La puta resonancia

24 sept. 2015

El protocolo para niños con TGD indica no sólo una serie de evaluaciones y terapias a realizar, sino también estudios médicos.
Esto se hace con el fin de saber si hay alguna enfermedad de base que esté causando el retraso madurativo.
Puede ser epilepsia, esclerosis tuberosa, etc. 
Sin embargo, en la mayoría de los casos no se encuentran evidencias de enfermedades asociadas. Es decir, el TGD es porque sí.  O no saben por qué es. 

Los estudios a realizar son: Resonancia de Cerebro (con anestesia total), Potenciales Evocados Auditivos (con anestesia total), Electroencefalograma Prolongado de Sueño (debe dormir unas horas conectado a unos cositos para ver las reacciones del cerebro mientras duerme) y Estudios Genéticos (dependerá del genetista que tome el caso y de los resultados de los estudios, por dónde avanzan los exámenes). Dentro de las áreas terapéuticas, deben hacerse evaluaciones de Terapia Ocupacional (por la desorganización sensorial), Terapia Conductual y Fonoaudiología Neurolingüística. Y luego, hacer las terapias.

Hicimos el primer estudio hace un mes y medio. La resonancia de cerebro. Una semana antes fuimos a ver a una cardióloga. Antes de entrar una chica le hizo un electrocardiograma. 

Era en el Fleni. Los gritos de Lautaro se escuchaban hasta Lanús. Y luego, llanto desconsolado: una extraña estaba intentando tocarlo y lo que es peor, le pegaba cosas en el cuerpo. 

Un poco fastidiada, la chica levantó el tono de voz: "Si no lo calmás no se lo puedo hacer".

Le grité: Primero calmate vos y después lo calmo a él.

Silencio. 

Lo calmé y le hicimos el electro. Al ratito vimos a la cardióloga y luego nos hizo la autorización para las anestesias totales.

Dos semanas más tarde era momento de la resonancia. También en el Fleni. Llegamos con 9 horas de ayuno los tres (Eduardo y yo decidimos que si Lautaro no podía comer durante tanto tiempo, nosotros tampoco).

La situación es realmente muy difícil. No me resulta así nomás ver cómo anestesian a mi chiquito. Lo tuvimos que agarras de pies y manos entre tres para que no se arranca la máscara y al poquito tiempo se durmió.

Fue una de las esperas más angustiosas de mi vida. Lloré a mares. Lloré de miedo, de desesperación, de cansancio. Que nos vengan a buscar. Que lo traigan rápido. Que lo traigan rápido.

Nos llamaron como media hora más tarde. Se estaba despertando y muy mal. Cuando logré calmarlo lo llevamos a casa y a esperar el resultado.

Fuimos a ver a la neuróloga de Lautaro con el sobre de la resonancia cerrado, claro. No íbamos a cometer el error de abrirlo, leerlo, no entender nada y desesperar.

Marisol miró las imágenes y luego leyó el informe. Y ahí...  bueno.. ahí empezó un tiempo sin tiempo.

Lo que dice el informe es que la materia blanca del cerebro de Lautaro no está madura para su edad. Y Marisol no está del todo de acuerdo, pero no se especializa en ese área del cerebro, así que va a hacer que un neurólogo especializado analice la situación.

Van dos semanas de espera. Primero el especialista estaba fuera del país. Luego, Marisol estaba fuera de Buenos Aires.

La cuestión es que aquí estamos... esperando.

Casi como mantra, me recito todos los días:


Que esté bien esa puta puta puta puta puta puta puta puta puta puta puta resonancia.


(Gracias Jorgi, Yenny, Juli, Eri, Xime y Aldy por esperar de la mano conmigo)

14 comentarios:

  1. No tengo palabras... Después de la tortura que fué hacer el estudio y que no den el resultado exacto es desbastador... Pero tengamos fé y mucha esperanza! Te quiero Cin! Vamos que la puta resonancia ya va a venir!!! Fuerza

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  2. Te acompaño a la distancia, te tomo de la mano, espero con vos...

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  3. Respuestas
    1. Ay, qué puta es! Otra mano que me tiene agarrada fuerte :)

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  4. Lo que te quierooooo......Mi mantra : Esa puta resonancia esta bien esa puta resonancia esta bien ....esa PUTISIMA resonancia ESTA BIEN.

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  5. Vengo de un blog que al leerlo pensé en cuanto me gustaría tener los problemas de los cuales se quejaba esa mama, porque en comparación los mios son peores. Ahora te leo, y los mios no son tan peores. Y en realidad ¿que es peor o no peor.? Si algo trato de aprender del problema de mi hija es que al lado de eso, todo lo demás no importa nada de nada.
    Esta mañana temprano lei un texto sobre la empatía. Y basicamente, entonces, te digo eso, que no tengo mucho para decirte pero te entiendo y te acompaño en lo que te pasa. Abrazo.

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    1. Hola nena. La verdad es que somos mucho más humanos de lo que pensamos. Una de mis grandes amigas dice "siempre hay gente que está mejor y gente que está peor". Y sí... Yo tengo una recreación del infierno en casa y así y todo pienso "qué mal están los pobres papás de un nene que no puede caminar". Y también pienso "qué fácil la tienen los padres de hijos sanos". Y voy y vengo. Porque somos así, un vaivén. Gracias por quedarte acá. Y por el abrazo. Va uno mío también, claro :)

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  6. Hola me llamo Laura, leí tu post y me intereso saber por que mi hijo con tgd le mandan a hacer un electrocardiograma con anestesia para poder saber si le pueden le pueden aumentar la risperidona. .la verdad tengo mucho miedo por la anestesia y no se si en este caso vale la pena...me interesaría opiniones

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  7. Hola me llamo Laura, leí tu post y me intereso saber por que mi hijo con tgd le mandan a hacer un electrocardiograma con anestesia para poder saber si le pueden le pueden aumentar la risperidona. .la verdad tengo mucho miedo por la anestesia y no se si en este caso vale la pena...me interesaría opiniones

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    1. Hola María Laura. Entiendo PERFECTAMENTE cómo te sentís. Antes de que Lautaro cumpliese los dos años, tuvimos el diagnóstico y con él vinieron una serie de estudios de protocolo. Dos de ellos con anestesia general. El miedo que tenía era indecible. Pero es cierto que ciertos estudios deben hacerse con anestesia. Es así. Ahora lo que no puedo decirte es nada sobre el por qué ni sobre las decisiones médicas de lo que le mandan a hacer a tu hijo. No soy doctora ni terapeuta, sólo soy la mamá de Lautaro. Lo que te aconsejo es que consultes con los especialistas y que ellos sean los que te despejen las dudas y te den respuestas que puedan dejarte más tranquila. Un abrazo fuerte.

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