Los días difíciles

14 oct. 2015

Escribo el título del post y parece casi una burla. ¿Cuándo un día en esta casa no es difícil?
Pero es cierto, hay días más difíciles que otros. Mucho más.
Pienso y repienso sobre la mirada de los demás sobre nosotros. Y sobre lo que yo puedo ver.  Escribo porque necesito poner frente a mí el relato de los hechos.  Como si estuviese diagramando los puntos cruciales de una película.  Y esa acción me ayuda a comprender.  Y también a poner distancia.  Tanta distancia que muchas veces siento que estoy contando la vida de otro.

Cuando la gente lo conoce a Lautaro no puede identificar que tiene autismo.  Claro que no.  Pero les llama mucho la atención.  Lautaro grita y hace movimientos extraños con el cuerpo.  Grita vocales, no palabras.  Ni sílabas.

El Trastorno del Espectro Autista impacta sobre dos cosas primordiales: las relaciones interpersonales y la comunicación. Y además, los niños con TEA tienen una gran desorganización sensorial.  Esto significa que hay conflictos para establecer vínculos con las personas, para procesar los estímulos sensoriales y dificultad para hablar.

Es muy común que, como se trata de un trastorno que afecta especialmente lo conductual (la manera en que una persona actúa en el mundo) esté sujeto a interpretaciones equivocadas.  Se deja de lado la evidencia clínica de que hay algo que está mal en el desarrollo y se ingresa en una errónea, dañina y equivocada cadena de interpretaciones.

"Si puede caminar sin problemas, por qué no camina por la calle solo" "Le tiene miedo a otros chicos porque siempre lo tuviste con vos" "No duerme porque no come". Y así hasta el infinito.  En general, las interpretaciones vienen del entorno directo (abuelos, tíos, vecinos, verduleros) y tienen el rigor científico de una charla de peluquería de barrio.

El problema es cuando las interpretaciones vienen del lado médico o terapéutico.  Cuando ante la evidencia de un Retraso Madurativo hay interpretaciones orientadas a "lo caprichoso que es ese chico" no hay salida posible.  Y un profesional que equivoque el camino tan groseramente lo único que hace es malograr la ya deteriorada vida de una familia y privar a un niño del tratamiento que ayude a que mejore su condición.

Los niños con TEA no hacen lo que quieren.  Hacen lo que pueden.  Una persona con tamaño desorden sensorial, que siente que el mundo se le viene encima, que no puede flexibilizar su pensamiento y se refugia en situaciones rutinarias y repetitivas lo hace porque no puede hacer otra cosa.

¿Puede mejorar?  Claro que sí.  El trabajo terapéutico apunta a la integración sensorial (para que puedan recibir mejor el impacto de los estímulos) y a flexibilizar su conducta.  Lo estoy diciendo groseramente, pero la verdad es que una persona que flexibiliza su pensamiento y su accionar, puede funcionar mejor en el mundo que quienes no lo hacen.  

La cuestión es que resulta muy complejo entender y explicar una discapacidad cuando no hay rasgos físicos que la identifiquen.  

Lo digo de nuevo: resulta muy complejo entender y explicar una discapacidad cuando no hay rasgos físicos que la identifiquen.

Y también es cierto que Lautaro es muy chiquito y todavía está sujeto a comentarios del estilo "qué lindo lo que hace" "qué gracioso que es, cómo mueve las manos" "corre todo el día, no entiendo cómo decís que es discapacitado".

