En la salud y en la enfermedad

12 abr. 2016

Dos mamás de niños con autismo me llamaron la atención cuando publiqué un posteo en el que me refiero a niños "sanos" para diferenciar a Lautaro de ellos.
Ellas me dicen que de esa manera estoy dando a entender que el autismo es una enfermedad cuando en realidad se trata de una condición del desarrollo.
Tienen razón.
Muchas veces utilizo el término salud para diferenciar a un niño sin los desafíos limitantes del desarrollo que tiene Lautaro.
Lo correcto sería decir que esos otros niños, los que no tienen un trastorno en su evolución natural, se los denomina neurotípicos.
También he usado mucho este término, aunque sin tanto impacto. Es una palabra que no estamos acostumbrados a escuchar.
Abrí este blog con el propósito de tener un espacio en donde poder pensar yo misma acerca de lo que vivo cada día desde hace casi tres años. Y luego se convirtió en un espacio de intercambio y aportes (todos maravillosos).

El motivo de este post es justamente desenredar mi dificultad para comprender aún más lo que vivimos en casa.

Yo sigo sosteniendo que en esta casa hay muchas cosas, pero no salud.

Para mí la salud no es el contrapunto exacto de la ausencia de enfermedad. Y si bien a mí las palabras no me asustan ni me enriedo demasiado con ellas, a veces está bueno desentrañar algunos conceptos para poder alivianar el corazón y la cabeza y ser comprendido. Y comprender.

Yo no siento que Lautaro sea un niño saludable.  Y teniendo en cuenta el nivel de estrés, tristeza, descontrol, incertidumbre, desesperanza, miedo y angustia que vivimos Eduardo y yo diariamente, tampoco creo que estemos saludables nosotros.

Para mí un niño saludable es aquel que va siguiendo el ritmo de su desarrollo a la par de su edad cronológica. Es un niño que más o menos empieza a comer cosas nuevas y coloridas a partir de los seis meses de edad sin sentir que en vez de una cucharadita de puré le estás acercando a la cara un kilo de kryptonita. Es un niño con el que podés salir a pasear sin tener que prender y apagar 3 veces las luces antes de seguir avanzando, con el que podés algún día ir por calles desconocidas sin que sea un drama digno de Broadway. Con quien podés ir al supermercado a hacer compras sin que sienta que esa cantidad de objetos y colores amontonados lo están atacando.
Es un niño que durante el día grita algunas veces, no durante horas mientras corre sin detenerse.
Es un niño que duerme un poco más de una hora y media o dos.
Es un niño que puede comprender para qué sirven los objetos cotidianos o que a los tres años ya puede por lo menos, aunque sea para jugar, sostener una cucharita. O saber qué es su boca o en qué parte de su cuerpo se encuentra.
Es un niño al que su mamá puede contarle un cuento. Aunque sea el más simple de los cuentos como habíaunaveztruz.
Es un niño que no hace 15 o 32 crisis nerviosas diarias por cosas como: se abre y se cierra una puerta o termina un dibujito o por ningún motivo que podamos saber o entender.

Y una mamá saludable, decididamente estaría mejor predispuesta. No comenzaría el día deseando morir del cansancio. Haría algún plan y podría cumplirlo, aunque sea alguna vez y sin sentir que no llega nunca. Porque la verdad, es que no llega nunca. No siente que está decididamente rota. Avergonzada por no ser ni buena madre ni buena esposa ni buena amiga.  Que está lejos de todos porque está tan lejos de ella misma que ya no sabe ni dónde encontrarse. Que a veces cierra los ojos para poder fantasear que está en otro lugar y la mayoría de las veces está tan triste que ni puede fantasear.

Y un papá saludable no se sentiría tan solo.  Tan fuera de lugar.  Tan no sabiendo ni cómo ni cuándo ni dónde.

Pero creo que también podemos ver este planteo desde el lado del Trastorno. Sí.

Y por eso voy a citar a alguien que sabe mucho.

Daniel Valdéz es Doctor en Psicología y mil cosas más y está especializado en niños TEA (Trastornos del Espectro Autista".  En un artículo publicado en el diario Clarín el 10 de abril dice: "El autismo no es una enfermedad, es otra forma de desarrollo".
Y sigue: "Actualmente se debate sobre lo inapropiado de enfatizar lo negativo en vez de iluminar el potencial de las personas, aquello que son capaces de hacer, las barreras que pueden superar si encuentran los apoyos necesarios en las familias, en los tratamientos, en una educación inclusiva y en una comunidad que no niegue ni rechace las diferencias."


Les juro que todo el día estamos festejándole los logros a Lautaro, pero la verdad, es que todavía estoy en una etapa de mucha tristeza.


Dicen que los duelos son así: euforia, enojo, tristeza, aceptación.


Gracias a todas las personas que todos los días me ayudan a pensar y repensar lo que estamos viviendo. Gracias a las terapeutas de Lautaro que son únicas. Gracias a las dos mamás que me llamaron la atención.

Prometo seguir haciendo mi mayor esfuerzo para que estemos mejor.


