Cuando no nos entendemos

14 ene. 2016

¿Cómo accedemos al mundo?  Comunicándonos.  Esa es la forma de explorar, de conocer lo que nos rodea. Comunicarse no es sólo hablar.  Hablar, articular palabras es una parte chiquita de la comunicación. Comunicarse es comprender qué sucede a nuestro alrededor y dar cuenta de ello. Imitar, mirar, señalar, darse cuenta de lo que pasa.

Los niños con autismo no pueden comunicarse.  No saben cómo hacerlo.  Como si nacieran sin esa herramienta. No pueden vincularse con el otro.  No pueden dialogar o hacer intercambios comunicacionales. No interactúan.  Por eso se suele decir que los chicos con autismo "están en su propio mundo".

Las herramientas para poder comunicarse pueden adquirirlas, con mayor o menor éxito, a través de las terapias.

Yo siempre me imagino que la escena bien puede describirse así: un chico que nace ciego, sordo y mudo.  ¿Cómo hace para hacerle entender al otro lo que necesita, lo que quiere?

¿Se lo pueden imaginar?  ¿Cómo harían ustedes?

A raíz de esta dificultad para vincularse surge en general en los chicos un gran problema en el manejo de la frustración. Permítanme que escriba esto con una sonrisa, pero la verdad... casi no conozco adultos sanos que sepan manejar correctamente sus frustraciones.

Bien... los terapeutas y médicos de Lautaro siempre me han preguntado por este tema, aunque a decir verdad, no sabemos por qué razón Lautaro no reacciona fuerte ante la frustración.

Cuando no le damos algo que quiere, le decimos NO o le ponemos un límite claro y simple, él llora (como todos los chicos) y salta en el lugar. Hace un saltito... primero un pie, después el otro, como si estuviese corriendo pero sin correr. (La verdad, me parece adorable). Y el episodio queda ahí.  

Luego de ese mini berrinche, pasa a otra cosa. Asunto terminado.

Sin embargo, hay algo más de Lautaro que siempre me llamó la atención.  Yo misma me imagino vivir esa situación y seguramente no podría resolverla como él.

A Lautaro lo conozco mucho.  Lo descifro bastante bien.  Le anticipo las intenciones.  Todavía somos uno.   

Pero a medida que va creciendo, va teniendo intereses más complejos.  Quiere acceder a cosas/situaciones nuevas.  Quiere de a poco explorar momentos u objetos desconocidos.

Y ahí, a veces me pierdo.

Vuelvo a preguntarles ¿Cómo hace alguien ciego, sordo y mudo para explicar lo que quiere?

Me ha pasado varias veces. Me agarra de la mano, me lleva hasta un determinado lugar de la casa. Me suelta la mano. Me mira.  Espera que le de algo o que haga algo.  Lo miro.  Empiezo a señalar "¿esto?" No. No dice que no, no sabe decir que no, me vuelve a agarrar la mano y me la suelta, como empujándome. "¿este? ¿querés esto?" No. Tampoco es eso.  Sigue insistiendo.  Tira de mí hacia abajo y me pide upa a ver si lo ve él y puede orientarme mejor.  No lo encuentra.  Mira pero no está lo que quiere. Lo bajo. Nos quedamos parados un rato. Lo miro. Me vuelve a empujar la mano.  Ya no sé qué señalarle.

Entonces me siento en el piso frente a él.  Hijo no sé qué querés.  No me doy cuenta, perdoname.  No entiendo.

Y como cada vez que me siento frente a él, me abraza.

No hemos logrado entendernos.  

Y Lautaro me lo perdona.  Me perdona que no lo entienda y seguro otro día vamos a tener más suerte que hoy.


14 comentarios:

  1. Como mamá de un nene con diag de tea no puedo dejar de encontrarme en muchas, muchísimas de las situaciones q relatas. Y lloro, mucho. No me gustan los blog. Encontré este buscando info y desde ese momento lo leo. Y lloro pq me identifico con las emociones y sentimientos q escribís. Leo y parece q leo sobre mi y sobre mi flia. Que loco no? Te mando lo q intuyo q necesitas, pq es lo q yo necesito..Aire, paz, fuerza y un abrazo fuerte

    ResponderEliminar
  2. Hermoso :)
    Me encanta como relatas lo que te pasa.