Y me imagino qué diría la gente si se enfrentara a un Lautaro de 10 años que hace lo mismo que el Lautaro de 2: corre constantemente por el living gritando aaiiiiiiiiiiiiiaiaiaiiiiiiiiiiiiiiiaiiiiiiiiiiiia, no come nada NADA N-A-D-A más que 1 mamadera de Nutrilón 2 cada dos horas, no habla, no sabe jugar ni usar ningún juguete, no toca ninguna superficie que no sea plana y fría, es improbable que responda cuando lo llamamos, no duerme más de 1 hora y media o dos de corrido no importa el momento del día, se retuerce, llorisquea, me toca dormido y después de mucho dar vueltas a veces se vuelve a dormir, no saluda, no señala, se refriega contra los muebles y contra mí, muchísimas veces llora o se ríe sin sentido, no tolera que lo toquen personas que no seamos yo y su papá, no tolera que cuando salimos de casa cambiemos el sentido de las calles que transitamos (tenemos que ir siempre por los mismos lugares), no tolera bañarse en otro lugar que no sea su bañadera de recién nacido, arriba de la mesada de la cocina.  No puede tocar casi ninguna cosa que no considere familiar y usa mi mano como pinza para tocarlo a través de mí.  Cada cambio de pañal es un problema.  No sabe indicar qué quiere, qué le pasa, qué le gusta o qué le disgusta.  No sabe comer ni masticar.  Tiene una ansiedad descomunal. Rechina los dientes, se presiona la carita porque necesita morder.  No me deja caminar por la casa, se agarra de mis piernas.  No puedo desaparecer de su campo visual sin que haga un drama.  Tengo que calcular en qué momento se distrae para subir corriendo a hacer pis o a lavarme los dientes.  Sólo quiere que me quede sentada con él en el sillón mientras me toca el pelo, se refriega contra mí (asumo que en señal de cariño) y mirar algunos dibujitos.

Así, todo el día, todos los días.

Ahora que lo pienso mejor, sí hay días más difíciles: los días en que sus crisis de llanto son profundas y no sabemos qué las provocan.

También son más difíciles los días en que ni siquiera duerme un poquito la siesta.

Mucha gente me dice que hable con padres de niños con autismo que ya hayan pasado por todo esto, que sus hijos hayan crecido, que tengan más experiencia.  Y no puedo, no me animo.  No quiero escuchar que todo va a ser más o menos igual pero un poco mejor.  Estoy re cansada.  Muy cansada.

Estoy tan exhausta que me falta el aire, a veces fantaseo con pegarle un trompazo para que pare.  Para que pare un minuto, aunque sea.


Qué tristeza, che.

35 comentarios:

  1. Ay mi querida y valiente, leo y lloro con vos, porque es una boludez decir que se sale cuando cuesta tanto... pero en alguna parte de mi lo creo posible.
    Seguramente que hablar con otros papas ayudara y lo haras cuando lo creas pertinente.
    NADIE, NADIE puede decirte que hacer, solo uds.

    te quiero y aca estoy.
    Si necesitas que alguien te cebe un mate, ahi estare sin dudarlo

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  2. Te quiero Cin. Me partiste hoy. No tengo palabras.

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    1. No hay palabras pero me mandaste masajista. Lo damos por válido :))))))))))))

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    1. Gracias Andre linda. Acepto ese abrazo con muchísisimo gusto :)

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  4. Mi amiga hermosa. Tu relato nos pone en eje, este blog nos pone en eje. Me hiciste llorar, lo releo y lloro de nuevo. Te abrazo. Te quiero. Estoy para vos.-

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    1. Te quiero, te quiero. Claro que estás. Todo el tiempo. Tan cerca como lo necesito.

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  5. Acabo de leer tu blog entero.... y comentar, pero no se publico mi comentario... por si acaso, vuelvo a poner mi comentario...
    Estoy en tu mismo bote...so si necesitas hablar, descargarte, informarte, please no dudes en contactarme....
    Escribis muy lindo. Abrazo fuerte desde USA, Mariana.

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    1. Gracias Marian. Recibí tu mail también. Mil besos.

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  6. Cintia querida, por acá camino parecido. A tientas. Me frustro, me ilusiono, me cebo, me desmorono. Todos los días, y muchas veces, varias emociones contradictorias en una hora.
    No sirve creerse la falacia de que tenemos que ser fuertes a toda costa. No. Tampoco apelar a edulcoradas vueltas para hablar de la discapacidad de nuestros hijos. Lautaro tiene autismo y Martina síndrome de down. Asi de corta. No SON ni autistas ni down. Son un lautaro y una martina que volveríamos a elegir sin dudarlo un segundo. Pero todo, todisimo es distinto, más dificil. Nombrar en primera persona la dificultad alivia. En mi caso, al menos. El futuro me aterra. Las visiones angelicales que pululan alrededor de los chicos "especiales" me generan urticaria. Lo unico especial para mi es ser madre. Y acá seguimos. Intentando. Que no es poco. Abrazo y a putear fuerte, sin culpas.