17 comentarios:

  1. Si de algo te sirve, yo te juro, te recontra juro que la peor etapa ya esta x terminar, ya llegara la "propia calma", no prometo "LA CALMA" xq a decir verdad esa no la tienen ni "los normales" jaja Estan haciendo un laburo magnifico, fuerza familia!

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    1. Gracias Silvi. Qué dulce y alentadora. Te lo agradezco con todo mi corazón. Un abrazo.

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  2. Van a estar mejor, lo se...lo siento y lo deseo❤️

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    1. Ay tesoro. Gracias por ese cariño. Te mando muchos besos y a tu bebé también :)))))

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  3. Van a estar mejor, lo se...lo siento y lo deseo❤️

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  4. No me cabe duda de que festejan y se regocijan con cada logro de Lautaro. Como tampoco dudo del dolor que los atraviesa. Todo va a mejorar, estan haciendo lo necesario para que eso ocurra. Ojalá sea pronto y el dolor y el desconcierto, aflojen- Abrazo fuerte, Andrea

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    1. Gracias Andrea! Siempre por acá, ayudandome con tus palabras. Te abrazo fuerte.

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  5. Hola Cintia, los abrazo a los tres, linda familia!!!
    y les deseo lo mejor, los acompaño con mis rezos/energía...
    (los leo a vos y a Eduardo en Tw)
    Nora

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    1. Hola Nora! Gracias por acompañarnos. Nos hace bien :)))))))))

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  6. Uff...escribí un largo mensaje que no se publicó...Mejor :)
    Reconstruiré alguito.
    Hace unos años necesitábamos tramitar el certificado de discapacidad de Tomás. El estaba integrado en el jardín y para los gastos la obra social cubría solo en el caso que tuviera certificado.
    Su terapeuta de entonces era reticente a hacer los papeles para que el hospital lo certificara.
    Aducía el carácter estigmatizante de una certificación de discapacidad. Le planteamos que se trataba de cuestiones de orden práctico, no ideológico.
    Insistió, en lo inconveniente de una certificación.
    Me calenté. Soy paciente pero con límites. Ahora mis límites son amplísimos pero en ese tiempo no. :D
    Soy antropólogo. Entiendo la complejidad de las definiciones en relación a la salud y la enfermedad.
    Le dije que si el papel era tan importante y eso determinaba las futuras relaciones sociales, institucionales, escolares, laborales, estábamos en las puertas de la gloria: que haga un certificado que dijera que Tomás era normal. Y frente a cualquier inconveniente social, legal, institucional, exhibiríamos el papel y listo. ¡Genial!...
    Hizo un largo silencio y nos llenó el de discapacidad.
    Lo importante no es lo que dice la OMC, el DSM-5. Lo importante es lo que vivimos los padres, las madres, los mismos autistas. Vale más escuchar a mi hija que habla de su autismo que a los "especialistas"
    La salud/enfermedad es una construcción social/histórica/vincular.
    Y lo importante es la subjetividad. Lo que nos pasa con "la realidad".
    Todo llega. Un día Tom dejó de limpiarse el culo con la cortina del líving. Un día Ivan pudo caminar de la mano en la calle. Un día Brisa se quedó sola en casa por dos horas. Un día pudimos tomar mate en un parque y ser más o menos normales y muy felices.

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    1. tenes tanta pero tanta razon......coincido totalmente... todo llega, aunq a veces las energias propias y ajenas se agotan y es bien dificil encontrar el lugar y la forma de recuperarlas....
      "lo importante es lo que vivimos los padres, las madres, los mismos autistas", y es tal cual y cada uno lo vive como puede, no como debe, ni como le gusta a la comunidad que nos rodea...
      abrazo fuerte a ambos desde las tierras del norte... Mariana

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    2. Absolutamente de acuerdo, no importa las palabras o conceptos medicos. Lo unico que importa es la realidad, el agobio que siente una familia frente a una situacion como esta. Soy tia de una nena con capacidades diferentes

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    3. Absolutamente de acuerdo, no importa las palabras o conceptos medicos. Lo unico que importa es la realidad, el agobio que siente una familia frente a una situacion como esta. Soy tia de una nena con capacidades diferentes

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    4. Gracias Autismo Sudaca :))))) Yo le hubiera hecho el mismo planteo. Te entiendo mil. Y te agradezco mucho que vos entiendas el baile que es esto. Quiero, deseo, espero que "un día ya no...". Un abrazo muy fuerte.

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    5. Gracias Marian y Ulita. Muchas gracias a las dos por acompañarnos. Muchas muchas muchas. Las abrazo.

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  7. Hola Cintia,
    La tristeza hay que atravesarla, es así, no queda otra.
    ... los tiempos y la forma son únicos para cada persona; una vez más no hay recetas.
    Que hayas abierto este blog es increíble no sólo para vos, también para los que te leemos: sabernos acompañados alivia y nos da fuerzas. Un GRACIAS enorme y te mando otro abrazo de esos que hacen sentir que todo va a estar bien linda : )

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    1. Gracias Gra. Por estar y por leer. Mil gracias.

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