y me alivia.Ella la paso muy bien con alguien que la quiere y la cuido mucho y nosotros cinco también...le dedicamos tiempo de calidad a nuestros otros hijos...que sin darnos cuenta y de tener tanta atención puesta en Juli no nos habíamos dado cuenta lo grande que están.A veces tomar distancia ...tomar un descanso ...hace muy bien para enfrentar el año y ni les cuento la vida.beso!

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    1. Sandrita linda. Gracias por estar tan cerca :)

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  2. No son opcionales las vacaciones.
    Es una obligación relajarse, disfrutar y ser feliz.

    Ves mejor y por tanto das más, y si tenes tanta responsabilidad es una obligación más cierta ser mejor.

    De hecho creo que el capitalista que inventó 15 días de vacaciones (y creciendo con los años) lo hizo pensando en el mayor beneficio que obtendría de un empleado feliz.

    Digo.

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    1. Empleados. Hijos. Hijos con discapacidad. No es lo mismo. Hay otras tantísimas variables. Pero sí es uno de los desafíos pendientes tomarse vacaciones de ellos. No para volver con más ganas, para ser sin ellos un rato.

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  3. Hermosa que sos.
    Nunca vas a estar sola. Somos muchos los que te queremos.
    Abrazo!

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  4. Claro que leerte siempre me emociona.
    Tu historia y tu manera de contarla me despuerta todo el amor y la empatia de la quensoy capaz.
    Me parece una idea fabulosa. Si hay algo que necesitam esos hijos que tanto trabajo dan, es una red fuerte, llena de de momentos buenos que ayuden a sostener tanta dificultad.
    Es una decisión qie nace del amor, por ustedes y todo el grupo familiar.
    Beso enorme

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