    ResponderEliminar
  3. Gracias, gracias y más gracias. Leerte es emoción pura y saber que siempre se puede. Un abrazo

    ResponderEliminar
  4. De nada de nada de nada. Cuesta un huevo, lo sé. Abrazo por mil :)

    ResponderEliminar
  5. Hola, Soy Carola, mamá de Lisandro que hoy tiene 10 años, y llevamos 8 años en tratamientos. Empezamos como Uds, de acá xa allá y sin entender mucho, Lisan es nuestro 1° hijo, y entre los miedos de primerisos y sus dificultades de comunicación (y los comentarios x lo bajo de la flia!) no fue fácil. Hoy 8 años despúes veo en perspectiva desde tu relato mi vida, la pasé (y sigo!) lo viví tan intensamente como Uds. pero es un camino maravilloso, transitalo sin temor, porque luego de algunos años todo pasa y todo queda, y te das cuenta que fue mejor de lo que parecía día a día. Yo hoy tengo la gracia de poder conversar con Lisan, gralmente sólo de sus temas de interés, pero puede llevar una charla sin "casi ninguna" dificultad. Lo único que me gustaría decirte es que en realidad tu niño (Lautaro) tmb "es sano", tan sano como cualquier otro niño, creo que iría mejor decir que los otros niños son NEUTOTIPICOS", digo como para desterrar esa idea de que el autismo es una enfermedad, no lo es y no tiene cura, sólo el amor y aceptación lograrán la comunicación verbal (o no) de Lautaro con su entorno. Abraso grande y gracias x poner en palabras muchas de nuestras experiencias!!! Saludos, Carola Matute.

    ResponderEliminar
    Respuestas
    1. ¡Hola Hame! Compañera de ruta :)

      Gracias por leer y escribirme. Sí, se y tengo la esperanza permanente de que siempre todo será mejor que hoy como hoy es tantísimo mejor que ayer y que hace un año atrás.
      Es todo un tema lo de la definición. Yo suelo decir sano a pesar de que con las terapeutas nos referimos a los niños sanos como neurotípicos, como vos bien decís.. Pero la verdad es que en lo profundo de mi corazón creo que no, que Lautaro no tiene una enfermedad sino una condición neurológica, pero no es sano... es decir.. un niño sano no tiene diagnóstico. Ni está sometido desde chiquito a anestesias totales para investigar qué está mal en su cerebro, ni tiene que ir a terapia 7 veces por semana, ni tiene 4 médicos y 4 terapeutas bailándole alrededor...
      Pero te re banco en acercar esta diferencia. Sólo que yo todavía la estoy transitando.

      Y lo que más te banco es que me escribas con buenas noticias sobre el futuro. Eso me hace el día. Y la semana. Y el mes!!!!!

      Gracias por escribirme. Gracias por acercarte.

      Te abrazo muy fuerte.

      Eliminar
  6. A mí me pasa lo mismo con Laura, cuando me lleva de la mano a la cocina le ofrezco varias opciones, a veces acepta lo que le doy (una barra de cereal suele ser una eleción correcta porque es su golosina preferida), pero no siempre lo que le ofrezco es lo que desea, y siento que estamos separadas por un abismo que nos impide comunicarnos. Y las dos nos sentimos frustradas, yo por no entender lo que ella desea, ella porque yo no logro comprender sus deseos.

    ResponderEliminar
  7. Romi, te entiendo. Te re entiendo. Pero te digo algo: si Laura ya está en tratamiento o próxima a empezar, vas a ver como va a refinar sus métodos expresivos y comunicativos. Se va a hacer más fácil para vos y para ella. A Lautaro le pasa eso: está cada vez más claro.

    ResponderEliminar
  8. Queridísima Cintia (disculpame la confianza con el "queridísima)
    Llegué a tu blog no se cómo, lo juro; pero agradezco haberlo encontrado y sin buscarlo. No estoy en tu situación, y me conmueve. Juro que no es la empatía que genera vivir situaciones similares. Me conmueve porque me conmueve, porque es tan dolorosamente bello lo que escribís, porque me hace bien leerlo y desde la distancia justa. Adorable Cintia, bella Cintia. Nada más. Martha.

    ResponderEliminar

© La Aventura Diferente Maira Gall.