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    1. Hola Vero. Sí, ya lo sé linda. Acá estamos... hamacándonos con esta que les tocó a nuestros niños. Gracias por leer y estar :)

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  7. Sabes qué? la gente habla porque tiene lengua, frase de vieja y muy cierta. Incluso los médicos son gente, he ahí algo a considerar cuando dan un diagnóstico. Son gente que ha estudiado, que tienen mucho conocimiento científico, pero la cantidad se reduce enormemente cuando también les pedimos corazón o lógica.
    Quien quiera hablar, que se calze tus zapatos y camine unos cuantos km primero. Se que rompe las bolas aunque no haya maldad en ellos, pero como nosotras sabemos que lo que si abunda es la ignorancia es mejor no darles tanta importancia.
    Lautaro hace lo que sabe y puede, ustedes hacen lo que saben y pueden, que más? pues todo! acaso debemos hacer el camino perfecto y sin quejarnos? claro que no! se puede y está permitido putear, gritar, llorar, no querer mas ... y seguir

    no cambia nada, pero lo abrazo muy fuerte, los mimos sirven, al menos para saber que no estamos tan solos
    <3

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  8. se me estruja el alma. quiero abrazarte fuerte. te quiero tanto y te admiro más. con todo lo que te toca vivir: estás haciendo las cosas bien (va subrayado) <3

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    1. Ay linda. Me hacés sonreír. ¿¡Qué voy a hacer todo bien?! Sos muy linda Verito. Te quiero. Me emociona que me leas.

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  9. Creo que compartir si sirve. Habrá los que te diran que todo siguió igual, y habrá otros que te diran que se puede, y como. Y de todos modos la idea es acompañarse. A mi me pasó eso cuando compartí lo que le pasa a mi hija; me sentí comprendida y acompañada. Mi caso cercano de autismo es el hermano del novio de mi hija. Acaba de cumplir 15. No tenés una idea de como creció y mejoró ese chico y su relación con la familia y la gente!!! La semana pasada empezó a comer con todos en la mesa!! Vos que sabes de lo que hablo, te das cuenta del logro increible que es!! Te mando abrazo enorme, ojalá pudiera aliviarte un poco del cansancio y la frustración. Besos!

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    1. Hola nena. Te quiero decir que estuve leyendo tu blog y ahora sé tu historia también. Te abrazo. :)

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  10. Hola, Cintia! Te entiendo perfectamente. Trabajo con chiquitos autistas y sé lo dificil que es el día a día. Sin embargo, puedo decirte con total seguridad que todo se va acomodando y que vas a ver los cambios en Lautaro. Sin ninguna duda. No serán todo lo rápido que desearíamos, va a haber días de gran angustia y de pensar que en realidad poco ha cambiado. Pero va a llegar el momento en el que puedas mirar atrás y veas los logros. Lautaro es muy chiquito y lo bueno, dentro de todo este caos, es haber dado con el diagnóstico rápidamente. Va a poder comenzar con las terapias y lentamente vas a notar los cambios. La lucha que les tocó es muy dura. Hay mucha frase hecha y voluntarismo barato pero la realidad es que la tienen que pelear todos los días para lograr el lugar que, por derecho, le corresponde a tu hijo. Te abrazo muy fuerte y te sigo leyendo. Andrea

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    1. Hola Andrea. Tantísimas gracias por lo que decís. Pero es así: los días son largos y lentos. Y es muy difícil para nosotros ver cómo las cosas avanzan. Por más que sepamos que estamos en un camino buenísimo, haciendo tanto para que Lautaro esté mejor... y con tan buen pronóstico. Y sin embargo... cómo me cuesta.. Mil besos.

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  11. Sos una heroína. Es realmente increible el amor que tenes por tu nene. se nota. nos lo transmitís. Te mando un abrazo fuerte!

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    1. Te abrazo Matías! Gracias por leer! Pero aquí el único héroe es mi niño :)

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  12. Leo lo que escribis y me veo a mi misma hace unos pocos años atras, te mande un mail, espero que no lo tomes a mal, se que cundo se esta pasando por esos momentos, por mas que te digan que todo mejora, no alcanza, no sirve, lo que necesitas es un abrazo y alejarte un poco de la situacion. Es lo que nos toco en esta vida y te felicito por como lo llevas. Seguramente Lautaro va a mejorar porque te tiene como mama, y eso es lo que mas los ayuda a mejorar, los papas. Te mando un gran abrazo,
    Gala

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  13. Querida Gala... Abrazo y besos para vos y Lautaro. (Ya te contesté el mail) Gracias por leer! :)

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  14. Hola Cintia, hace rato que estoy leyendo tu blog y la verdad que me parece todo muy interesante lo que contas. No tengo hijos pero me gustaría saber si desde mi lado hay alguna forma para interactuar con personas con TEA. Más que nada por el hecho de integrarlos más y además no hacerlos sentir mal a los padres, como leí en anteriores publicaciones tuya. Te pido disculpas si mi pregunta ofende, pero no se cómo preguntar frente a esta situación, todo es para informarme mejor y saber cómo actuar en algún futuro.

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  15. Hola Federico... No me ofende para nada tu pregunta. Todo lo contrario. En principio te digo que no soy una experta en el tema, pero voy aprendiendo todos los días. Y creo que la clave para relacionarse con cualquier persona que presenta una dificultad, es justamente, preguntar cómo. Tenerle más paciencia y respetar por sobre todo lo que ellos necesitan. Es decir... lo mismo que para cualquier persona.
    La clave para entendernos todos mejor es mirar, preguntar, respetar. Y ayudar, en caso de que el otro lo necesite, no?
    Abrazo.

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  16. Pude sentir tu dolor. Se me hizo carne cada palabra y cada sensación. Te imaginé maldiciendo y bendiciendo cada uno de esos momentos que el te regala...sin que se los pidas. Imagino esa mezcla de sensaciones. El amor más brutal, la tristeza, la culpa y tu interminable paciencia que, por lo que veo, leo y siento, es tan inmensa como el amor que sentis por él. Te felicito...como mujer y como madre. Seguro ayudarás a muchos desde este lugar y eso es invaluable. Te deseo todo lo mejor. Sólo lo mejor. Que las ganas se hagan realidad.Que las fuerzas se multipliquen.

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  17. Pude sentir tu dolor. Se me hizo carne cada palabra y cada sensación. Te imaginé maldiciendo y bendiciendo cada uno de esos momentos que el te regala...sin que se los pidas. Imagino esa mezcla de sensaciones. El amor más brutal, la tristeza, la culpa y tu interminable paciencia que, por lo que veo, leo y siento, es tan inmensa como el amor que sentis por él. Te felicito...como mujer y como madre. Seguro ayudarás a muchos desde este lugar y eso es invaluable. Te deseo todo lo mejor. Sólo lo mejor. Que las ganas se hagan realidad.Que las fuerzas se multipliquen.

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    1. Muchas muchas muchas gracias Luciana. Sí, es como vos decís, brutal, intenso. Voy andando. Me ayuda que caminen conmigo. Beso.

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  18. Hola Cintia ya lei hace dias su blog que encontre por casualidad buscando informacion de autismo ya que es ese el diagnostico que le dieron a mi pequeño que ya esta a punto de cumplir tres años y creeme que entiendo muchas de las cosas que escribes porque igual yo me senti con miedo y temor por saber el diagnostico es una mezcla de sentimientos y hasta culpas y que hay que vivirlo para comprenderlo.

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    1. Es re difícil. Mejor estar acompañados. Gracias por estar y leer. Bienvenida y espero poder acompañarte también :)

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